تالاسمي؛ جنگي نابرابر ميان زندگي و كمبود دارو
در گوشه و كنار اين شهر، در سكوتي كه كمتر كسي آن را مي‌شنود، بيماران تالاسمي هر روز با چالشي تازه روبه‌رو مي‌شوند. براي آنها، زندگي چيزي فراتر از روزمرّگي‌هاي عادي است؛ هر لحظه‌شان به تزريق خون، مصرف دارو، و نگراني براي تامين داروهاي حياتي گره خورده است.
در گوشه و كنار اين شهر، در سكوتي كه كمتر كسي آن را مي‌شنود، بيماران تالاسمي هر روز با چالشي تازه روبه‌رو مي‌شوند. براي آنها، زندگي چيزي فراتر از روزمرّگي‌هاي عادي است؛ هر لحظه‌شان به تزريق خون، مصرف دارو، و نگراني براي تامين داروهاي حياتي گره خورده است.تالاسمي فقط يك بيماري نيست، جنگي روزمره براي بقاست؛ بي‌دارويي، اين نبرد را نابرابرتر كرده است و آنها خواستار اقدام فوري مسوولان براي تامين داروهاي حياتي و كاهش هزينه‌هاي درمان هستند. به گزارش مهر، در گوشه و كنار اين شهر، در سكوتي كه كمتر كسي آن را مي‌شنود، بيماران تالاسمي هر روز با چالشي تازه روبه‌رو مي‌شوند. براي آنها، زندگي چيزي فراتر از روزمرّگي‌هاي عادي است؛ هر لحظه‌شان به تزريق خون، مصرف دارو و نگراني براي تامين داروهاي حياتي گره خورده است. اما در اين ميان، كمبود دارو مانند تيغي بر زخمشان فشار مي‌آورد و روزگارشان را سخت‌تر از هميشه مي‌كند.
تالاسمي؛ بيماري‌اي كه هر روز درمان مي‌خواهد
تالاسمي يك اختلال ژنتيكي در خون است كه باعث كاهش توليد هموگلوبين مي‌شود. بيماران مبتلا به اين بيماري، براي زنده ماندن نياز به تزريق مداوم خون و مصرف دارو‌هايي مانند دفروكسامين و دفرازيروكس دارند تا از تجمع آهن اضافي در بدن جلوگيري كنند. عدم مصرف اين دارو‌ها مي‌تواند منجر به آسيب‌هاي جدي به قلب، كبد و ساير ارگان‌هاي حياتي شود. بيماران از دوران كودكي وابسته به دارو و تزريق خون مي‌شوند. در مدرسه، دانشگاه و حتي محيط كار، چالش‌هاي بسياري را تجربه مي‌كنند. خستگي مفرط، ضعف جسماني و محدوديت‌هاي حركتي، تنها بخشي از مشكلاتي است كه با آن دست‌وپنجه نرم مي‌كنند. اما اين روزها، مشكل بزرگ‌تري بر زندگي‌شان سايه افكنده است؛ كمبود دارو يكي از اين مشكلات است.
كمبود دارو؛ معضل مرگبار بيماران تالاسمي
در ماه‌هاي اخير، بسياري از بيماران تالاسمي با كمبود شديد داروهاي حياتي مواجه شده‌اند. برخي از اين دارو‌ها يا به‌طور كلي ناياب شده يا با قيمت‌هاي بسيار بالا در بازار آزاد به فروش مي‌رسند، قيمتي كه بسياري از بيماران توان پرداخت آن را ندارند. دارو‌هايي مانند «دسفرال»، كه براي دفع آهن اضافي از خون استفاده مي‌شود، در بسياري از مراكز دارويي كمياب شده و جايگزين‌هاي آن نيز اثرگذاري لازم را ندارند. اين وضعيت، نه‌تنها سلامت بيماران را به خطر مي‌اندازد، بلكه خطر نارسايي قلبي و آسيب‌هاي جدي به كبد و كليه را نيز افزايش مي‌دهد.
خطر افزايش مرگ‌ومير در ميان بيماران تالاسمي
متخصصان هشدار مي‌دهند كه كمبود دارو و عدم دسترسي بيماران به درمان مناسب، مي‌تواند ميزان مرگ‌ومير در ميان بيماران تالاسمي را افزايش دهد. اين درحالي است كه در سال‌هاي گذشته، با پيشرفت‌هاي پزشكي و تامين منظم دارو، اميد به زندگي اين بيماران افزايش يافته بود. اما حالا، نگراني از دست رفتن اين دستاورد‌ها وجود دارد.
