13 هزار نفر که چشم انتظار توجه مانده‌اند
تعادل|
سال‌هاست که بیماران هموفیلی با مشکلات متعدد دست و پنجه نرم می‌کنند، از تزریق خون‌های آلوده و مبتلا شدن شمار قابل توجهی از آنها به بیماری ایدز و هپاتیت، تا نبود دارو و سرگردانی و دردهایی که قابل تحمل نیست اما آنها مجبورند که تحمل کنند. اگر طی اواخر دهه هفتاد و اوایل دهه هشتاد پیگیر پرونده خون‌های آلوده و محکوم شدن شرکت دارویی فرانسوی در این رابطه بوده باشید حتما می‌دانید که بیشتر ضرر جانی و مالی را بیماران هموفیلی متحمل شدند. بسیاری از آنها حتی در این راه جان خود را از دست دادند قبل از اینکه پرونده شان به سرانجام برسد. اما در حال حاضر و بر اساس آمار منتشر شده از سوی وزارت بهداشت و درمان حدود 13 هزار بیمار هموفیلی در سامانه‌های این وزارتخانه ثبت هستند که حدود 11هزار و 500 نفر از آنها به دریافت خدمات مستمر نیاز دارند. خدمات و داروهایی که اگر نباشند جان این بیماران به خطر می‌افتد.
از خون‌های آلوده تا داروهای تولید داخل
زمان بسیاری طول کشید تا پرونده خون‌های آلوده و بیماری هایی که مبتلایان به هموفیلی به واسطه استفاده از آن دچارش شده بودند به سر انجام برسد. یکی از بزرگ‌ترین پرونده‌های رسیدگی به تخلفات پزشکی بود و بیشتری حق‌الوکاله را تا آن زمان به خودش اختصاص داد. اما آیا با پایان یافتن این دعوی مشکلات بیماران هموفیلی هم حل شد؟ قطعا چنین اتفاقی رخ نداد، کمبود دارو یکی از مشکلاتی است که این بیماران سال‌های سال است که با آن دست و پنجه نرم می‌کنند. اینکه مسوولان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو اصرار دارند این بیماران از داروهای داخلی استفاده کنند یکی از مشکلات بزرگ جمعیت 13 هزار نفری بیماران هموفیلی است. بسیاری از این افراد معتقدند که فاکتورهای انعقادی تولید داخل و داروهایی که در داخل تولید می‌شوند کارایی داروهای خارجی را ندارند. برخی می‌گویند وقتی از داروهای ساخت داخل استفاده می‌کنند مجبورند دوز دارو را افزایش دهند تا اثر بخشی داشته باشد. پزشکان هم به همین خاطر همیشه در نسخه‌ای که به بیمار می‌دهند داروهای غیر ایرانی تجویز می‌کنند.
تامین دارو آنقدرها هم سخت نیست
احمد قویدل، عضو هیات‌مدیره انجمن بیماران هموفیلی در این باره به «تعادل» می‌گوید: واقعا فراهم کردن دارو برای جمعیتی که تعدادشان حتی به 20 هزار نفر هم نمی‌رسد کار سختی نیست، اما متاسفانه این بیماران هر بار برای تامین دارو باید با انواع مشکلات دست و پنجه نرم کنند. نرسیدن به موقع دارو به یک بیمار هموفیلی یعنی درد‌های وحشتناکی که شاید هیچ کدام از ما تحمل یک دقیقه آن را نداشته باشیم و شما تصور کنید یک کودک زیر 15 سال مجبور باشد چنین دردی را تحمل کند. نرسیدن برخی داروها حتی جان بیماران را به خطر می‌اندازد و به راحتی می‌تواند باعث مرگ شود. او می‌افزاید: ما هیچ مخالفتی با داروهای تولید داخل نداریم، اما وقتی کارایی لازم را برای بیمار ندارند چه می‌شود کرد؟ وقتی درد را کاهش نمی‌دهند، وقتی تاثیر ندارند چطور باید بیماران را مجبور کنیم که از داروهای داخلی استفاده کنند. مساله اینجاست همان تعداد بیماری که در سامانه وزارت بهداشت و درمان ثبت شده‌اند نیز همگی نیازمند مصرف دارو نیستند. اما باز هم ما برای تامین داروی همین تعداد اندک هم باید هر با مشکلات زیادی را پشت سر بگذاریم. یکی از مهم‌ترین داروهایی که باید همیشه در دسترس بیماران هموفیلی باشد فاکتورهای انعقادی است از جمله فاکتور 8 که بسیار حیاتی است.
