خودكفايي در توليد دارو به قيمت جان بيماران

گلي ماندگار|

مرگ تدريجي واژه‌اي است كه مديرعامل انجمن بيماران تالاسمي براي شرح وضعيت اين بيماران در شرايط كنوني انتخاب مي‌كند. دردي كه اين بيماران و ديگر مبتلايان به بيماري‌هاي خاص متحمل مي‌شوند فقط درد و رنج بيماري نيست، بلكه رنجي است كه به دلايل مختلف از جمله كمبود، نبود، گراني و البته بي‌كيفيت بودن داروهاي توليد داخل نصيب‌شان مي‌شود. اين بيماران علاوه بر اينكه بايد دردهاي گاه و بيگاه بيماري را تحمل كنند بلكه مجبورند بار دردهاي اضافي كه به دليل دير رسيدن دارو برايشان ايجاد مي‌شود هم به دوش بكشند. برخي از آنها حتي به دلايل اقتصادي توانايي تامين داروهاي مورد نيازشان را از دست مي‌دهند و همين امر باعث مي‌شود كه به‌ر غم وجود دردهاي شديد توان تامين داروي خود را نداشته و از چرخه درمان كناره بگيرند تا زماني كه مرگ آنها را از رنج تن رها كند. متاسفانه اينها واقعيت‌هايي هستند كه بيماران خاص طي سال‌هاي متمادي با آن مواجه بوده‌اند و اعتراض‌ها و بيانه‌ها و حتي التماس‌هاي‌شان هم باعث نشده تا مسوولان به فكر راهكاري مناسب براي درمان اين بيماران بدون رنج مضاعف باشند. اين روزها اما بيماران تالاسمي يك بار ديگر درگير كمبود دارو، افزايش هزينه‌هاي درمان و البته اجبار به استفاده از داروهاي بي‌كيفيت داخلي شده‌اند. آمارهاي رسمي حكايت از حضور بيش از 19 هزار بيمار تالاسمي در كشور دارد در حالي كه آمارهاي غير رسمي اين تعداد را بيش از 23 هزار بيمار مي‌دانند. در اين بين اما بر اساس آماري كه در سامانه تالاسمي كشور ثبت شده است 15 هراز و 500 نفر از اين تعداد مبتلا به تالاسمي ماژور هستند. اين بيماران سال‌هاست كه براي تهيه دارو با مشكلات زيادي مواجه‌اند. از يك طرف تحريم دارويي بيماران تلاسمي كه منجر به مرگ بيش از يك هزار و 100 بيمار در 6 سال گذشته شده است و از طرف ديگر برنامه خودكفايي توليد دارو كه صداي بسياري از بيماران خاص را درآورده و اين تنها بيماران تالاسمي نيستند كه از داروهاي توليد داخل ناراضي‌اند.

مساله مهم اما ممنوعيت ورود داروهاي خارجي است كه مشابه ايراني آنها در داخل توليد مي‌شود. داروهايي كه به گواه بسياري از بيماران خاص ازجمله افراد مبتلا به تالاسمي، هموفيلي و ... اين داروها هيچ سنخيتي با مشابه خارجي خود ندارند و در بسياري از موارد نه تنها عامل بهبود اين بيماران نمي‌شوند كه درد و رنج بيماري آنها را افزون هم مي‌كنند.

از هزينه 15 ميليوني درمان تا مرگ تدريجي بيماران

بر اساس گفته‌هاي مديرعامل انجمن تالاسمي يك بيمار مبتلا به تالاسمي به غير از هزينه‌هاي درماني كه تحت پوشش بيمه قرار دارد ماهيانه بيش از 15 ميليون تومان بايد براي خدمات جانبي كه نيازمند آنهاست پرداخت كند. از سوي ديگر بارها و بارها پزشكان و مسوولان انجمن تالاسمي در مورد تاثيرات منفي داروهاي توليد داخل يا حتي بي‌اثر بودن آنها هشدار داده‌اند اما در اين بين هيچ كدام از مسوولان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو پاسخي قانع‌كننده براي آنها نداشته‌اند. در واقع اين بيماران هزينه خودكفايي توليد دارو در كشور را با جان خود مي‌پردازند. يونس عرب، مديرعامل انجمن بيماران تالاسمي در بخش ديگري از سخنان خود گفت: استفاده از داروهاي بي‌كيفيت داخلي باعث شده تا بيماران تالاسمي دچار مرگ تدريجي بشوند. اين روند تا چه زماني قرار است ادامه پيدا كند و مسوولان تا كي مي‌خواهند بي‌توجه به خواست بيماران و تشخيص پزشكان آنها را مجبور به استفاده از داروهايي كنند كه هيچ خاصيت درماني ندارد؟

