حذف غربالگري و افزايش تولد نوزادان معلول طي سه سال گذشته
از زماني كه قانون جواني جمعيت در مجلس تصويب شد و به دنبال آن وزير بهداشت و درمان دولت سيزدهم دستور به حذف غربالگري داد آمارها از افزايش تعداد نوزاداني كه با معلوليت به دنيا آمده‌اند خبر مي‌دهد. نوزاداني كه نه تنها نمي‌توانند جواني جمعيت را به معناي واقعي كلمه تثبيت كنند كه جز رنج فردي تحميل شده بر آنها، جامعه و خانواده و البته ساختار بهداشت و درمان را نيز به چالش مي‌كشند.
تحمل هزينه‌هاي مالي بر حوزه بهداشت و درمان به بهانه جواني جمعيت
گلي ماندگار|
از زماني كه قانون جواني جمعيت در مجلس تصويب شد و به دنبال آن وزير بهداشت و درمان دولت سيزدهم دستور به حذف غربالگري داد آمارها از افزايش تعداد نوزاداني كه با معلوليت به دنيا آمده‌اند خبر مي‌دهد. نوزاداني كه نه تنها نمي‌توانند جواني جمعيت را به معناي واقعي كلمه تثبيت كنند كه جز رنج فردي تحميل شده بر آنها، جامعه و خانواده و البته ساختار بهداشت و درمان را نيز به چالش مي‌كشند. وقتي در سال 1400 به دنبال تصويب قانون جواني جمعيت مساله حذف غربالگري مطرح شد خيلي زود مسوولان وزارت بهداشت و درمان در اين مورد جبهه‌گيري كرده و آن را تنها استاندارد‌سازي غربالگري طبق نظر متخصصان دانستند و عنوان كردند كه غربالگري حذف نشده است. اما گزارش‌هاي ميداني از خانه‌هاي بهداشت و ديگر مراكز مربوط به بارداري خلاف اين ادعا را ثابت مي‌كرد. در واقع همانطور كه وسايل پيشگيري از خانه‌هاي بهداشت جمع‌آوري شدند افراد شاغل در اين مراكز ديگر حق نداشتند به زنان در مورد مساله غربالگري به خصوص در سه ماهه اول بارداري هشدار دهند. حتي به گفته برخي از پرستاران شاغل در اين مراكز هر كسي از اين دستورالعمل تخطي مي‌كرد با برخورد انضباطي و در بعضي موارد با محروميت‌هاي كوتاه‌مدت از كار مواجه مي‌شد. در واقع بر خلاف ادعاي سخنگوي وزارت بهداشت و درمان آن زمان وزير بهداشت دستور به حذف غربالگري داده بود و مساله استاندارد‌سازي به نوعي گمراه كردن رسانه‌ها از پيگيري ماجرا و بررسي تاثيراتي كه اين تصميم مي‌توانست بر بروز تولد نوزادان معلول داشته باشد، بود.
بحران در بحران؛ وزارت بهداشت و
هزينه‌هاي كودكان معلول
فرحناز ايزدي، پزشك متخصص زنان و زايمان و نازايي در اين باره به تعادل مي‌گويد: تصويب قانون جواني جمعيت با وجود بندهايي كه متاسفانه بدون نظر متخصصان حوزه بهداشت و درمان به تصويب رسيد نه تنها باعث افزايش نرخ باروري نشد كه حالا آمار و ارقام نشان مي‌دهد كه ما با افزايش بي‌سابقه تولد نوزادان معلول از سال 1401 تاكنون مواجه بوده‌ايم. او مي‌افزايد: اگر بخواهيم مساله را به صورت علمي بررسي كنيم قبل از هر چيز بايد به بالا رفتن سن ازدواج در كشور اشاره كنيم. اين افرايش يعني بارداري در سنين بالاي 35 سال كه احتمال تولد نوزاد مبتلا به برخي معلوليت‌ها از جمله سندروم داون را افزايش مي‌دهد. مساله بعدي افزايش آمار طلاق است در اين شرايط اكثر ازدواج‌ها درون فاميلي انجام مي‌شود كه اين مطلب هم درصد قابل توجهي در تولد نوزاد معلول مي‌تواند تاثيرگذار باشد. دكتر ايزدي ادامه مي‌دهد: در اين شرايط حذف غربالگري به خصوص در خانه‌هاي بهداشت كه عموما زنان بي‌بضاعت به آن مراجعه مي‌كنند و توانايي تامين هزينه‌هاي غربالگري به صورت خصوصي را ندارند يعني دامن زدن به تولد نوزاداني كه مي‌توانند خيلي بيشتر از انتظار هزينه به ساختار بهداشت و درمان كشور تحميل كنند.
