تجمع اعتراضی بیماران «سی اف» مقابل وزارت بهداشت
خانواده افراد مبتلا به بیماری «سی اف» مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. این خانوادهها که از شهرهایی مانند تبریز، کرمان، مشهد، لرستان و گلستان مقابل ساختمان وزارت بهداشت جمع شده بودند، با در دست داشتن دست نوشتههایی نسبت به تامین نشدن داروهای مورد استفاده بیماران خود معترض بودند. یکی از افراد حاضر در محل با بیان اینکه «مسوولان برای این بیماری نه وقت میگذارند و نه هزینه میکنند.» گفت: ما برای تامین داروهای مورد استفاده بیماران خود مقابل وزارت بهداشت جمع شدهایم. او بیان کرد: در حال حاضر یکسری دارو در اروپا و امریکا برای مبتلایان به این بیماری استفاده میشود، این داروها هم طول عمر بچهها را زیاد میکند و هم حالشان را بهتر میکند.همچنین برای تامین بقیه داروها مشکل داریم، اینجا آمدهایم تا این مشکلات را مطرح کنیم، وضعیت دارو برای بچهها واقعا خوب نیست، ما دارویی داریم به نام «کرئون» که بچهها باید به همراه هر غذایی به جز میوه بخورند، این دارو دو سال تامین نمیشد، حالا که تامین شده توزیع خوبی ندارد، در برخی استانها دارو نیست و خانوادهها مجبورند شهر به شهر دنبال تامین دارو بگردند، و به صورت آزاد آن را خریداری کنند.گفتنی است بیماری سیستیک فیبروزیز که به اختصار سیاف (CF) مینامند شایعترین بیماری ارثی مغلوب در بین جمعیت
سفید پوست جهان است. جهش در ژن (CFTR) عامل اصلی مشکلات این بیماران است. در این بیماری درگیری اعضاء مختلف بدن مشاهده میشود که مهمترین آن ریه و لوزالمعده است. بیش از ۹۰ درصد از این بیماران بدنبال تخریب پیشرونده و نارسایی ریوی دچار آسیب جدی میشوند.