بیماران خاص بدون بودجه

اواخر اسفند سال گذشته بود که نمایندگان مجلس با تصویب یک مصوبه، دولت را مکلف کردند تا هزینه بیماری‌های متابولیک،‌ام‌اس، پروانه‌یی و اوتیسم را همانند بیماران خاص محاسبه کنند. به این ترتیب بعد از گذشت 21 سال به فهرست 3 موردی بیماری‌های خاص که از زمان تهیه تاکنون دست نخورده باقی مانده بود، 4 بیماری جدید اضافه شد. گرچه این اتفاق درظاهر خبری خوشایند است اما در عمل سودی برای این بیماران ندارد چرا که به گفته مسوولان وزارت بهداشت، هیچ بودجه‌یی برای تحقق این امر در نظر گرفته نشده و برخی خدمات درمانی این بیماری‌های تحت پوشش بیمه نیستند. این در حالی است که بیش از 10هزار بیمار مبتلا به اختلالات متابولیک، حدود هزار بیمار مبتلا به بیماری پروانه‌یی (EB)، حدود 100هزار بیمار مبتلا به اوتیسم و بیش از ۷۰هزار بیمار مبتلا به «ام‌اس» در کشور زندگی می‌کنند که برخی از آنها بخشی از هزینه‌های درمان خود را پرداخت می‌کنند و برخی دیگر مانند بیماران اوتیسمی و... مجبورند همه هزینه‌های درمان خود را پرداخت کنند.

 بیماری‌های خاص جدید بدون بودجه

افزوده شدن چهار بیماری به فهرست بیماری‌های خاص آن هم بدون پشتوانه مالی و در نظر گرفتن بودجه جدا گانه، واکنش‌های بسیاری را با خود به همراه داشت که هنوز هم ادامه دارد. مشاور معاون درمان در امور بیماری‌های وزارت بهداشت، معتقد است با وجود اضافه شدن این بیماری‌ها به ردیف بیماران خاص در قانون، هیچگونه بودجه‌یی برای این بیماری‌ها به مجموع بودجه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج وزارت بهداشت اضافه نشده است. جمشید کرمانچی درباره این موضوع گفت: این بیماری‌ها شامل بیماری ای‌بی، ام‌اس، اتیسم و بیماری‌های متابولیک بودند، اما در عین اینکه این اسامی را اضافه کردند، هیچگونه بودجه‌یی برای این بیماری‌ها به مجموع بودجه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج وزارت بهداشت اضافه نشده است. بنابراین عملا اعتبار خاصی برای این بیماران وجود ندارد. هرچند که ما تلاش‌ می‌کنیم حمایت‌ها و کمک‌هایی را که در سال گذشته برای این بیماران انجام می‌دادیم، در قالب دانشگاه‌های علوم پزشکی ادامه دهیم. اظهارات کرمانچی در حالی است که محمدحسین قربانی، نایب‌رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس نظری متفاوت با کرمانچی دارد. آنطور که او اعلام کرده است، وزارت بهداشت هم‌اکنون از محل بودجه سالانه هزینه‌های درمان این بیماری‌های صعب العلاج را تامین می‌کند، به عبارتی ردیف خاص بودجه‌یی برای درمان هر یک از بیماری‌های فوق متصور نیست. به همین جهت این وزارتخانه از سرجمع منابعی که در اختیارش قرار می‌گیرد موظف به پوشش درمان بیماری‌های‌ام‌اس، ‌ای بی، اوتیسم و متابولیک است. قربانی افزود: شورای عالی بیمه ردیف اعتباری برای تامین داروهای مورد نیاز بسیاری از این بیماری‌ها در نظر گرفته و داروهای مورد نیاز این چهار بیماری تحت پوشش بیمه هستند اما به جهت استمرار درمان دارویی نیاز بود میزان فرانشیز پرداختی بیماران مبتلا به این چهار بیماری از رقم فعلی کمتر شود.

انتظار ما این است دولت بتواند با استفاده از منابع بودجه سال 96 اعتبارات لازم را برای پوشش بیمه‌یی صددرصد این بیماری‌ها تخصیص دهد. کمیسیون بهداشت و درمان نیز مصمم به نظارت است تا این منابع در چارچوب قانون و در مسیر خودش در اختیار این گروه از بیماران صعب‌العلاج قرار گیرد. منابعی که در بودجه سال 97 برای حوزه سلامت در نظر گرفته شده است منهای درآمدهای اختصاصی حدود 33 هزار میلیارد تومان است و ما باور داریم اگر همین منابع در چارچوب قانون تخصیص داده شود این مشکلات برطرف خواهد شد و تامین هزینه درمان بیماران‌ام‌اس، متابولیک، اوتیسم و‌ای بی‌قابل حل است. »

