افزايش تعرفه خدمات توانبخشي كودكان اوتيسم و سرگرداني خانواده‌ها

درمان كالاي لوكس نيست كه از آن دست بكشيم

گلي ماندگار|

طي سال‌هاي گذشته به خصوص از زماني كه كرونا وارد كشور شد وضعيت درماني و دارويي با چالش‌ها و مشكلات بسياري مواجه شده است. هر روز خبري تازه از كمبود يك دارو يا افزايش قيمت خدمات درماني و دارويي باعث شده تا بسياري از بيماران علاوه بر رنج بيماري مشكلات اقتصادي هم به رنجي تازه برايشان بدل شود. بر اساس اخبارهاي رسمي كه آخرين آن در روز جهاني اوتيسم منتشر شد. تعرفه توانبخشي براي اين بيماران به 700 هزار تومان رسيد. يعني افزايشي نزديك به دو برابر اين در حالي است كه در اواسط سال 1402 اين مبلغ تنها 120 هزار تومان بود. اين افزايش چشمگير هزينه‌ها باعث شده تا بسياري از خانواده‌هاي داراي فرزند مبتلا به اوتيسم دچار استرس شوند. تا همين سال گذشته هزينه نگهداري از هر بيمار اوتيسمی ماهيانه 15 ميليون تومان برآورد شده بود و اگر قرار باشد نرخ‌هاي جديد اجرايي شوند اين مبلغ در ماه به بيش از 20 ميليون تومان خواهد رسيد.

حال سوال اينجاست كه در شرايط اقتصادي امروز چند درصد از اين خانواده‌ها توانايي پرداخت چنين مبالغ هنگفتي را دارند؟ چرا هيچ كدام از سازمان‌هاي بيمه‌گر حاضر نيستند اين خدمات را تحت پوشش قرار بدهند و تكليف افرادي كه توانايي پرداخت هزينه‌ها را ندارند، چه مي‌شود؟

كودكان داراي اختلال اوتيسم هم ايراني‌اند

مادر يكي از كودكان مبتلا به اوتيسم در مورد هزينه‌هاي درمان فرزند خود به «تعادل» مي‌گويد: فرزند من نياز دارد كه هفته‌اي 6 بار به كاردرماني و گفتار درماني برود تنها هزينه اين دو ماهيانه مبلغي بين 10 تا 12 ميليون تومان مي‌شود و اين غير هز هزينه‌هاي رفتار درماني، بازي درماني و جلسات مشاوره و البته داروهايي است كه بايد استفاده كند.

او مي‌افزايد: با اين وضعيت ديگر ادامه درمان برايم ممكن نيست و اگر درمان را قطع كنم مشكلات بيشتري براي فرزندم ايجاد مي‌شود و شدت عقب ماندگي او افزايش مي‌يابد، اما واقعا ديگر توان پرداخت اين هزينه‌هاي سرسام‌آور را ندارم.

اين مادر در ادامه اظهار مي‌دارد: بچه‌هاي مبتلا به اوتيسم هم ايراني‌اند، آنها از يك كره و سياره ديگر نيامده‌اند، آنها هم فرزندان ايرانند. درمان اين درمان آنها نه انتخابي اختياري، بلكه حقي بنيادين است. بي‌توجهي به اين حق، تنها به منزله چشم‌پوشي از يك مسووليت انساني و اجتماعي نيست؛ بلكه تهديدي است براي عدالت، سلامت عمومي و آينده‌اي كه قرار است براي همه ما باشد.

او مي‌گويد: شانه خالي كردن از بار مسووليت درمان اين كودكان به نفع هيچ كس نيست. هر چه درمان اين كودكان با اختلال و ديگر انجام شود قطعا مشكلات آنها بيشتر شده و هزينه‌هايشان بيشتر مي‌شود، در حالي كه اگر دولت به دنبال راهكاري اصولي براي ارايه خدمات به آنها باشد اين كودكان مي‌توانند آينده‌اي بهتر براي خود و جامعه رقم بزنند.

اين مادر در پايان مي‌افزايد: درمان فرزندان‌مان كالاي لوكس نيست كه از آن دست بكشيم هر اختلالي در اين روند مي‌تواند نه تنها سلامت جسمي آنها كه وضعيت روحي خانواده‌ها را نيز بسيار بحراني كند.

