جاي خالي حمايت از خانواده‌هاي بيماران خاص
اختلال‌هاي طيف اوتيسم ناتواني‌هاي تحولي - عصبي پايداري هستند كه پيش از 36 ماهگي شروع مي‌شوند. كودكان با اختلال‌هاي طيف اوتيسم سه نارسايي اساسي دارند كه عبارتند از نارسايي‌هاي مهارت اجتماعي، مشكلات ارتباطي و زبان، و رفتارهاي غيرعادي. اين كودكان چالش‌هاي بسياري را براي خانواده‌شان به وجود مي‌آورند. ناتواني فرزند خانواده از جمله شرايطي است كه مشكلات والدين و به تبع آن تنيدگي فرزندپروري آنها را افزايش مي‌دهد.
اختلال‌هاي طيف اوتيسم ناتواني‌هاي تحولي - عصبي پايداري هستند كه پيش از 36 ماهگي شروع مي‌شوند. كودكان با اختلال‌هاي طيف اوتيسم سه نارسايي اساسي دارند كه عبارتند از نارسايي‌هاي مهارت اجتماعي، مشكلات ارتباطي و زبان، و رفتارهاي غيرعادي. اين كودكان چالش‌هاي بسياري را براي خانواده‌شان به وجود مي‌آورند. ناتواني فرزند خانواده از جمله شرايطي است كه مشكلات والدين و به تبع آن تنيدگي فرزندپروري آنها را افزايش مي‌دهد. خانواده‌هاي كودكان با اختلال‌هاي طيف اوتيسم به‌شدت تحت تأثير شكست‌هاي گوناگون كودكان‌شان هستند و اين شكست‌ها بر شخصيت والدين، روابط زناشويي، رابطه والد-كودك و ساير كودكان خانواده تأثير مي‌گذارد. افزون بر اين، اين قبيل خانواده‌ها سطح تنيدگي بالايي را تجربه كرده و احساس گناه و شرم مي‌كنند. اما مشكلات اين خانواده‌ها به همين جا ختم نمي‌شود. هزينه‌هاي بالاي نگهداري از اين كودكان در شرايط اقتصادي كه اكثر خانواده‌ها براي تامين معاش خود با مشكل مواجهند يكي از عمده‌ترين معضلاتي است كه آنها دارند. اين خانواده‌ها بدون هر گونه پشتيباني و همراهي مجبورند تمامي هزينه‌هاي مربوط به درمان و نگهداري فرزندان را پرداخت كنند. اين مشكل با بالا رفتن سن اين افراد نه تنها كمتر نمي‌شود كه افزايش چشمگيري خواهد داشت. خانواده‌هايي كه داراي كودكان مبتلا به اوتيسم هستند با چالشي مادام العمر مواجهند. اين افراد تا زماني كه زنده‌اند مشكلات متعددي دارند و رسيدگي به وضعيت آنها مي‌تواند هم از نظر مالي و هم از نظر رواني تاثيري مخرب بر خانواده‌ها داشته باشد. مساله اينجاست كه در كشور ما اين افراد هم از حمايت‌هاي لازم برخوردار نيستند. مراكز مخصوص نگهداري از كودكان اوتيسم كه خانواده‌ها بتوانند بدون پرداخت هزينه‌اي اين بچه‌ها را در آنجا ثبت نام كنند و تحت آموزش‌هاي لازم براي كسب مهارت‌هاي زندگي قرار بگيرند وجود ندارد. تمام خانواده‌ها اگر بخواهند از امكانات توانبخشي كودكان‌شان در اين زمينه برخوردار شوند مجبور به پرداخت هزينه‌هاي گزاف هستند هزينه‌هايي كه با توجه به وضعيت اقتصادي كنوني بسياري از خانواده‌ها توان پرداخت اين هزينه‌ها را ندارند و در نتيجه به همان آموزش‌هاي ابتدايي در خانه اكتفا مي‌كنند.
