بيماران هموفيلي با چه مشكلاتي دست و پنجه نرم مي‌كنند؟
رييس كانون هموفيلي ايران گفت: زماني كه فاكتور ۸ يا فاكتور ۹ كم است بيمار هموفيلي مجبور است از فرآورده‌هاي پلاسمايي استفاده كند. دولت بايد براي جبران كمبود خون كشور برنامه‌ريزي داشته باشد.
رييس كانون هموفيلي ايران گفت: زماني كه فاكتور ۸ يا فاكتور ۹ كم است بيمار هموفيلي مجبور است از فرآورده‌هاي پلاسمايي استفاده كند. دولت بايد براي جبران كمبود خون كشور برنامه‌ريزي داشته باشد. امين افشار رييس كانون هموفيلي ايران در گفت‌وگو با مهر در مورد شرايط بيماران هموفيلي و مشكلاتي كه براي آنان وجود دارد گفت: هموفيلي نوعي اختلال نادر است كه به دليل كمبود يا نبودن پروتئين‌هاي كافي (فاكتورهاي انعقاد) مانع از لخته شدن خون به‌طور عادي مي‌شود. بيمار مبتلا به هموفيلي در صورت دچار شدن به آسيب ديدگي يا زخم بيشتر از يك فرد عادي خونريزي مي‌كند، همچنين برش‌هاي كوچك و سطحي معمولا مشكلي براي بيمار ايجاد نمي‌كنند. وي گفت: در صورت ابتلا به كمبود شديد پروتئين يا فاكتورهاي انعقاد، خطر اصلي مربوط به خونريزي‌هاي داخلي و شديد به خصوص در ناحيه زانو، مچ پا و آرنج است. اين نوع خونريزي داخلي مي‌تواند به اندام و بافت‌هاي بيمار آسيب برساند و مي‌تواند زندگي وي را به خطر بيندازد. افشار ادامه داد: بحث جدي در مورد داروي بيماران هموفيلي گردش ريالي دارو است. با توجه به اينكه بودجه‌هاي سلامت و حوزه دارو در اين چند سال اخير به‌شدت كاهش پيدا كرده به همين دليل شركت بيمه‌هاي تأمين اجتماعي دچار بدهي سنگين به داروخانه‌هايي كه داروهاي خاص را پخش مي‌كنند شده براي همين قيمت داروهاي بيماران هموفيلي به‌شدت افزايش پيدا كرده است. وي افزود: يعني هر داروي بيماران هموفيلي به‌طور حدودي مبلغي بين پنج تا پانزده ميليون است و شركت‌هاي پخش ديگر توان پرداخت اين مبالغ را ندارند. نكته مهم اين است كه بيمه هزينه داروخانه را پرداخت نكرده و بدهي سنگين شده از طرفي هم داروخانه داروهاي حياتي را در بازار عرضه نمي‌كند و داروهاي بيماران نادر دچار كمبود خواهد شد. وي ادامه داد: نكته بعدي به چرخه عرضي در حوزه دارو و برنامه‌ريزي صحيح از سمت سازمان غذا و دارو است كه چه راهكاري براي ورود داروهاي خاص به كشور وجود خواهد داشت. متأسفانه در سازمان غذا و دارو ما تقويم دارويي، ذخيره استراتژيك نداريم. همين امر باعث مي‌شود كه براي تأمين داروهاي خاص كشور به مشكل مي‌خورد اين داروها بايد از قبل سفارش داده شود. بحث بعدي ذخيره استراتژيك است يعني كشور بايد ذخايري داشته باشد كه شش ماه خود را از واردات بي‌نياز كند اين فقط در بحث دارو نيست اما دارو مهم‌ترين بخش در كشور است.