او افزود: از سوي ديگر محروم كردن بيماران از داروهاي باكيفيت خارجي باعث شده تا بازار سياه اين داروها بيش از پيش رونق بگيرد و در واقع اين مساله را گوشزد مي‌كند كه اگر بيماري توانايي تامين داروي مورد نياز خود را ندارد چاره‌اي جز مرگ براي او نيست.

خروج بيماران خاص

از چرخه درمان به دليل فقر

چندي پيش احمد قويدل، مشاور مديرعامل كانون هموفيلي ايران در گفت‌وگويي به اين مساله اشاره كرد كه افزايش هزينه‌هاي درمان در بيماران خاص باعث شده تا بسياري از آنها مجبور به خروج از چرخه درمان شوند مساله‌اي كه هم بر درد و رنج آنها مي‌افزايد و هم آنها را دچار مرگ تدريجي مي‌كند. در چنين شرايطي وزير بهداشت و درمان از اصلاح قيمت برخي داروهاي توليد داخل خبر مي‌دهد و مدعي است كه اين افزايش قيمت قرار است از طريق دولت و بيمه‌ها تامين شود و هيچ هزينه اضافي براي بيماران ندارد. اما تجربه ثابت كرده كه هميشه اين اين بيماران بوده‌اند كه در نهايت مجبور به پرداخت مبالغ اضافه شده‌اند. سوال اساسي‌اي است كه وقتي بسياري از افراد حتي براي تامين معيشت خود به واسطه تورم نزديك به 40 درصد با مشكلات متعددي مواجه‌اند بيماراني از اين دست چطور بايد هزينه‌هاي درماني خود را تامين كنند در حالي كه طبق قانون اين بيماران بايد به صورت رايگان تحت درمان قرار بگيرند.

آمار بيماران خاص به كار نمي‌آيد

نكته مهم ديگري كه بايد به آن توجه كرد مساله آمار مشخص از بيماران خاص است. مديرعامل انجمن تالاسمي ايران در اين باره بارها و بارها اظهار داشته كه وقتي آمار دقيقي از بيماران در دسترس باشد قطعا تهيه دارو و تامين دارو براي مدت زمان مشخصي مي‌تواند باعث شود تا بيماران با كمبود و نبود دارو مواجه نشوند.اين مساله در مورد بيماران هموفيلي هم صدق مي‌كند و اين بيماران هم بارها و بارها با كمبود دارو مواجه شده و حتي برخي از اين بيماران به دليل دير رسيدن داروي مورد نياز جان خود را از دست داده‌اند.

ناديده گرفتن نياز سالانه بيماران تالاسمي

مسعود يكي از افراد مبتلا به اين بيماري به «تعادل» مي‌گويد: بيماران مبتلا به تالاسمي نيازمند يك داروي تزريقي هستند. بر اساس آمار موجود در سامانه انجمن تالاسمي و تعداد مشخص اين بيماران ما نيازمند 12 ميليون ويال در سال هستيم كه هميشه تنها نيمي از اين تعداد توسط مسوولان وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو تامين مي‌شود.

او مي‌افزايد: اما بدترين دوراني كه ما تجربه كرديم سال 1400 بود كه دولت تنها يك ميليون و 400 ويال از دارو را در دسترس بيماران قرار داد. متاسفانه مسوولان از آنجايي كه هيچ آشنايي با اين بيماري‌ها ندارند نمي‌دانند كه نبود دارو، عدم دسترسي به موقع به دارو و اتفاقاتي از اين دست بيماران را تا مرگ پيش مي‌برد و آنها بايد دردهايي را تحمل كنند كه اصلا قابل توصيف نيست.