افزايش هزينه‌هاي درماني و سرگرداني خانواده‌ها

با آغاز سال ۱۴۰۴ و همزمان با روز جهاني آگاهي رساني درباره اوتيسم (2 آوريل) اعلام تعرفه جديد خدمات كاردرماني موجي از نگراني و اعتراض را ميان خانواده‌ها، فعالان حوزه اوتيسم و درمانگران به راه انداخته است. بر اساس تعرفه ابلاغ‌شده، هزينه هر جلسه نيم‌ساعته كاردرماني ۷۰۰ هزار تومان تعيين شده؛ افزايشي قابل‌توجه نسبت به تعرفه سال گذشته كه ۵۸۰ هزار تومان بوده است. با اين حال، هيچ نوع حمايت بيمه‌اي براي اين خدمات در نظر گرفته نشده و خانواده‌ها مجبور به پرداخت آزاد و كامل اين مبالغ هستند .

محروميت سيستماتيك؛ كاردرماني در ليست خدمات بيمه نيست

اگرچه توانبخشي درمان حياتي براي بسياري از كودكان داراي نيازهاي ويژه است، اما همچنان در بسته خدمات بيمه پايه يا تكميلي تعريف نشده است. هيچ يك از بيمه‌هاي پايه و نه حتي بيمه‌هاي تكميلي، مسووليتي در قبال اين خدمات بر عهده نمي‌گيرند. علت آن به ساختار معيوب سياستگذاري برمي‌گردد؛ دولت به جاي آنكه خدمات توانبخشي را جزو حقوق پايه سلامت قرار بدهد، طي يك تفاهمنامه موقتي، اوتيسم را زيرمجموعه بيماري‌هاي خاص قرار داده است. در ظاهر اقدامي حمايتي، اما در واقع راهي براي فرار از تعهد دائمي، تخصيص بودجه مشخص و تأمين منابع پايدار.

در عمل، اين تصميم منجر شده تا توانبخشي از مسير قانوني بيمه خارج شود و به‌طور كامل به بخش خصوصي واگذار شود. يعني هم درمانگران مجبور به فعاليت در چارچوبي فاقد امنيت شغلي و مالي شده‌اند، و هم خانواده‌ها براي درمان فرزندان‌شان با هزينه‌هايي روبرو هستند كه در بسياري از موارد، فراتر از توان مالي‌شان است.

درمانگران هم قرباني‌اند؛ افزايش  ماليات‌ها و فشار اقتصادي بر كلينيك‌ها

در نگاه اول ممكن است افزايش تعرفه‌ها به نفع درمانگران باشد، اما واقعيت چيز ديگري است. بسياري از كلينيك‌هاي توانبخشي و درمانگران شاغل در اين حوزه، از فشار مالياتي شديدي كه در پي افزايش تعرفه‌ها بر آنها تحميل مي‌شود، گلايه دارند. در واقع، هرچقدر تعرفه‌ها بالا مي‌رود، مالياتي كه بايد از درآمد خود پرداخت كنند نيز به‌صورت تصاعدي افزايش مي‌يابد. از سوي ديگر، به‌دليل ناتواني خانواده‌ها در تأمين هزينه جلسات درمان، بسياري از وقت‌هاي درماني خالي مي‌ماند يا به‌صورت نسيه و تخفيفي برگزار مي‌شود. نتيجه اين چرخه معيوب، فشار مضاعف بر همه بازيگران اين حوزه است.

پيامدهاي قطع درمان؛ يك زخم عميق  بر آينده يك نسل

درمان مستمر و تخصصي، كليد پيشرفت و استقلال كودكان اوتيسم است. هرگونه اختلال در روند درمان، مي‌تواند بر مهارت‌هاي ارتباطي، حركتي، شناختي و اجتماعي آنها اثرات غيرقابل بازگشتي داشته باشد. اما با شرايط كنوني، خانواده‌ها يكي‌يكي از درمان‌ها عقب‌نشيني مي‌كنند. و اين، تنها آسيب به يك خانواده نيست؛ اين خسارت به آينده يك نسل و جامعه است.

انتظار خانواده‌ها و فعالان حوزه اوتيسم

خانواده‌هاي داراي فرزند اوتيسم و فعالان اين حوزه انتظار دارند كه دولت و نهادهاي مسوول، خدمات توانبخشي از جمله كاردرماني را در فهرست بيمه پايه و تكميلي قرار بدهند تا همه كودكان، فارغ از وضعيت اقتصادي خانواده‌شان، به درمان مستمر و باكيفيت دسترسي داشته باشند. همچنين با تخصيص رديف بودجه مشخص و پايدار براي درمان اوتيسم آن را از حالت تفاهمنامه‌اي و موقت خارج كنند تا در نظام سلامت كشور به رسميت شناخته شود. توقف روند خصوصي‌سازي كامل درمان‌هاي حمايتي، بازنگري در سياست‌هاي مالياتي حوزه توانبخشي، و كاهش فشار اقتصادي از دوش درمانگران نيز از ديگر مطالبات جدي اين جامعه است. حقيقت اين است كه درمان نبايد كالايي تجملي باشد؛ بلكه بايد به عنوان يك حق، براي همه در دسترس و قابل تحمل باشد.

