جامعه به فرزندان سالم و باهوش نیاز دارد

افزایش جمعیت به هر قیمتی اشتباه بزرگی است

گلی ماندگار| چندی پیش کبری خزعلی، رییس شورای فرهنگی-  اجتماعی زنان و خانواده در صفحه توئیتر خود نوشت: «عرض تبریک به مادران و پرسنل خدوم وزارت بهداشت بالاخره با تلاش برخی از نمایندگان انقلابی مجلس اجبار به غربالگری توسط مادر و پزشکان با تجویزهای غیراستاندارد و غیرمتقن علمی (که باعث قتل جنین می‌شد) برداشته شد. حالا دیگر هیچ پزشک و مادری مجبور به غربالگری و کشتن جنین نیست.» بنا بر آمارهای سازمان بهزیستی کشور، از سال 1392 تا کنون 7 هزار کودک معلول متولد شده است. حال سوال این است که پرداخت هزینه‌های غربالگری زایمان کمتر است یا هزینه نگهداری از یک کودک معلول که قرار است یک عمر در جامعه زندگی کند، نیاز به مراقبت‌های ویژه دارد و البته که امکانات ویژه‌ای هم باید در اختیار داشته باشد. البته که کشور ما از آن دست کشورهایی است که همیشه کم توانان جسمی و ذهنی در آن از کمترین امکانات برخوردار بوده‌اند، همیشه از آزمون‌های استخدامی جا مانده‌اند و البته که معلولیت برای آنها بیشتر محدودیت را به همراه داشته است. از امکانات شهری گرفته تا ساختن خانه‌هایی که با شرایط جسمی آنها هماهنگی داشته باشد. حال در چنین شرایطی یکی از نمایندگان مجلس با اعلام خبر حذف غربالگری در توییتر خود فاتحانه از این قانون که قرار است در مجلس به تصویب برسد صحبت می‌کند. قانونی که می‌تواند صدمات جبران‌ناپذیری به همراه داشته باشد. هر چند که بعد از اعلام « فاطمه خزعلی» این خبر به نوعی تکذیب و اعلام شد که این قانون به دلیل نقص‌هایی که داشته فعلا از دستور کار خارج شده است اما ماجرا این است که آیا واقعا چنین قوانینی که قطعا بدون پشتوانه علمی نوشته می‌شوند، چطور در دستور کار مجلسی قرار می‌گیرند که قرار است در این روزهای بد گره از مشکلات زندگی افراد جامعه باز کند؟ فراموش نکنیم بیماری‌های ژنتیکی قابل درمان نیستند، ولی قابل پیشگیری یا کنترل هستند و از آنجا که بزرگ‌ترین و مهم‌ترین سرمایه هر کشوری داشتن فرزندانی سالم، باهوش و خلاق برای نسل آینده است، پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از اختلالات ژنتیکی از کارهای جدی در جهت سالم‌سازی نسل آینده و فرزندانمان محسوب می‌شود و مشاوره پزشکی، ژنتیک ساده‌ترین، در دسترس‌ترین، ارزان‌ترین و در عین حال موثرترین روش پیشگیری از معلولیت‌ها و ناهنجاری‌های مادرزادی است و از طرفی دیگر با مشاوره ژنتیک و تشخیص معلولیت مادرزادی با دلایل غیرژنتیک، نگرانی پدر و مادر از داشتن دوباره فرزند معلول برطرف شده و به فرزندآوری آنها کمک می‌کند.

     مسوولانی که صورت مساله را پاک می‌کنند

البته که مسوولان کشور ید طولایی در پاک کردن صورت مساله‌ها دارند، اینکه ممکن است آزمایش‌های غربالگری برای قشر کم درآمد جامعه هزینه بر باشد و آنها توان پرداخت این هزینه‌ها را نداشته باشند، دلیل نمی‌شود که نمایندگان مردم با حذف این آزمایش‌ها فکر کنند که گامی مهم در جهت خواسته افراد کم بضاعت جامعه برداشته‌اند، اگر فقط کمی به موضوع با دیده کارشناسی نگاه شود، می‌توانیم به این نتیجه برسیم که پرداخت هزینه‌های غربالگری توسط دولت در سایه بیمه یا هر عنوان دیگری بسیار به صرفه‌تر از پرداخت هزینه زندگی یک فرد معلول طی سال‌های متمادی در جامعه خواهد بود. 