درخواست بيماران از مسوولان
بيماران تالاسمي و خانواده‌هاي آنها از مسوولان نظام سلامت كشور خواستار اقدام فوري براي تامين داروهاي حياتي خود هستند. آنها تاكيد دارند كه بيماري‌شان يك مساله اورژانسي است و نبايد تامين داروهايشان تحت‌تاثير مشكلات اقتصادي يا تحريم‌ها قرار گيرد؛ زندگي اين بيماران هر روز به دارو‌هايي وابسته است كه تامين آنها نبايد با مشكل مواجه شود. آيا وقت آن نرسيده كه به مشكلات اين بيماران توجه بيشتري شود؟
در انتظار اقدام فوري
بيماران تالاسمي نمي‌توانند منتظر بمانند، آنها براي زنده ماندن، هر روز به دارو نياز دارند. مسوولان بايد با اقداماتي جدي، از تامين مستمر داروهاي موردنياز اين بيماران اطمينان حاصل كنند. افزايش توليد داخلي، تسهيل واردات داروهاي ضروري و حمايت مالي از بيماران، مي‌تواند از بروز فاجعه‌اي بزرگ جلوگيري كند.
هزينه درمان يك بيمار تالاسمي ماهانه ۱۵ ميليون تومان است
يونس عرب، عضو هيات‌مديره و مديرعامل انجمن تالاسمي گفت: يك بيمار مبتلا به تالاسمي كه در سن ۲۰ سالگي قرار دارد، براي دريافت يك درمان استاندارد امروزي بايد ماهانه به‌طور متوسط ۱۵ ميليون تومان هزينه كند. اين هزينه‌ها شامل مواردي است كه بيمه‌ها پوشش نمي‌دهند و خارج از هزينه‌هاي پرداختي توسط سازمان‌هاي بيمه‌گر براي تزريق خون و برخي دارو‌ها است. وي افزود: با روي كار آمدن دولت‌هاي مختلف و تغيير سياست‌هاي بيمه‌اي، شاهد برداشت‌هاي سليقه‌اي از بيماري‌ها و تغيير در نحوه پرداخت هزينه‌هاي درماني هستيم. اين مساله موجب شده كه در حال حاضر، تقريبا تنها تزريق خون اين بيماران به واسطه اهداي خون رايگان مردم و برخي از داروهاي توليد داخل كه كيفيت نامناسبي دارند، به‌صورت رايگان تامين شود. به گفته عرب، يكي از مشكلات اصلي در اين حوزه، قانون ممنوعيت مصرف داروي خارجي در صورت وجود داروي ژنريك يا كپي در كشور است. اين قانون باعث شده كه بيماران تالاسمي از دسترسي به داروهاي باكيفيت خارجي محروم شوند، حتي زماني كه داروهاي داخلي اثرگذاري لازم را ندارند و در دوره‌هاي سخت تحريم نيز، برخلاف ادعا‌ها مبني بر تحريم نبودن دارو، بيماران تالاسمي به‌طور مستقيم تحت تاثير تحريم‌ها قرار گرفته و بسياري از داروهاي مورد نياز آنها به دستشان نرسيد.
وي ادامه داد: از سوي ديگر، اجبار بيماران به مصرف داروهاي بي‌كيفيت داخلي، آنها را در معرض خطرات جسمي شديد قرار مي‌دهد. اين وضعيت مانند آن است كه داروهاي موثر خارجي در داروخانه‌ها مانند كالاي لوكس پشت ويترين قرار بگيرند و به بيماران گفته شود كه اگر توانايي مالي خريد آنها را ندارند، چاره‌اي جز پذيرش سرنوشت تلخ خود ندارند. چنين شرايطي بسيار تكان‌دهنده است و عملا بيمار را در مسير يك مرگ تدريجي قرار مي‌دهد.
۷۰ درصد از نياز‌هاي دارويي بيماران تالاسمي تامين نمي‌شود
عرب خاطرنشان كرد: بيماران تالاسمي عمدتا نياز مداوم به داروهاي آهن‌زداي تزريقي و خوراكي وارداتي دارند و در چند سال اخير به دليل افزايش تحريم‌ها و وضعيت نامساعد تامين ارز در داخل، شرايط خوبي به وجود نيامده است، به‌گونه‌اي كه امروزه مي‌توانيم بگوييم حدود ۷۰درصد از نياز‌هاي دارويي بيماران تالاسمي تامين نمي‌شوند. به گفته وي، حدود ۵درصد از جامعه تالاسمي ايران به دليل كيفيت نازل يا كمبود دارو جان خود را از دست داده‌اند.