توانبخشي براي اوتيسم نياز مبرم  به اتكاي بيمه دارد

رها مختاري، فعال حوزه اوتيسم نيز در اين باره گفت: توانبخشي براي اوتيسم با توجه به گستردگي و طولاني مدت بودن نياز به آن، نياز مبرم به اتكاي بيمه دارد. اين در حالي است كه با توجه به نرخ بالاي آن به عنوان خدماتي پرهزينه، نه در بيمه پايه و نه در بيمه تكميلي تعريف نشده‌اند و در عين حال با واگذاري اين خدمات به بخش خصوصي، به عنوان خدماتي غير ضروري و لوكس معرفي شده‌اند.

او افزود: كدهاي تعرفه توانبخشي با توجه به بالا بودن نرخ، توسط بيمه پوشش داده نمي‌شوند. چراكه مثلا بيمه نيروهاي مسلح آن را گران دانسته و به عنوان بيمه پايه آن را قبول نمي‌كند. اين درحالي است كه با توجه به گستردگي و طولاني بودن مدت توانبخشي در اتيسم، تنها راه برون رفت ما اعمال اين كدها در بيمه پايه و پوشش كامل آن با بيمه تكميلي است.

به گفته مختاري، قانون مصوب تعرفه‌ها در مجلس و در سازمان بودجه در تعامل با بيمه‌ها تعيين شده و در هيات دولت به تصويب رسيده و ابلاغ مي‌شوند. به‌طور مثال تعرفه اعلام شده دولت در سال گذشته ۵۸۰ هزار تومان براي هر نيم ساعت كاردرماني بود. اما كادر توانبخشي با توجه به اشراف به مشكلات پوشش بيمه تا جايي كه قادر به حفظ كلينيك خود باشند، اين نرخ را بصورت توافقي با خانواده‌ها حساب كردند.

واگذاري توانبخشي به بخش خصوصي  و افزايش هزينه ها

اين فعال حوزه اوتيسم در بخش ديگري از سخنان خود اظهار كرد: وقتي توانبخشي به صورت كامل به بخش خصوصي واگذار مي‌شود، نه تنها خبري از سوبسيد نيست، بلكه دولت با اخذ ماليات‌هاي سنگين از آن به عنوان يكي از منابع پردرآمد روي آن حساب باز كرده. به اين ترتيب رنج ما براي دولت به منزله كسب درآمد تلقي شده و به جاي تسهيل خدمات سلامت روي آن ماليات وضع مي‌كند.

مختاري ادامه مي‌دهد: مالياتي كه در واقع بر اساس تعرفه‌هاي توانبخشي به اسم درمانگر ولي از جيب خانواده كسر شده. وقتي درمان فرزندان ما غيرضروري تلقي مي‌شود، دولت در قبال تورم سنگين و افزايش چند برابري اجاره‌بها در تمديد قرارداد كلينيك‌ها، خود را كنار كشيده و تهديدهاي اقتصادي وارد شده به كادر درمان را به خانواده‌هاي اوتيسم واگذار مي‌كند چراكه به ميزان وابستگي ما به توانبخشي واقف بوده و مي‌داند شايد با بالا بردن تعرفه در دريافت خدمات ريزش جدي صورت پذيرد ولي شرايط ما آنقدر هولناك هست كه به‌صورت كامل اين تقاضا قطع نشود.

او در پايان گفت: بنابراين با بالابردن تعرفه سعي در اعلام حمايت از جامعه درمان و خدمات ارايه شده آن كرده و عملا با ايجاد حس سواستفاده خانواده‌ها را رو در روي آنها قرار مي‌دهد. مبالغ اين خدمات آنقدر سنگين وضع شده كه خود دولت علي رغم هزاران راهكار براي تامين آن زير بار پرداخت آن نمي‌رود اما در بالا بردن نرخ تعرفه حساب درآمد خانواده و نياز جدي آن به اين خدمات را نكرده است. اين مشخصا گروگانگيري سلامت فرزندان ماست و تعبير ديگري ندارد.