پاسکاری بیماران SMA برای دریافت دارو

در حالی که بیش از دو ماه و نیم از واردات داروی بیماران اس‌ ام‌ای می‌گذرد، اما هنوز خبری از توزیع این دارو در بین بیماران نیست.مدیرعامل انجمن اسم ام‌ای در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به عدم توزیع داروی این بیماران علی رغم گذشت بیش از دو ماه و نیم از واردات آن اظهار کرد: حدود 10 ماه قبل با توجه به مشکلات متعدد بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای، رییس‌جمهور دستور واردات داروی این بیماران را صادر کرد و حدود دو ماه و نیم قبل این دارو وارد کشور شد، اما از آن زمان تا امروز هنوز این دارو توزیع نشده است.  سعید اعظمیان افزود: برای توزیع این دارو در بین بیماران هر بار بهانه‌ای آورده شده است. یک‌بار می‌گویند معاون درمان باید دستور آن را صادر کند و یک‌بار دیگر می‌گویند معاون تحقیقات باید آن را تأیید کند و یک نوع عدم هماهنگی بین معاونت‌های مختلف وزارت بهداشت در این خصوص وجود داشت. او یادآور شد: در نهایت پس از دو ماه و نیم بعد از پاسکاری بین معاونت‌های مختلف وزارت بهداشت گفتند که بودجه ریالی این داروها تأمین نشده و سازمان برنامه و بودجه باید این بودجه را به سازمان بیمه سلامت پرداخت کند و بیمه هم این دارو را تحت پوشش قرار دهد. اعظمیان ادامه داد: پیگیری ما از سازمان برنامه و بودجه ادامه پیدا کرد و این سازمان اعلام کرد که بودجه‌ای 5 هزار میلیارد تومانی در اختیار سازمان بیمه سلامت گذاشته‌ایم، تا این هزینه‌ها پوشش داده شود. با این حال بیمه سلامت دوباره بیماران ما را به سازمان غذا و دارو ارجاع داد و همچنان تا این لحظه بیماران اس‌ام‌ای توسط مجموعه‌های وزارت بهداشت پاسکاری می‌شوند. مدیرعامل انجمن اس ام‌ای مدعی شد: علی‌‎رغم عدم توزیع دارو در بین بیماران از سوی سازمان غذا و دارو برخی افراد توانسته‌اند برای بیماران خود دارو دریافت کنند. اما جواب هم پس از دو ماه عدم توزیع است؟ پرسش ما این است که اگر بودجه‌ای اختصاص داده نشده یا اگر پروتکلی نوشته نشده، چگونه برخی از افراد توانسته‌اند این دارو را دریافت کنند؟ ما هنوز منتظر پاسخ سازمان غذا و دارو به این پرسش و توزیع این دارو هستیم.