اختلالات رواني در مادران داراي كودكان اوتيسم
فرشته مهارلو، روانشناس و متخصص رفتار‌شناسي كودكان در اين باره به «تعادل» مي‌گويد: متاسفانه بيشترين بار مسووليت نگهداري از كودكان اوتيسم بر عهده مادران است. مادران داراي كودك اوتيسم بيش از ديگر مادران در معرض آسيب‌هاي رواني هستند. اين افراد حتي در مقايسه با ديگر افراد بسيار كمتر به مسائل جسمي خود هم توجه مي‌كنند. او مي‌افزايد: متاسفانه باري كه اين مادران بر دوش دارند به واسطه اينكه هيچ حمايت اجتماعي از آنها نمي‌شود شرايط روحي و رواني شان بسيار آسيب پذير خواهد بود. اينكه شما پيوسته شاهد شكست‌هاي پي در پي كودك‌تان در زمينه‌هاي مختلف باشيد اينكه در جامعه نگاهي همراه با ترحم و البته بي‌قراري از مردم دريافت كنيد همه و همه باعث آسيب‌هاي روحي و رواني به اين مادران مي‌شود. اين روانشناس اظهار مي‌دارد: در كنار اين مشكلات بايد به مسائل اقتصادي و تامين هزينه‌هاي نگهداري از اين فرزندان هم اشاره كرد. اغلب مادران به واسطه اينكه جايي براي نگهداري از اين كودكان نيست اغلب مجبورند در خانه بمانند و تامين هزينه‌ها به عهده پدر خانواده است و همين مساله بارها و بارها باعث بروز اختلافات خانوادگي شده است.
مادران مورد اتهام قرار مي‌گيرند
فرشته مهارلو ادامه مي‌دهد: متاسفانه از آنجايي كه ما هنوز هم نتوانسته‌ايم اين طرز فكر را در جامعه تغيير دهيم كه هر اتفاقي براي كودك رخ مي‌دهد اعم از بيماري‌هايي كه با عنوان مادرزادي از آن ياد مي‌كنيم و حتي تعيين جنسيت جنين تنها به مادر بستگي ندارد و اين مهم بايد در فرهنگ ما مورد توجه قرار بگيرد.
او مي‌افزايد: بارها و بارها مراجعاني را داشته‌ام كه پدران، مادران را مقصر بيماري كودك مبتلا به اوتيسم مي‌دانند. همين طرز فكرها باعث مي‌شود تا هم مشاجرات خانوادگي افرايش پيدا كند و هم آسيب‌هاي روحي و رواني كه به مادر وارد مي‌شود بيشتر از پيش باشد.
حداقل هزينه‌ها بالغ بر 15 ميليون است
از سوي ديگر مدير مطالبه‌گري انجمن اوتيسم ايران با اشاره به چالش‌هاي اقتصادي خانواده‌هاي داراي فرزندان اوتيسم، به ايرنا گفت: هزينه درمان توانبخشي براي اين خانواده‌ها حداقل بالغ بر ۱۵ ميليون تومان در ماه است كه با توجه به مواردي مانند تورم و اجاره خانه و ديگر مسائل مالي، اين خانواده‌ها از بار هزينه‌هاي هنگفت توانبخشي رنج مي‌برند. سيدمحمدعلي ميري افزود: اوتيسم يك اختلال عصبي رشدي و داراي طيف خفيف، متوسط و شديد است كه هركدام از اين طيف‌ها شرايط و نيازهاي خاص خود را دارند. از سوي ديگر از منظر جامعه‌شناختي اوتيسم، اين اختلال وابسته به هيچ گروه اجتماعي و اقتصادي نيست و در همه قشرهاي جامعه و همه استان‌ها و در تمام مشاغل در سطح كشور ديده مي‌شود. او ادامه داد: اوتيسم روي همه جنبه‌هاي رشدي، تاثيري مادام العمر دارد و علت آن مشخص نيست و از آنجا كه ويژگي بارز مشخص شده جسماني ندارد، بسياري از مردم با ديدن يك فرد داراي اختلال اوتيسم ممكن است نسبت به او موضع گرفته و برچسب‌هايي مانند «بي تربيت» بزنند كه اين مساله فشار روحي و عاطفي به خانواده اين فرد وارد مي‌كند.
درمان طولاني براي اوتيسم و عدم حمايت بيمه‌اي
مديرمطالبه‌گري انجمن اوتيسم ايران گفت: علاوه بر مساله پذيرش فرد داراي اوتيسم در جامعه، فرآيندهاي درماني و تخصصي اين اختلال متعدد بوده و باعث مي‌شود كه خانواده، فشار مضاعفي را تحمل و تجربه كند. چون علت بروز اوتيسم مشخص نيست، باور به اين سمت مي‌رود كه پدر يا - به ويژه- مادر مقصر است و اين تصور وجود دارد كه كودك بد تربيت شده است.