كشور دچار كمبود دارو است
رييس كانون هموفيلي ايران اذعان كرد: مورد بعدي كه امروزه بسيار شايع شده اين است كه بخشي از داروهاي بيماران هموفيلي مصرف مي‌كنند از پلاسماي انساني تهيه مي‌شود. جمع‌آوري پلاسماي انساني كشور ما به عهده مركز انتقال خون و مراكز خصوصي جمع‌آوري پلاسما است، اما اين جمع‌آوري بدون برنامه است و زماني كه پلاسما منتقل مي‌شود مشخص نيست براي كدام بخش است و چقدر از اين پلاسما بايد براي فاكتور 8 يا فاكتور 9 در كشور باشد. وي ادامه داد: يعني اگر ۵۲۵ هزار ليتر پلاسما در سال گذشته صادر شده و اين در صورتي بوده كه كشور در فاكتور ۹ دچار كمبود شديد بوده است؛ يعني ۳۰۰ هزار ليتر آن تبديل به فاكتور ۹ مي‌شد ما امروزه در كشور دچار كمبود نمي‌شديم. اين‌طور كه معلوم هست هنوز كشور دچار كمبود بوده و در بخش دارو و اهداي خون به شدت دچار مشكل است. افشار در ادامه گفت: زماني كه فاكتور ۸ يا فاكتور ۹ كم است، بيمار هموفيلي مجبور است از فرآورده‌هاي پلاسمايي (فرآورده خام خوني) استفاده كند. كشور نياز به خون دارد و مردم با توجه به كمبود دارويي بايد به دولت كمك كنند تا كمي از اين كمبود در كشور جبران شود.
عدم همكاري انجمن بيماري‌هاي خاص با انجمن هموفيلي
وي بيان كرد: با توجه به اساسنامه و قانون بخشي از بودجه كه به بنياد بيماري‌هاي خاص تعلق مي‌گيرد بايد به انجمن‌هاي بيماري خاص مانند هموفيلي و انجمن‌هاي ديگر پرداخته شود اما تا به امروز حمايتي از ما توسط بنياد نشده است. وي گفت: بيماري هموفيلي چند بخش هزينه دارد يكي هزينه داروها است كه توسط دولت بايد تأمين شود اما بعضي از بيماران دچار هموفيلي شديد هستند و از فاكتور خارج شده و مجبورند از داروهاي گران‌تري مثل فايگا يا فاكتور ۷ استفاده كنند و اين داروها تحت حمايت دولت نيستند و بيمار براي اينكه درد را نمي‌تواند تحمل كند، مجبور است هزينه گزافي را براي اين دارو پرداخت كند. رييس كانون هموفيلي ايران افزود: به دليل اينكه داروهاي جديد بيماري هموفيلي گران است، به دستور دولت بيمار بايد نيم درصد حق امتياز دارو را پرداخت كند و بعد با نسخه دارو را از داروخانه دريافت كند. وي گفت: بيمار توان خريد دارو و پرداخت آن نيم درصد حق امتياز را نداشته به همين سبب بيمار به مشكل مي‌خورد در صورتي كه طبق قانون تمام داروهاي بيماران خاص بايد به صورت رايگان در اختيار بيماران قرار بگيرد. براي بيماران هموفيلي يك صندوق به اسم بيماران صعب‌العلاج طراحي كرده‌اند كه آن صندوق هم پاسخگويي ندارد و وقتي پيگيري مي‌كنيم مي‌گويد بودجه‌اي دريافت نكرده است.
خيرين به كمك انجمن هموفيلي ايران آمده‌اند
افشار در ادامه گفت: از سمت دولت متأسفانه هيچ‌گونه كمكي دريافت نمي‌كنيم و تمام هزينه‌هاي بيماران به كمك خيرين و از جيب خود بيمار پرداخته مي‌شود. وي گفت: همچنين يك درمانگاه در تهران ساخته شده است كه به محض تشخيص بيماري هموفيلي تمام هزينه بيمار را بر عهده گرفته و اگر بيمار هزينه‌اي پرداخت كند به او پس داده خواهد شد. به‌طور تقريبي ما ماهيانه مبلغي حدود ۴۰۰ ميليون فقط خرج دندانپزشكي بيماران هموفيلي خواهد شد و تا جايي كه در توانمان است سعي مي‌كنيم خدمات را به صورت رايگان در اختيار بيمار قرار دهيم. صندوق بيماران صعب‌العلاج بودجه دريافت مي‌كند اما يك ريال نيز به ما در پرداخت هزينه‌ها كمك نمي‌كند.