هزینه‌های کمرشکن درمان و ناتوانی خانواده‌ها

حدود دو سال پیش بود که بعد از تجمع بیماران اس‌ام‌ای رییس دولت با حضور در بین آنان، به خانواده‌های بیماران اطمینان داد که دولت برای رفع مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص مانند از جمله بیماران «اس‌ام‌ای» همه توان خود را به‌کار خواهد گرفت.

رییس دولت در خصوص روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله «اس‌ام‌ای» دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.

در مردادماه سال گذشته ورود نخستین محموله داروی بیماران اس‌ام‌ای توسط سازمان غذا و دارو اعلام شد. به گفته بهرام دارایی، رییس وقت سازمان غذا و دارو داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی تامین شده بیماران «اس‌ام‌ای» وارد کشور شد و پس از آن نیز داروی بعدی نیز تامین و با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت. بعد از مدتی مدیرکل وقت امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو نیز از ورود دومین محموله دارویی خبر داد و اعلام کرد: محموله دارویی بیماران اس‌ام‌ای با نام «ریسدیپلام» برای رفع مشکلات دارویی این بیماران وارد کشور شده است و به زودی محموله‌های دیگر دارویی مبتلایان به اس‌ام‌ای نیز تامین می‌شود. اما به گفته بیماران و اعضای موسسه بیماران اس‌ام‌ای این دارو فقط در اختیار بیماران کمتر از ۱۲ سال قرار گرفته و علیرغم امید فراوان بیماران بزرگسال این دارو به دست آنها نرسیده است. 

    خانواده‌ای با 3 مبتلا به اس‌ام ای

مهدی ۲۹ سال دارد و به تیپ ۳ بیماری اس‌ام‌ای مبتلاست. وی درباره شروع بیماری‌اش به ایلنا می‌گوید: «قبل از یک سالگی متوجه بیماری‌ام شدند و از همان زمان پدر و مادرم برای درمان من و دو برادر دیگرم که آنها هم به بیماری اس‌ام‌ای مبتلا هستند، تلاش کردند.» او با بیان اینکه به دلیل انحراف ستون فقرات مجبور به عمل اسکولیوز شده است، ادامه می‌دهد: «ما در لرستان زندگی می‌کردیم و پدرم کشاورز بود و برای اینکه بتواند هزینه‌های درمان را تامین کند، یکی یکی زمین‌های کشاورزی‌اش را فروخت تا بتواند ما را برای درمان به تهران بیاورد و پیگیری‌های زیادی هم کرد، اما به نتیجه نرسید. در حال حاضر به دلیل سقوط از درخت از کارافتاده شده و ده سالی است که خودم هزینه زندگی را تامین می‌کنم.»

    یکی از چالش‌هایم حمل و نقل است

مهدی درباره سختی‌هایی که در کارش به دلیل وجود بیماری ایجاد شده، تصریح می‌کند: «از آن به بعد من در فضای مجازی شروع به کار کردم و مدیریت شبکه‌های ورزشی را آغاز کردم و در حال حاضر چند سالی است که خبرنگار حوزه ورزش هستم. یکی از چالش‌های من حمل و نقل است و باید برای کارم در جلسات مختلف حضور داشته باشم، از طرفی شرایط بیماری، حضور در این جلسات را برایم سخت می‌کند و از سوی دیگر نیز شهرداری تهران یک سیستم حمل و نقل برای افراد دارای معلولیت دارد اما خیلی غیرفعال است و اگر از دو روز قبل هم با آن تماس بگیری، باز هم روز مشخص نمی‌آیند. چند بار قصد داشتم از این سیستم استفاده کنم و تماس گرفتم، اما نیامدند و برای همین قید استفاده از وسایل حمل و نقل ویژه معلولان که شهرداری تهران مدیریت می‌کند را زدم. به خاطر ویلچر نیز جابه‌جایی با اسنپ هم خیلی سخت است و هزینه اضافی نیز باید بپردازم.»

او دو برادر ۳۸ و ۴۱ ساله دارد و برادرانش نیز به بیماری اس‌ام‌ای مبتلا هستند، مهدی درباره وضعیت بیمه و هزینه درمان می‌گوید: «بیمه خاصی نداریم و از بیمه خدمات درمانی استفاده می‌کنیم از طرفی موضوع حق پرستاری است و با توجه به اینکه بیماری ما کاملا پیشرفته است، مادرم توان کمک ندارد و حق پرستاری هم نمی‌گیریم. البته تعدادی از بیماران که ضایع نخاعی ثبت شده‌اند توانسته‌اند حق پرستاری دریافت کنند. امیدواریم همانطور که رهبری اظهار داشتند به جایی برسیم که بیمار به جز درد و رنج بیماری دغدغه دیگری نداشته باشد.

 بیماری اس ام‌ای  روزبه‌روز پیشرفت می‌کند

عضو هیات موسس انجمن بیماران اس‌ام‌ای که خواهرش به این بیماری مبتلاست نیز می‌گوید: روزها برای ما بسیار اهمیت دارد؛ شاید دولت بخواهد یک یا دو سال دیگر برای واردات دارو به ما قول دهد، اما این بیماری روز به روز پیشرفت می‌کند و آنها توانایی خود را از دست می‌دهند. در تیپ یک که وضعیت بدتر است و هر لحظه تاخیر، مرگ و زندگی بیمار را تحت تاثیر قرار می‌دهد.

