۳۵۵ گونه بیماری نادر در کشور وجود دارد

این روزها وقتی صحبت از بیماری می‌شود، بیشتر به بیماری‌های شناخته شده فکر می‌کنیم و اغلب ما با بیماری‌هایی که از نظر متخصصان به بیماری‌های نادر معروفند آشنایی دقیقی نداریم. اینکه مبتلایان به این بیماری‌ها با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می‌کنند و وضعیت آنها در شرایط کنونی چگونه است، مساله‌ای است که باید از زبان کارشناسان امر بشنویم. رییس هیات‌مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس‌ام ای» یکی از این گونه‌ها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد. یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع‌رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری‌ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری‌ها به دو دسته بیماری‌های واگیر و بیماری‌های غیرواگیر تعریف می‌شوند که در این میان، بیماری‌های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می‌شوند.

     بیماری‌های نادر و آمارهای رو به افزایش

او ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می‌شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این است که به دلیل ژنتیکی بودن بیماری‌های نادر، تا ۵۰۰ گونه افزایش پیدا می‌کند و «اس‌ام ای» یکی از اینگونه‌ها است.

رییس هیات‌مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه این گونه بیماری‌ها تیپ‌های مختلفی دارند، تصریح کرد: در ایران، بیماری یا نادر است یا شایع اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور وجود دارد بودجه‌های مختلفی برای همین موضوعات اختصاص می‌یابد که متاسفانه جایی که باید هزینه شود به‌کار نمی‌رود و در جاهای دیگر هزینه می‌شود.

    انجمنی با شعار «بیمار نادر تنها نیست»

داوودیان با تاکید بر اینکه بیش از ۱۴ سال است که بنیاد بیماران نادر جمله «بیمار نادر تنها نیست» را سرلوحه قرار داده و تکرار می‌کند، خاطرنشان کرد: اینکه امروز شاهدیم اجتماعی صورت می‌گیرد و تحصنی اتفاق می‌افتد به دلیل عدم اطلاع‌رسانی و آگاهی درست است.

او یادآور شد: به دلیل همین اشکال و ایراد، سند ملی بیماری‌های نادر که یک نقشه راه و برنامه راهبردی است را با هدف بهبود وضعیت و پیشگیری از شیوع بیماری‌های نادر و همچنین اطلاع‌رسانی به جامعه هدف و ضرورت انجام آزمایش غربالگری برای کسانی که امروز قصد ازدواج دارند تدوین و ابلاغ شد اما متاسفانه هنوز اجرا نشده تا دستگاه‌ها مکلف شوند در خصوص بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهند. به عنوان مثال سازمان تامین اجتماعی مکلف شود که همه ۳۵۵ گونه بیماران نادر را تحت پوشش قرار دهد.

    حذف غربالگری؛ افزایش بیماران نادر

رییس هیات‌مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با ابراز نگرانی از حذف غربالگری در طرح جوانی جمعیت و اینکه نبود غربالگری باعث می‌شود تعداد بیماران نادر در کشور افزایش یابد، خاطرنشان کرد: به دلیل اینکه دستگاه‌های مرتبط در مورد بیماران نادر هنوز به یک اجماع نرسیده‌اند آمار دقیقی از تعداد این بیماران در دسترس نیست. اما بر اساس پیش بینی و آمار سازمان جهانی بهداشت، حدود سه میلیون بیمار نادر در ایران وجود دارد.

او درباره تامین داروی بیماران نادر هم توضیح داد: داروهای بیماری‌های نادر، ارفان دراگ است و در سازمان ملل متحد، سازمان جهانی بهداشت و هم اتحادیه اروپا مسائل و دغدغه‌های دارویی آن حل شده است. در کشور ما هم با تدبیر و ورود اشخاص و نخبگان ملی کشور دغدغه تامین دارو حل شدنی است ضمن اینکه ضروری است و وزارت بهداشت و دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور با هم به تفاهم برسند تا اداره‌ای به نام بیماران نادر تشکیل شود تا این موضوعات جمع شوند.

رییس هیات‌مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با یادآوری اینکه بیماری‌های نادر درمان قطعی ندارند، اظهار داشت: برخی از این بیماری‌ها حتی نیاز به دارو ندارند همانند اوتیسم که پیش فعالی یا کم فعالی و نیاز به گفتاردرمانی دارند. اما نکته حائز اهمیت اینکه در مورد داروی بیماران اس ام‌ای که به‌شدت گران است و تولید آن منحصر به چند کشور است پس ضروری است ارز و بودجه مخصوصی برای آن در نظر گرفته شود. باتوجه به اینکه بنیاد بیماری‌های نادر عضو مجامع جهانی است می‌تواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنی‌های مربوط به داروهای نادر در کنار دولت و وزارت بهداشت باشد تا اقدامات لازم در این خصوص صورت پذیرد. داوودیان با تاکید بر اینکه متاسفانه بانک اطلاعات جامعی از بیماران نادر در دسترس نیست، تشریح کرد: اگر این اتفاق بیافتد به صورت جامع می‌توانیم تعداد آمار دقیق افرادی که درگیر بیماری نادر هستند دسترسی پیدا کرده و آنان را شناسایی کنیم. ضمن اینکه هدف ما هم شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماری‌ها، اطلاع‌رسانی، هدف‌گذاری، هدفمندی و اشراف جامعه به این بیماری و علائم آن است.