وضعیت غربالگری «هموفیلی» در زوجین ایرانی

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان اینکه در سامانه وزارت بهداشت حدود ۱۳ هزار بیمار شامل کلیه اختلالات خونریزی‌دهنده ثبت شده‌اند، ‌گفت: شناسنامه استاندارد خدمات مراقبتی درمان در منزل برای بیماران هموفیلی با پوشش خدمات پزشکی، پرستاری و فیزیوتراپی سرپایی در منزل پس از بررسی و کار کارشناسی دقیق در حوزه معاونت درمان و معاونت پرستاری، تدوین و به تصویب رسید و مراحل اجرایی خود را در سال جاری آغاز خواهد کرد. دکتر امیرحسام علیرضایی درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی، گفت: اختلالات خونریزی‌دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسوول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند.

او با بیان اینکه با توجه به اینکه حدود ۷۰ درصد اختلالات هموفیلی در نتیجه وجود بیماری در والدین اتفاق می‌افتد، گفت: بنابراین با انجام آزمایشات غربالگری به موقع می‌توان از تولد بیمار پیشگیری کرد. بر این اساس هزینه آزمایشات غربالگری در کشور قبل از تولد توسط سازمان‌های بیمه‌گر مورد حمایت قرار می‌گیرد.

البته هزینه آزمایشات غربالگری قبل از ازدواج توسط خود درخواست‌کننده است. علیرضایی گفت: در حال حاضر تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان وزارت بهداشت حدود ۱۳ هزار بیمار شامل کلیه اختلالات خونریزی‌دهنده که بیشترین آن شامل هموفیلی A و B که به دلیل کمبود فاکتور ۸ و ۹ رخ می‌دهد و فون ویلبراند است. علیرضایی درباره میزان تولد سالانه بیماران هموفیلی در کشور، گفت: در نوع شایع یعنی هموفیلی A حدود ۱۰ نوزاد از هر ۱۰۰ هزار تولد نوزاد زنده پسر مبتلا است. در عین حال کمبود فاکتور ۱۳ در زاهدان بسیار شایع‌تر بوده که این موضوع به دلیل ازدواج‌های فامیلی است.

او درباره وضعیت درمان بیماران هموفیلی در کشور نیز گفت: درمان بیماران هموفیلی بر اساس بسته جامع خدمات تدوین شده توسط کمیته علمی این حوزه، در مراکز درمانی و بیمارستان‌ها ارایه می‌شود و فاکتورهای انعقادی به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. البته در نیمه دوم سال ۱۴۰۱ به دلیل مشکل در تامین ماده اولیه، فاکتور ۸ نوترکیب دچار کمبود شد، اما با نوع پلاسمایی و واردات نوع خارجی این فرآورده، تلاش شد تا حد امکان جایگزین شود.