ناتوانی خانواده‌های معلولان در تهیه پوشک و سوند
افزایش قیمت لوازم بهداشتی و کمبود شدید آن افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید را با مشکلات بسیاری مواجه کرده است و اگرچه کمک هزینه‌های سازمان بهزیستی افزایش داشته است، اما این افراد و خانواده‌هایشان همچنان با مشکلات بسیاری روبه‌رو هستند.
پویا جامه‌کوهی یکی از هزاران معلول ضایع نخاعی است که این روزها با افزایش قیمت‌های لوازم بهداشتی و کمبود آن همچنین لوازم توانبخشی با مشکلات بسیاری مواجه است. این نوجوان ۱۴ ساله دارای معلولیت امروز به دلیل شکستن زانو و عفونت شدید در بیمارستان بستری است، پدر این نوجوان دارای معلولیت در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به مشکلات افراد دارای معلولیت و خانواده‌های آنها گفت: یکی از مسائلی که شاید به نظر ساده باشد، اما این روزها یکی از مشکلات اساسی ما و دیگر خانواده‌های دارای معلولیت است، مشکل کمبود پوشک بهداشتی است. من در روزهای اخیر به بسیاری از مغازه‌ها سرزده‌ام، اما نتوانستم یک بسته پوشک شماره ۶ برای یک نوجوان ۱۴ ساله پیدا کنم.
وی ادامه داد: تعداد اندکی پوشک در حال حاضر در خانه داریم و نمی‌دانیم که اگر این تعدادی که در خانه داریم تمام شود، چه باید کنیم. مشکل بزرگ ما در حال حاضر کمبود پوشک است و نمی‌دانیم با این کمبودی که وجود دارد باید چه‌کنیم، واقعا باید مانند سال‌های خیلی دور از کهنه استفاده کنیم. من با هر جایی که امکان داشت بتوانم از آنجا پوشک تهیه کنم، تماس گرفته‌ام و اگرچه قیمت آن چندین برابر شده و درحالی که روی بسته‌های آن نوشته شده ۱۰۰ هزار تومان اگر پیدا کنیم باید بیش از ۲۷۰ هزار تومان برای آن پرداخت کنیم، اما باید به هر صورتی است و با هر قیمتی که داشته باشد، تهیه کنم. وی با اشاره به گران شدن لوازم بهداشتی مورد نیاز برای افراد دارای معلولیت تصریح کرد: یکی دیگر از لوازم مورد نیاز برای افرادی که دارای معلولیت شدید و خیلی شدید هستند، سوند است که قیمت آن در دو الی سه ماه پیش حدود ۲۰۰ الی ۳۰۰ تومان بود، اما الان به حدود ۲ هزار تومان رسیده است. یک معلول ضایع نخاعی باید روزانه ۴ بار سوند استفاده کند. ما با توجه به افزایش قیمتی که داشته است، این سوندها را برای پویا حداقل ۵ روز یک بار تعویض می کنیم و آنقدر از این سوندها استفاده می‌کنیم که حالت‌شان را از دست می‌دهد و این باعث می‌شود که به کلیه پسرم آسیب وارد شده و عفونت کند.