     نگاه مغرضانه به علم اشتباه است

فریده معتمدی، متخصص زنان و زایمان و نازایی در این رابطه به «تعادل» می‌گوید: با شنیدن این خبر بسیار متاسف شدم. این لوایح و قانون‌ها بیشتر نشان می‌دهد که مسوولان ما نگاه مغرضانه‌ای به علم روز دنیا دارند. حذف غربالگری با چه پشتوانه‌ای می‌خواسته به قانون تبدیل شود. وقتی ما در کشورمان حتی یک خیابان مخصوص افراد معلول نداریم. غربالگری راه نجات است بر خلاف آن چیزی که برخی فکر می‌کنند این باعث می‌شود تا بارداری‌های ناموفق تعدادشان افزایش پیدا کند اصلا چنین نیست. افزایش جمعیت به هر قیمتی امکان پذیر نخواهد بود، نمی‌توانیم به بهانه افزایش جمعیت باعث به دنیا آمدن افراد معلول بشویم، آنها بودنشان چه سودی می‌تواند برای جامعه داشته باشد وقتی رفتار و امکانات جامعه هر روز به آنها این موضوع را القا می‌کند که معلولیت، محدودیت است.

    هزینه غربالگری رایگان شود

او درباره هزینه آزمایش‌های غربالگری در دوران قبل و بعد از بارداری می‌گوید: تمام این هزینه‌ها شاید بیش از یک میلیون تومان هم نشود، آن هم در صورتی که فرد بیمه نداشته باشد، که اگر بیمه داشته باشند این هزینه کمتر هم می‌شود البته فقط هزینه آزمایش خون غربالگری سه ماهه دوم حدود 400 هزار تومان است که بیمه آن را پرداخت نمی‌کند. به هر حال اگر دولت راهکاری داشته باشد که تمام آزمایش‌های غربالگری به صورت رایگان برای افراد انجام شود هزینه‌اش بسیار پایین‌تر از هزینه‌های نگهداری از یک فرد معلول در یک بازه زمانی از تولد تا مرگ که ممکن است چندین سال طول بکشد خواهد بود.  این پزشک متخصص در مورد چگونگی آزمایش‌های غربالگری به «تعادل» می‌گوید: در غربالگری سه ماهه اول بارداری معمولا سونوگرافی NT و آزمایش‌های خون مربوط به سه ماهه اول بارداری انجام می‌شود. این آزمایشات بین هفته‌های ۱۱ تا ۱۳ گرفته می‌شود. در غربالگری سه ماهه اول بارداری، اختلالات ژنتیکی و مادرزادی مشخص می‌شود. انجام این آزمایشات به معنی وجود قطعی این اختلال نیست. همچنین سونوگرافی NT که در این سونوگرافی ضخامت پوست قسمت پشت گردن جنین در این سونوگرافی اندازه‌گیری می‌شود. در صورت غیر طبیعی بودن پوست این قسمت، از علائم اولیه یکی از نقص‌های مادرزادی بنام سندروم داون است. این سونوگرافی معمولا به‌طور همزمان با آزمایش خون اواخر سه ماهه اول بارداری انجام می‌گیرد. آزمایشگاه با بررسی سن مادر و جنین و نتایج آزمایش غربالگری، احتمال وجود مشکلات خاص در جنین را مورد بررسی قرار خواهد داد. او در پاسخ به این سوال که در چه مواردی انجام آزمایشات غربالگری ضروری است؟ می‌افزاید: وقتی سن مادر بالای ۳۵ سال باشد. سابقه اختلالات مادرزادی در خانواده و فامیل وجود داشته باشد. دارای فرزندی با اختلالات مادرزادی باشند.

   بهترین زمان انجام غربالگری

سه ماهه اول بارداری

دکتر معتمدی می‌گوید: غربالگری سه ماهه اول بارداری بهترین و مطمئن‌ترین روش برای غربالگری است. در صورت منفی بودن این آزمایش سلامت جنین به میزان زیادی تضمین خواهد شد و این اطمینان را می‌دهد که جنین در سلامت کامل است و خطری جنین را تهدید نمی‌کند. اما اگر جواب مثبت بود نیاز به انجام آزمایشات و اقدامات تشخیصی خواهد بود. البته یکی از روش‌های جدید غربالگری که امروزه مورد استفاده قرار می‌گیرد، روش غربالگری NATP است که در این روش با استفاده از DNA آزاد جنین در خون مادر، می‌توان تشخیص داد که جنین سالم است یا خیر. دقت این آزمایش حدود ۹۵ درصد است اما به دلیل بالا بودن هزینه آن برای همه افراد تجویز نمی‌شود. در صورت نیاز به آزمایشات تشخیصی، روش آمنیوسنتز پیشنهاد می‌شود که یک روش غیرتهاجمی است.