 100 ساعت خدمات توانبخشی اوتیسم

بدون بیمه

با این وجود تنها مسوولان وزارت بهداشت نیستند که نسبت به در نظر گرفته نشدن بودجه برای این چهار بیماری جدید در فهرست بیماری‌های خاص، اظهار نارضایتی می‌کنند. رییس گروه مراکز روزانه توانبخشی سازمان بهزیستی کشور هم با انتقاد از بیمه نبودن خدمات توانبخشی مبتلایان به اوتیسم مانند گفتار درمانی گفت: کودکان مبتلا به اوتیسم ماهانه به 100 ساعت خدمات مستمر توانبخشی نیاز دارند در حالی که هزینه این خدمات را باید از جیب بپردازند. مریم پورسید بیان کرد: سازمان بهزیستی کشور 74 مرکز روزانه آموزشی توانبخشی در سراسر کشور دارد که به حدود سه هزار کودک مبتلا به اوتیسم، خدمات ارائه می‌کند اما متاسفانه تعداد این مراکز بسیار کم است و همه مبتلایان به اوتیسم نمی‌توانند از خدمات این مراکز استفاده کنند. وی ادامه داد: بهزیستی برای هر کودک ماهانه 400 هزار تومان پرداخت می‌کند تا بسته کامل خدمات توانبخشی را دریافت کند اما تعداد مراکز بهزیستی کم است و کودکان مبتلا به اوتیسم در کلینیک‌های معمولی وزارت بهداشت برای خدماتی مانند گفتار درمانی و کار درمانی هزینه بپردازند و این خدمات تحت پوشش بیمه نیست.

او اضافه کرد: خانواده‌ها علاوه بر هزینه‌های درمانی و توانبخشی باید هزینه‌های ایاب و ذهاب را نیز بپردازند و همچنین کودکان مبتلا به اوتیسم در کنار این خدمات به برنامه‌های دیگری مانند موسیقی درمانی و بازی درمانی و فعالیت‌های ورزشی و هنری نیاز دارند تا آنان را نسبت به ادامه روند توانبخشی علاقه‌مند کند و تاثیرگذاری خدمات درمانی، آموزشی و توانبخشی بیشتر شود.

رییس گروه مراکز روزانه توانبخشی سازمان بهزیستی کشور اظهار داشت: بزرگ‌ترین مشکل این سازمان برای توسعه مراکز روزانه توانبخشی برای کودکان مبتلا به اوتیسم، کم بودن اعتبارات است؛ امسال به ازای هر کودک 460 هزار تومان به مراکز خود پرداخت کرده‌ایم و برای توسعه این مراکز ماهانه به 23 میلیون تومان نیاز داریم. پورسید افزود: خانواده‌ها ماهانه فقط 180 هزار تومان هزینه خدمات توانبخشی را به مراکز پرداخت می‌کنند اما بسیاری از خانواده‌ها همین مبلغ را نیز پرداخت نمی‌کنند و این مراکز، هزینه‌های دیگری مانند اجاره ساختمان، حقوق پرسنل و تامین تجهیزات دارند و از سوی دیگر برای هر دو کودک باید دو مربی وجود داشته باشد.

 موضع‌گیری‌های از روز اول چه بود؟

نارضایتی مسوولان وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی نسبت به پوشش بیمه‌یی و در نظر نگرفتن بودجه برای این چهار بیماری جدید، در حالی ادامه دارد که پیش از این در زمان تصویب مصوبه از سوی کمیسیون تلفیق بودجه، که دولت را مکلف کرد این چهار بیماری را خاص به شمار هم اعتراض‌هایی مطرح شد. اعتراض‌هایی که نه تنها از سوی مسوولان وزارت بهداشت، بلکه از سوی برخی نمایندگان مجلس هم شنیده شد. آن زمان محمدهادی ایازی، معاون اجتماعی وزارت بهداشت و درمان گفته بود که این مصوبه به‌تنهایی باری را از دوش بیمار‌انی که به‌تازگی به فهرست بیماری‌های خاص افزوده شده‌اند، برنمی‌دارد، ولی با کاهش سهم بیماران قبلی، بار هزینه‌های افراد و خانواده‌های دچار بیماری‌های خاص را افزایش می‌دهد. از طرف دیگر سول خضری، عضو کمیسیون اجتماعی مجلس هم اعتقاد دارد که اگر قرار است گروه جدیدی به فهرست بیماران خاص اضافه شود باید هزینه‌های آن نیز درنظر گرفته شود. او بیان کرد: باید بودجه‌های بهداشت و درمان مردم در اولویت قرار گیرد. از سوی دیگر نباید وظیفه وزارت بهداشت در این موضوع را نادیده گرفت. چرا که این حوزه می‌تواند با صرفه‌جویی در هزینه‌ها و مدیریت آنها گام‌های خوبی در تخصیص درست منابع بردارد و از اتلاف آن تا حد زیادی جلوگیری کند ضمن اینکه خدمات مطلوب‌تری به بیماران سخت و صعب‌العلاج ارائه دهد. بودجه سال ۹۷ حوزه سلامت حدود ۳۳ هزار میلیارد تومان برآورد شده است که نسبت به سال گذشته خود رشد قابل توجهی نداشته است. این در حالی است که هزینه بیماری‌های صعب‌العلاجی مثل‌ای بی‌و‌ام‌اس و... هزینه‌های زیادی برای دولت به همراه خواهد داشت که نمی‌توان امید داشت با بودجه فعلی وزارت بهداشت، مشکلات این بیماران را در سال آینده حل کند». به گفته خضری تنها راه وزارت بهداشت، صرفه‌جویی در هزینه‌هاست. در غیر این صورت دولت باید انتظار داشت که این هزینه‌ها به دوش بیمه‌ها سوار شود و بیمه‌ها را هر چه بیشتر در برابر مراکز ارائه‌دهنده خدمات درمانی مقروض کند.