اين بيمار مبتلا به تالاسمي و فعال حقوق بيماران خاص در ادامه اظهار مي‌دارد: فقط بيماران تالاسمي نيستند كه با اين مشكلات دست و پنجه نرم مي‌كنند. اغلب بيماران خاص جز رنج بيماري رنج گراني دارو، نبود و كمبود دارو و البته سرگرداني براي پيدا كردن داروي مورد نياز خود را نيز بايد به دوش بكشند.

بيماران خاص قرباني خودكفايي در توليد دارو مي‌شوند

مسعود در پاسخ به اين سوال كه آيا واقعا داروهاي توليد داخل كيفيت لازم را ندارند و بيماران بعد از استفاده از اين داروها با مشكل مواجه مي‌شوند، اظهار مي‌دارد: بيماران خاص گويا قرار است قرباني خودكفايي در توليد دارو شوند. بیشتر داروهاي داخلي يا خاصيت درماني درستي ندارند يا حتي باعث بروز عارضه‌هاي ديگري در بيماران مي‌شوند. اين مساله بارها و بارها از سوي بيماران و متخصصان به مسوولان حوزه بهداشت و درمان گوشزد شده اما هيچ توجهي به آن نشده است.

او مي‌افزايد: از سوي ديگر توليد همين داروهاي داخلي نيازمند واردات مواد اوليه است كه عمدتا به دلايل مختلف اين اتفاق به موقع رخ نمي‌دهد و شركت‌هاي دارويي يا نمي‌توانند سفارش‌هايي را كه دريافت كرده‌اند در موعد مقرر به داروخانه‌ها برسانند يا اينكه تعدادي كه توليد مي‌كنند با تعداد مورد نياز بيماران هيچ همخواني ندارد و اين چرخه معيوب همچنان بدون اينكه كسي قصد بهبود آن را داشته باشد ادامه پيدا مي‌كند.

در نهايت بايد گفت به عقيده بسياري از متخصصان و كارشناسان حوزه درمان بي‌توجهي مسوولان به كمبود داروي بيماران خاص، كيفيت پايين داروهاي توليد داخل كه عمدتا خاصيت دارويي مورد نياز را ندارند و هزينه‌هاي بالاي درمان باعث شده تا رنجي مضاعف بر رنج بيماري به اين افراد تحميل شود.

بيماري تالاسمي؛ اختلال خوني ارثي

تالاسمي به عنوان شايع‌ترين اختلال هموگلوبين ارثي در جهان شناخته مي‌شود. افراد مبتلا به تالاسمي، در بدن خود گلبول‌هاي قرمز و هموگلوبين بسيار كمي نسبت به اندازه طبيعي دارند. هموگلوبين يك ماده پروتئيني در گلبول‌هاي قرمز است كه باعث انتقال اكسيژن از گلبول قرمز به بافت‌ها و سلول‌هاي سراسر بدن مي‌شود. ازاين‌رو بيماري تالاسمي باعث كمبود اكسيژن‌رساني به سلول‌هاي بدن خواهد شد و در نتيجه اين سلو‌ل‌ها توانايي توليد انرژي و رشد خود را از دست خواهند داد. تالاسمي خطر ابتلا به كم خوني ماژور يا كم‌خوني شديد در برخي از بيماران را افزايش مي‌دهد. به‌طوركلي هر فرد به‌گونه‌ متفاوتي درگير تالاسمي خواهد شد.

علت تالاسمي چيست؟  انتقال ژن‌هاي جهش‌يافته در جنين

اختلال تالاسمي در آسيا، آفريقا، خاورميانه و كشورهاي مديترانه‌اي مانند يونان يا تركيه شايع‌تر است. تالاسمي يك بيماري ژنتيكي است و تنها راه انتقال آن به‌صورت ژن‌هاي جهش‌يافته هموگلوبين، از والدين به جنين خواهد بود؛ ازاين‌رو ابتلا به اين بيماري به عواملي مانند نوع تغذيه بستگي ندارد. بااين‌حال اگر جنين دو يا چند نسخه از تالاسمي را از والدين خود به ارث ببرد، مبتلا به تالاسمي نوع شديد يا بيماري تالاسمي ماژور خواهد شد كه درمان متفاوتي خواهد داشت. به همين دليل است كه عمده مبتلايان به تالاسمي حاصل ازدواج‌هاي فاميلي هستند.