پدر این نوجوان دارای معلولیت درباره وسایل توانبخشی مانند بریس نیز خاطرنشان کرد: در این مدت وسایل توانبخشی هم به‌شدت گران شده است، بریس از لوازمی است که برای افرادی مانند پویا بسیار ضروری است. ما ۴سال پیش با کمک هزینه‌ای که بهزیستی پرداخت کرد، یک بریس برای پویا به قیمت یک میلیون و ۳۰۰ هزار تومان تهیه کردیم، اما درحال حاضر که باید یک بریس دیگر برای او تهیه کنیم نمی‌توانیم، چرا که قیمت آن به‌شدت افزایش پیدا کرده و بیش از ۱۷ میلیون تومان است، حتی چندین نفر از خیرین نیز خواستند کمک کنند اما باز هم نمی‌توانیم برای او با این قیمت تهیه کنیم و مجبور شدیم، همین بریس را که شکسته است بدهیم تعمیر کنند. جامه‌کوهی با بیان اینکه معلولیت یک فرد دارای معلولیت، خانواده را نیز دچار معلولیت می‌کند، تصریح کرد: در خانواده‌ای که یک فرد دارای معلولیت زندگی می‌کند، مشکلات بسیاری وجود دارد. من و همسرم در کارهای روزمره و موارد بهداشتی به پویا کمک می‌کنیم. یک خانم میانسال که مجبور است، برای انجام امور روزمره یک نوجوان ۴۰ کیلویی را دوبار حمل کند، خودش با چه مشکلاتی مواجه می‌شود؟ سه سال پیش دکتر به مادر پویا گفت نباید وزنه‌ای بیش از 10 کیلو بردارد، حالا سه سال گذشته و همسرم میانسال‌تر شده و پویا نیز سنگین‌تر و همه این‌ها بر هم مضاعف شده و مشکلات بسیاری برای ما ایجاد کرده‌اند.
وی با اشاره به شیوع بیماری کرونا به ایلنا گفت: از زمان شیوع رفت و آمدهای ما کاملا محدود شده است، چراکه سیستم ایمنی پسرم بسیار ضعیف است و برای همین رفت و آمدهای خانوادگی را کاملا تعطیل کرده‌ایم و با هیچ کسی ارتباط نداریم. پیش از کرونا با ماشین مسافرکشی می‌کردم و الان به دلیل بیماری کرونا و ترس اینکه ممکن است ناقل بیماری باشیم، دیگر سرکار هم نمی‌روم. از سوی دیگر مشکلات اجاره‌نشینی و نبود کار روی هم انباشته شده و از این طرف هم هزینه‌های پویا بسیار سنگین است.
وی ادامه داد: یک معلول ضایع نخاعی ماهیانه ۱۹۳ هزار تومان از سازمان بهزیستی مستمری دریافت می‌کند. همچنین از ۵ الی ۶ ماه پیش حق پرستاری این افراد به مبلغ ۵۵۴ هزار تومان افزایش پیدا کرده است. هر سه ماه نیز مبلغی برای خرید لوازم بهداشتی پرداخت می‌کنند. تمامی این پرداختی‌ها از سوی سازمان بهزیستی حدودا ماهانه ۸۰۰ هزار تومان می‌شود، در حالی که برای نگهداری از یک نوجوان ضایع نخاعی اگر مشکل مضاعفی برای روده‌اش ایجاد نشود، حداقل سه بسته پوشک درماه لازم است و در شرایط کنونی اگر پوشک پیدا شود برای هربسته باید بیشتر از ۲۰۰ هزارتومان پرداخت کرد، بنابراین کل مستمری و حق پرستاری و کمک هزینه لوازم بهداشتی که از سوی سازمان بهزیستی پرداخت می‌شود، برای ۳ بسته پوشک هزینه می‌شود.
پدر این نوجوان دارای معلولیت با اشاره به مشکلات دیگری که به دلیل معلولیت برای پویا ایجاد شده، تصریح کرد: هر ماه باید تحت نظر پزشک باشد و هر ماه نیز برای رفتن به نزد پزشک باید آزمایش بدهد، چراکه به دلیل استفاده مکرر از سوند با مشکل عفونت شدید کلیه مواجه می‌شود و پزشک هر ماه باید برای او دارو تجویز کند. متاسفانه در شرایط فعلی نیز حدود ۴ ماه است که دچار زخم بستر شده و در این مدت به اندازه هزینه ۵ سال درمان برای داروهای زخم بستر هزینه کرده‌ام.
وی در بخش دیگری از صحبت‌هایش با اشاره به تلاش‌های سازمان بهزیستی در راستای تحقق قانون جامع حمایت از افراد دارای معلولیت گفت: سه سال است که قانون حمایت از افراد دارای معلولیت تصویب و ردیف بودجه هم برای آن تعیین شده است، اما سازمان برنامه و بودجه این اعتبار را به سازمان بهزیستی پرداخت نمی‌کند و هیچ پاسخ درستی هم نمی‌دهند.
