شیوع بالای فنیلکتونوری در ایران
بیماری فنیلکتونوری از جمله بیماریهای متابولیک نادری است که به علت ازدواجهای فامیلی در ایران نسبت به جهان، شیوع بالاتری دارد. رییس سازمان بهزیستی کشور با بیان این مطلب گفت: ۲۸ ژوئن، مصادف با هفتم تیر ماه، روز جهانی بیماری فنیل کتونوری (PKU) نامگذاری شده است. خوشبختانه، در بیماری فنیل کتونوری میتوان با تشخیص به موقع، رعایت رژیم غذایی، درمان و توانبخشی بهنگام از
عقب ماندگی ذهنی و سایر آسیبهای جدی و مشکلات احتمالی آن پیشگیری کرد. از این رو ضروری است برنامههای آگاهسازی اجتماعی، اجرای دقیق برنامههای غربالگری نوزادان در بدو تولد، تامین و رعایت رژیم غذایی، درمان و توانبخشی در دستور کار نظام سلامت و توانبخشی کشور قرار گیرد. وحید قبادیدانا اضافه کرد: سازمان بهزیستی کشور به عنوان یک سازمان حمایتی با همکاری سازمانهای غیر دولتی و مردم نهاد و خیرینی که تنها به خدمت به این عزیزان میاندیشند، توانسته است گامهایی هر چند کوتاه، اما رو به جلو برداشته و در جهت حمایت از این بیماران و خانوادههای این عزیزان تلاش نماید و بهرغم مشکلات متعدد جهت کاهش آلام و رفع موانع موجود در کنار خانوادههای آنان است. او افزود: یادآوری این روز جهانی، بهانهای است برای داشتن نگاهی ویژه به مبتلایان به این بیماری و خانوادههای ایشان که با صبر و شکیبایی، به بهبودی فرزند خود میاندیشند و رنج طاقت فرسای حمایتهای عاطفی و تأمین هزینههای سنگین تغذیه و درمان آنان را به جان خریدهاند. خدمتگزاران سازمان بهزیستی افتخار دارند که با استعانت از خداوند منان و از رهگذر حمایتهای روانی و عاطفی از بیماران و خانوادههای آنان و جلب حمایت سازمانهای دولتی و غیردولتی در جهت بهبود وضعیت سلامت بیماران در کنار این عزیزان هستند.