آخرين آمار نوزادان مبتلا به معلوليت تا آذر ماه 1403
فرحناز ايزدي در پاسخ به اين سوال كه آيا آمار دقيقي از تولد نوزادان مبتلا به معلوليت در دسترس هست يا نه اظهار مي‌دارد: آخرين آماري كه در آذر ماه 1403 اعلام شد نشان مي‌دهد كه سالانه نزديك به 30 هزار نوزاد معلول در كشور متولد مي‌شوند. حال شما در نظر بگيريد كه اين تعداد كودك معلول قرار است تا پايان عمر تحت مراقبت‌هاي پزشكي باشند. او مي‌افزايد: متاسفانه وقتي تصميمات بدون در نظر گرفتن عواقب آن و بدون مشورت با افراد متخصص اتخاذ مي‌شود نه تنها نتايج موثري براي جامعه نخواهد داشت كه لزوما به دردسرهاي موجود نيز اضافه مي‌كند. با توجه به شرايط كنوني حاكم بر حوزه بهداشت و درمان اعم از كمبود نيروي متخصص، نبود دارو، نبود اعتبار براي تامين تجهيزات پزشكي مورد نياز بيمارستان‌ها، گراني درمان و... وقتي نوزادي با معلوليت به دنيا مي‌آيد چه نفعي مي‌تواند براي جامعه داشته باشد.
جواني جمعيت به هر قيمت اشتباه است
نوزاد معلول يعني آينده تباه
پيمان اعرابي، متخصص ژنتيك نيز در اين باره به تجارت‌نيوز مي‌گويد: نوزاد معلول يعني آينده تباه، يعني يك خانواده از هم پاشيده و هزينه‌هاي هنگفت درمان و سردرگمي والديني كه نمي‌دانند چطور مي‌خواهند از پس هزينه‌هاي يك فرزند معلول بر بيايند. او مي‌افزايد: مثلا همين كودكاني كه با سندروم داون متولد مي‌شوند، آخرين آمارها نشان مي‌دهد كه به مدد تصميم‌گيري‌هاي اشتباه مسوولان طي سه سال گذشته ما با افزايش قابل توجه تولد اين نوزادان مواجه بوده‌ايم. از نظر علمي اگر بخواهيم به سن ازدواج و بارداري نگاه كنيم خطر تولد نوزاد سندروم داون در زنان بالاي 35 سال يك در 250 است. يعني از هر 250 تولد ممكن است يكي مبتلا به سندروم داون باشد. اعرابي ادامه مي‌دهد: از سوي ديگر آمارها نشان مي‌دهد كه بيشترين نرخ فرزند آوري در كشور مربوط به همين زنان بالاي 35 سال است. وقتي ما به دلايل مختلف از جمله مشكلات معيشتي و اقتصادي با افزايش سن ازدواج مواجه هستيم بايد اين مهم را در نظر بگيريم كه توجه به مساله غربالگري مي‌تواند به تولد نوزادان سالم كمك بيشتري كند تا اينكه با حذف آن تنها به فكر افزايش جمعيت باشيم.
افزايش جمعيت به هر قيمتي نبايد
در دستور كار باشد
اين متخصص ژنتيك در ادامه اظهار مي‌دارد: مساله اينجاست كه وقتي در مورد جواني جمعيت صحبت مي‌كنيم بايد به اين مساله توجه كنيم كه افزايش جمعيت به هر قيمتي نمي‌تواند باعث رشد و توسعه جامعه شود. افزايش تولد نوزادان معلول نه تنها هزينه‌هاي اضافي را به خانواده و دولت و حوزه سلامت تحميل مي‌كند كه روند رشد و پويايي جامعه را هم تحت تاثير قرار مي‌دهد. او مي‌گويد: قانون گذاران به جاي اينكه براي چگونه فرزند‌دار شدن افراد تصميم بگيرند بهتر است شرايط مناسب براي يك زندگي حداقلي را در كشور فراهم كنند تا مجبور نباشند براي افرايش جمعيت به تولد نوزادان معلول هم دلخوش باشند. متاسفانه اين تفسير كه همه‌چيز در كشور ما تحت تاثير الگوهاي غربي است باعث شده تا مسوولان به جاي توجه به مسائل بنيادين با اين توجيه شانه از بار مسووليت خالي كنند. اعرابي در پايان مي‌افزايد: در جامعه‌اي مانند ايران كه هنوز هم خانواده‌ها بزرگ‌ترين عامل تحكيم بنيان يك ازدواج را فرزند آوري مي‌دانند اگر با بحران ميانسالي جمعيت مواجه شده‌ايم به دليل پيروي از الگوهاي غربي نيست بلكه به دليل مشكلات اقتصادي است كه هر سال بيشتر و بيشتر افراد را به زير خط فقر مي‌راند.