   بیماری‌های ژنتیکی، بدون درمان

 اما قابل پیشگیری

سازمان بهزیستی از سال ۱۳۷۶ برنامه پیشگیری از معلولیت‌ها را به وسیله غربالگری ژنتیک نه به صورت اجباری بلکه به صورت آگاهانه (آگاهی‌بخشی) در سطح کشور اجرا می‌کند تا از این طریق از تولد نوزادان معلول در جامعه جلوگیری کند؛ چراکه تولد نوزادان معلول می‌تواند باری به جامعه وارد کند. انوشیروان محسنی بندپی در سال ۱۳۹۷ که سرپرست سازمان تامین اجتماعی را بر عهده داشت، در کنفرانس ملی کودکان دارای معلولیت بیان کرد: سالانه حدود ۲۹ تا ۳۵ هزار کودک معلول در کشور متولد می‌شوند که نیمی از آنها دارای اختلالات ژنتیکی هستند. این در حالی است که تمامی بررسی‌های علمی نشان داده اگر برای اختلالات ژنتیکی به علت یابی ژنی بپردازیم، می‌توانیم معلولیت‌زایی را کاهش دهیم. او معتقد است که دوسال مطالعات مبتنی بر شواهد در سازمان بهزیستی کشور روی زوج‌های جوان نشان داده که این مداخلات بسیار موثر هستند. حتی به گفته یکی از متخصصان ژنتیک بیش از ۷۰ درصد ناهنجاری‌ها و معلولیت‌ها علت ژنتیکی دارند. 

   خطر بروز ناهنجاری‌های ژنتیکی 

در ازدواج‌های خویشاوندی 

رفعتی همچنین با اشاره به کاربردهای تکنیک‌های نوین ژنتیکی، افزود: یکی از کاربردهای مهم ژنتیک در پیشگیری از معلولیت‌ها مربوط به ازدواج‌های خویشاوندی است. آمارها نشان می‌دهد که به‌طور میانگین، حدود ۴۰ درصد از ازدواج‌ها در ایران ازدواج فامیلی است و حتی در برخی مناطق، به حدود ۸۰ درصد می‌رسد. نگرانی زیادی در خصوص فرزندان حاصل از ازدواج‌های فامیلی وجود دارد اما، باید یادآور شد که خطر بروز معلولیت در فرزندان حاصل از ازدواج خویشاوندی، دو برابر ازدواج‌های دیگر است. در ازدواج‌های غیرخویشاوندی خطر بروز ناهنجاری‌های ژنتیکی در فرزند حدود ۲.۵ تا سه درصد و در ازدواج‌های خویشاوندی حدود پنج تا شش درصد است‌ اما همین میزان خطر را نیز می‌توان با مشاوره ژنتیک، انجام آزمایش توالی‌یابی و مقایسه نتایج توالی‌یابی زن و شوهر کاهش داد.

   برنامه‌های غربالگری اختیاری است 

 افروز صفاری فرد، معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور نیز در، در این باره می‌گوید: سازمان بهزیستی برای پیشگیری از معلولیت‌ها، برنامه غربالگری‌های بینایی، شنوایی و ژنتیک را در دست انجام دارد. سازمان بهزیستی برای برنامه‌های غربالگری برای خانواده‌ها هیچ اجباری ندارد. سازمان برنامه غربالگری خود را به خانواده‌ها معرفی می‌کند و خانواده به‌طور آگاهانه انتخاب می‌کند که آیا غربالگری را انجام دهد یا خیر؟ حتی برای ازدواج‌های فامیلی و یا خانواده‌های دارای معلول نیز اجباری وجود ندارد و فقط غربالگری به آنها توصیه می‌شود که باتوجه به اینکه خانواده دارای فرد معلول است، غربالگری ژنتیک را انجام دهند. معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور با بیان اینکه برنامه پیشگیری از معلولیت‌ها به وسیله غربالگری ژنتیک از سال ۱۳۷۶ شروع شده است، می‌گوید: در مجموع تعداد مشاوره‌هایی که تاکنون در این زمینه انجام شده یک میلیون و ۹۰۰ هزار نفر است و همچنین از سال ۱۳۹۲ حدود ۷۰۰۰ مورد به دلیل داشتن شرایط جامع و کامل، سقط انجام شده است.