او می‌افزاید: خواهرم بچه دوم خانواده است و علی‌رغم اینکه این بیماری یک بیماری ژنتیک است و ما در خانواده‌مان سابقه چنین بیماری نداشته‌ایم، اما خواهرم از کودکی به این بیماری مبتلا شد. او 25 ساله است در کودکی با تاخیر راه رفتن را آغاز کرد در همان زمان پدر و مادرم او را به نزد پزشکان متعددی بردند و علیرغم اینکه در آن زمان آزمایش ژنتیک وجود نداشت، اما دکتر حاذقی که در آن زمان پزشک خواهرم بودند تشخیص داد که او دارای بیماری اس‌ام‌ای است.

هزینه سنگین وسایل توانبخشی  و کاردرمانی بیماران اس‌ام‌ای

فرناز پورکاره درباره سایر مشکلات بیماران اس‌ام‌ای می‌گوید: باتوجه به اینکه این بیماران با مشکل تنفس مواجه می‌شوند، تهیه دستگاه‌ها برای خانواده بیمار هزینه زیادی دارد و همچنین هزینه‌هایی برای نگهداری این دستگاه‌ها و داروهایی است که باید از طریق این دستگاه‌ها استفاده شود.گاهی اوقات هزینه دستگاه به تنهایی ۵۰۰ میلیون تومان است و هزینه داروهایشان حدودا ۱۰ میلیون هزینه دارد.در تیپ دو نیز انحراف ستون فقرات یکی از عارضه‌هایی است که در این بیماران بیش از پیش شایع است و بیمار به یک سری وسایل مانند بریس کمری نیاز دارد تا شکل بدن از فرم عادی با روند کندتری خارج شود چون این اتفاق قاعدتا می‌افتد، اما استفاده از این وسایل صرفا برای این است که این روند کند شود.

همچنین با توجه به اینکه جلسات کار درمانی به تحرک بیمار کمک می‌کند لازم است که بیمار از جلسات کاردرمانی استفاده کند. در حال حاضر کاردرمانی جلسه‌ای ۶۰۰ هزار تومان است، هزینه کاردرمانی خواهرم در ماه حدود ۴ میلیون تومان می‌شود در مجموع کاردرمانی بیماران اس‌ام‌ای هزینه سنگینی را به خانواده تحمیل می‌کند.

او درباره استفاده بیماران اس‌ام‌ای از ویلچر برقی وعدم دسترسی مناسب به وسیله نقلیه برای تردد در شهر تصریح می‌کند: این بیماران باید از ویلچر برقی استفاده کنند چراکه توانایی حرکت دادن ولیچر معمولی را ندارند یک ویلچر برقی در حال حاضر حدود ۴۰ میلیون تومان است. برای تردد در شهر هم باید هزینه‌های بسیاری برای تهیه ماشین مناسب پرداخت کنند.

بیماری اس‌ام‌ای  در بیماری‌های خاص و نادر ثبت نشده است

او همچنین درباره استفاده از بیمه صندوق بیماران صعب‌العلاج تصریح می‌کند: بیماری اس‌ام‌ای به‌طور قطعی در بیماران خاص و نادر ثبت نشده است و ما در بیمه سلامت هم که می‌رویم بیماری اس‌ام‌ای اختصاصا وجود ندارد، اما ما پیگیر این موضوع هستیم که بودجه‌ای را برای بیماری اس‌ام‌ای در نظر بگیرند.

درست است که می‌گویند هزینه بیماری اس‌ام‌ای گران است اما خیلی از بیماری‌های دیگر هست که هزینه درمان و داروهای آن از بیماری اس‌ام‌ای گران‌تر است. اما هزینه آن پرداخت می‌شود. بیماری اس‌ام‌ای تا همین چند سال پیش خیلی ناشناخته بود و حتی تعداد این بیماران نیز مشخص نبود. اما در یکی- دو سال گذشته تلاش زیادی برای شناسایی بیماران انجام شد و ثبت‌نام‌هایی از بیماران صورت گرفت در انجمن ما حدود ۸۵۰ نفر ثبت شده اما در سیستم  آر بی‌ای بیش از ۹۰۰ مورد است.

    بدن مستعد بیماری‌های دیگر هم می‌شود

محمدرضا جوان دیگری است که وقتی از ۱۸ ماهگی در راه رفتن با مشکل مواجه بوده و نمی‌توانسته تعادل خود را حفظ کند برای تشخیص بیماری‌‌اش به پزشک برده می‌شود، اما به دلیل اینکه علائم بیماری اس‌ام‌ای به ویژه تیپ ۳ در ابتدا با علائم بیماری دوشن شبیه است تشخیص پزشک در ابتدا برای او این بود که مبتلا به بیماری دوشن است.

خانواده محمدرضا تا ۱۹ سالگی تصور می‌کردند که او به بیماری دوشن مبتلاست، اما بعد از آزمایش‌های ژنتیک مشخص می‌شود که او مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای است. او که حقوق خوانده، ادامه می‌دهد: تا ۱۹ سالگی علیرغم رشد بیماری همچنان کارهای شخصی‌ام را انجام می‌دادم و صرفا توانایی راه رفتن نداشتم، چرا که این توانایی را در سن ۵ سالگی از دست داده بودم. امتحان آخر در دانشگاه را که دادم دیگر توان در دست گرفتن خودکار در دستم را نداشتم و همیشه با خودم می‌گفتم‌ای کاش دارو به ما می‌رسید و دچار چنین وضعیتی نمی‌شدم.

به گفته او رشد این بیماری بسیار شدید است و وقتی بیماری شدت پیدا می‌کند بدن مستعد سایر بیماری‌های دیگر هم می‌شود و می‌گوید: من خانه‌نشین شدم و البته در یک سال و نیم اخیر نیز رشد بیماری‌ام به دلیل استرس‌هایی که برای دارو داشتم بیشتر شد و توانایی غذا خوردن را هم از دست دادم. پزشکم معتقد بود اگر دارو به ما برسد به همراه کاردرمانی می‌توانم کارهای شخصی‌ام را انجام دهم.