معلوليت خانواده را زير خط فقر مي‌برد
از سوي ديگر رييس انجمن ژنتيك پزشكي ايران در مصاحبه‌اي بيان كرد: تحقيقي صورت گرفته و اثبات شده كه با داشتن هر فرزند معلول، خانواده زير خط فقر مي‌روند، حتي اگر ثروتمند باشند، زيرا انجام كار درماني، گروه درماني و گفتار درماني و ساير اقدامات حمايتي بسيار پرهزينه است. سيدمحمد اكرمي افزود: يك كودك سندروم داون كه معمولا دچار ناهنجاري مادرزادي قلبي و كم‌كاري تيروئيد است، در معرض انواع بيماري‌ها در كودكي، بلوغ و بزرگسالي است. به همين خاطر بخش عمده هزينه‌هاي دارويي و يارانه‌ها كه در كشور وجود دارد براي معلوليت‌ها، عقب‌ماندگي‌ها، ناقص‌الخلقه‌ها، بيماران تالاسمي، بيماران هموفيلي، بيماران اختلالات آنزيمي، بيماران متابوليك و براي بيماران نقص ايمني اوليه است. او اضافه كرد: هزينه بيماراني كه دچار معلوليت هستند، متفاوت است. به دليل محدوديت منابع، در مواردي سازمان بهزيستي به خانواده‌ها به صورت مستمري پول‌هايي را مي‌دهد كه بتوانند فرزندشان را در كنار خود نگه دارند. اكرمي اظهار داشت: هر كدام از اين معلوليت‌ها هزينه زيادي دارد كه بخشي از آن را بيمه‌ها پوشش مي‌دهند. براي مثال، در امر نازايي مصوبه‌اي تنظيم شد كه براي كمك باروري بيمه‌ها پوشش دهند، اما در موارد متعددي چنين پوششي وجود ندارد. رييس انجمن ژنتيك پزشكي ايران خاطرنشان كرد: مهم‌ترين نكته در نظام سلامت، ثبت دقيق بيماري است كه بايد به صورت تيمي با كمك متخصصين اطفال، متخصصين زنان و متخصصين ژنتيك صورت گيرد و مشخص شود در چه بيماري‌هايي افزايش يا كاهش داشته و براي بهبود چه راهكاري بايد صورت گيرد.
علل معلوليت در سال‌هاي اخير
رييس انجمن ژنتيك پزشكي ايران اظهار داشت: در كشور ما سن ازدواج و بارداري به دليل مسائل متعدد اعم از مسائل اقتصادي، سياسي و فرهنگي بالا رفته است. اكرمي متذكر شد: به دليل افزايش سن بارداري، احتمال بيماري‌هاي كروموزومي افزايش پيدا كرده و چون سن مادر بالاست، مي‌تواند به توليد تخمك نامناسب منجر شود. او اذعان كرد: از سوي ديگر، افزايش آمار طلاق را متأسفانه شاهديم. به همين سبب، مردم به ازدواج فاميلي تمايل پيدا مي‌كنند زيرا تصور مي‌كنند ثبات ازدواج و شناخت بيشتر است و احتمال طلاق را مي‌توانند كاهش دهند. اكرمي افزود: اما اين مساله مي‌تواند به بيماري‌هاي اتووزومال مغلوب منجر شود، يعني جهش ژني كه در جد مشترك است، به فرزندان منتقل خواهد شد. شايد پدر و مادر سلامت باشند، اما براي بچه‌هاي حاصل از اين ازدواج مي‌تواند مشكل به وجود آورد. او مصداق اين مورد را در منطقه سبزوار و اسفراين اعلام كرد كه براي اولين‌بار در ايران كشف شد و حاصل ازدواج فاميلي به ترتيب به ناشنوايي و نابينايي ژنتيكي منجر شد.