بچه‌هایی که پروانه‌‌ای شدند
این روزها نمایشگاه عکس «به‌نام پروانه» در خانه هنرمندان ایران برپاست که شما را با بیماری ژنتیکی «ای بی» آشنا می‌کند.
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه «ای‌بی» یا موسسه خیریه حمایت از بیماری‌های پوستی خاص درباره رویکرد نمایشگاه عکس «به نام پروانه» که در خانه هنرمندان ایران برپاست گفت: بیماران «ای‌بی» یا پروانه‌یی زخم‌های بسیاری در بدن و مخاط دارند و شاید هر کسی نپسندد و حاضر نباشد در مراحل اولیه بیماری، این بیماران را ببیند و راحت از کنار آنها بگذرد، اما نمایشگاه «به نام پروانه» زیبایی‌های این بیماری را نشان می‌دهد و عکس‌های نمایشگاه، چهره‌های بسیار زیبا را نشان می‌دهد که اجزای بدنشان درگیر بیماری است.
او تاکید کرد: با برپایی این نمایشگاه عکس قصد داشتیم نشان دهیم این بیماران توانایی و حق زندگی کردن دارند و می‌توانند در جامعه به کارهای عادی و اجتماعی بپردازند. هاشمی همچنین اظهار کرد: از دیگر اهداف برپایی نمایشگاه عکس «به نام پروانه» این است که نشان دهیم بیماری «ای بی» واگیر ندارد و مردم از این بیماران گریزان نشوند و همچنین این بیماران نیازی به ترحم ندارند. بیماران خاص نیازمند درک و توجه جامعه هستند تا بتوانند روال زندگی عادی خود را طی کنند و به تحصیل بپردازند و کار کنند. وی با بیان اینکه تعدادی محدود از عکس‌های عکاسی شده با این موضوع روی دیوار رفته است، گفت: تعداد محدودی از عکس‌هایی که توسط محمد برزگر عکاس نمایشگاه ثبت شده است، اجازه نمایش پیدا کرد چراکه برخی عکس‌ها دردناک بودند. سفارش ما به عکاس این بود که بیماران‌ای بی‌را به تصویر بکشد که می‌توانند کارهای روزمره خود را انجام دهند لذا در بین عکس‌ها، یک بیمار‌ای بی‌با وجود اینکه دست‌هایش از بین رفته است، سفالگری می‌کند. نمایشگاه عکس «به نام پروانه» شامل ۱۷ عکس سیاه و سفید و رنگی از بیماران مبتلا به بیماری «ای بی» است که روز جمعه ۲۹ تیرماه در گالری نامی خانه هنرمندان ایران افتتاح شد و تا سوم مرداد ادامه خواهد داشت.
بیماری پروانه‌یی با نام بین‌المللی «EB»، بیماری خاص و دردناکی ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و تاکنون درمانی برای آن کشف نشده است.
بیماری‌ای بی‌منشأ ژنتیک دارد و بر مبنای آمار جهانی باید هزار بیمار مبتلا به ای‌بی در ایران وجود داشته باشد و به‌عبارتی از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر می‌تواند به این بیماری مبتلا باشد. ۵۴۰نفر از مبتلایان به بیماری ژنتیک‌ای بی‌در ایران شناسایی شده‌اند که ۹۵ درصد آنها بر اساس بررسی‌های صورت گرفته، حاصل ازدواج فامیلی هستند. مثل من که همسرم دخترعمویم و پدر و مادرم نیز دختر و پسرخاله هستند و پدربزرگ و مادربزرگم نیز دختر و پسر عمو بودند و به همین دلیل فرزند من با این بیماری به دنیا آمد.