ميري افزود: پروسه درماني اوتيسم طولاني است و سازمان‌هاي حمايت‌كننده آنطور كه بايد از خانواده‌ها حمايت نمي‌كنند و در نتيجه مراقبت ۲۴ ساعته از كودك داراي اوتيسم، فرآيند سخت و چالش‌هاي حوزه روان از جمله استرس، افسردگي و اضطراب در اين خانواده‌ها ايجاد مي‌كند.
او اضافه كرد: تحقيقات علمي نشان داده است كه خانواده‌هاي اوتيسم به خاطر چالش‌هاي متعدد، مشكلات روان را تجربه مي‌كند كه البته همه خانواده‌هاي اوتيسم چالش حوزه روان را ندارند و گاهي حتي خود ارايه‌كننده خدمات روان هستند.
قطع ارتباط خانواده اوتيسم با اطرافيان به خاطر زدن برچسب
مديرمطالبه‌گري انجمن اوتيسم ايران با تاكيد بر اينكه خانواده اوتيسم نياز به حمايت دارد، گفت: لازم است براي سلامت جسماني و سلامت روان اين خانواده‌ها، بسته‌هاي خاصي در سر فصل‌هاي خدمتي وزارت بهداشت قرار گرفته و اين خدمات تحت پوشش بيمه قرار بگيرد. اگر شرايط طوري فراهم شود كه خانواده مطمئن باشد پول را بيمه پرداخت مي‌كند از خدمات سلامت روان استفاده مي‌كند.
ميري در ادامه به موضوع برچسب زدن به افراد داراي اوتيسم پرداخت و افزود: خانواده اوتيسم گاهي به خاطر عدم شناخت اين اختلال از سوي جامعه با برچسب‌هايي مانند «بي ادب» يا «بي تربيت» مواجه مي‌شوند و به همين علت خانواده آگاهانه تصميم مي‌گيرد با اطرافيان ارتباط برقرار نكند يا اينكه حتي گاهي از سوي اطرافيان طرد مي‌شود. بنابراين قطع شبكه‌هاي ارتباطي با اطرافيان از چالش‌هاي خانواده‌هاي اوتيسم است.
پيامدهاي جبران‌ناپذير چالش‌هاي اقتصادي روي خانواده اوتيسم
مديرمطالبه‌گري انجمن اوتيسم ايران با اشاره به چالش‌هاي اقتصادي و هزينه هنگفت بابت توانبخشي گفت: نهادها و خيرين بايد كمك كنند سطح معيشتي خانواده اوتيسم ارتقا يابد و خانواده ديگر دغدغه‌اي نداشته باشد و تمركزش روي اين مساله باشد كه كودك را همراهي كند تا به فرد مستقلي كه بتواند به بقيه كمك كند، تبديل شود.
ميري با بيان اينكه اوتيسم به‌طور چندجانبه، خانواده اوتيسم را درگير مي‌كند، افزود: اوتيسم ممكن است روي همه ابعاد خانواده تاثير بگذارد و اين احتمال وجود دارد كه پدر يا مادر خانواده را ترك كند و اين امر باعث مي‌شود برخي از معدود خانواده‌ها دست به اقداماتي بزنند كه افكار عمومي را جريحه‌دار كند.
او درباره چند خبر منتشر شده درباره آسيب زدن خانواده‌ها به فرزندان اوتيسم خود، گفت: عموما اين آسيب‌ها عمدي نيست و نسبت اين خانواده‌ها در مقابل خانواده‌هايي كه براي فرزندان خود تلاش مي‌كنند، كم است اما تلاش خانواده‌هاي اوتيسم نبايد منجر به اين شود كه نيازهاي آنها ناديده گرفته شود بلكه بايد با همكاري وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي و سازمان‌هاي بيمه‌گر بار هزينه‌اي اين خانواده‌ها كم شده و از سوي ديگر با ارايه بسته‌هاي حمايتي خدمتي، سلامت روان اين خانواده‌ها حفظ شود.
ميري افزود: ارايه خدمات مشاوره‌هاي روانپزشكي و روانشناسي و برگزاري دوره‌هاي فرزندپروري مي‌تواند خانواده‌هاي اوتيسم را توانمندسازد.