اهمیت «پروفیلاکسی» در بیماران هموفیلی
شعار امسال روز جهانی هموفیلی «دسترسی برای همه، همکاری، سیاست‌گذاری و پیشرفت» است؛ این شعار بیانگر این رویکرد است که دولت و سازمان‌های کمک‌کننده مشارکت، همکاری و سیاست‌گذاری‌های لازم را داشته باشند تا نهایتا منجر به پیشرفت شده و دسترسی آسان برای همه بیماران فراهم شود. دکتر سید عباس کشفی به یکی از مهم‌ترین مشکلاتی که بیماران هموفیلی و خانواده‌هایشان در ایران با آن روبه‌رو هستند، اشاره کرد و به ایسنا گفت: در ایران بیماران مبتلا به هموفیلی تا 15 سالگی درمان پروفیلاکسی دریافت می‌کنند، یعنی با استفاده از دارودرمانی از بروز بیماری پیشگیری می‌کنند؛ در حالی که لازم است تا بعد از 15 سالگی نیز پروفیلاکسی صورت گیرد؛ اما متاسفانه در ایران این رویکرد و سیاست‌گذاری وجود ندارد. اگر این اتفاق میسر شود بسیار کمک‌کننده است و از بروز مشکلات آتی در بیماران جلوگیری می‌کند. او با اشاره به عوارض خونریزی و عدم انعقاد خون، افزود: در بعضی مواقع مفاصل به دلیل تجمع خون در بافت آنها دچار خوردگی می‌شوند و منجر به نقص عضو و... می‌شود.
لزوم دسترسی به داروهای جدید
کشفی به عنوان یکی از فعالان و نماینده‌های بیماران هموفیلی در کشور، ادامه داد: فدراسیون جهانی روش‌های درمانی جدیدی را در نظر گرفته و به دنیا هم پیشنهاد داده است. داروهایی تولید شده که به صورت خوراکی و زیرجلدی مصرف می‌شود. این داروها باعث کاهش استرس بیمار می‌شود، نیاز به رگ‌گیری ندارد، درد ندارد و بیمار به راحتی می‌تواند آن را استفاده کند.
ضرورت بیمارستانی مناسب برای بیماران هموفیلی
عضو سابق بازرسی کانون هموفیلی، به یکی دیگر از چالش‌های مهم بیماران هموفیلی اشاره کرد و گفت: علی رغم هزاران میلیارد هزینه که صرف این بیماری می‌شود متاسفانه با این وجود شأن بیماران و خانواده‌هایشان رعایت نمی‌شود. بیمارستان امام خمینی (ره) علی‌رغم اینکه یکی از بهترین و بزرگ‌ترین بیمارستان‌های مخصوص بیماران هموفیلی است و به آنها رسیدگی می‌کند؛ در یک زیرزمین نمور، با ظاهری نامناسب و بدون تهویه مناسب به این بیماران خدمت رسانی می‌شود. او یکی از مهم‌ترین دغدغه‌ها و مطالبه اصلی بیماران هموفیلی و خانواده‌هایشان را پروفیلاکسی درمانی برای همه بیماران دانست و افزود: قطع کردن خونریزی یک بیمار هموفیلی کار آسانی نخواهد بود و به سرعت اتفاق نمی‌افتد و عوارض جبران‌ناپذیری دارد. در حالی که اگر به صورت پروفیلاکسی این کار انجام شود، حجم مصرف دارو به‌شدت کاهش می‌یابد و از عوارض بیماری مثل نقص عضو و... جلوگیری می‌کند.
لزوم راه‌اندازی اورژانس هموفیلی
او با بیان اینکه برخی مشکلات نیز در فرایند دریافت و خرید دارو وجود دارد، اما از آنجایی که مسائل مهم‌تری مطرح است، افزود: این موارد جزو روند اداری کشوری و دولتی بوده و از دسترس ما خارج است، لذا به آنها به‌طور اختصاصی نمی‌پردازم؛ اما برای کاهش مشکلات خرید دارو و استرس‌های وارد بر بیمار و خانواده آنها، راه‌اندازی اورژانس هموفیل اقدامی‌بسیار موثر است. از سوی دیگر رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن تشریح وضعیت ارایه خدمت به بیماران هموفیلی، شرایط شیوع این بیماری در کشور و وضعیت تامین داروهای این بیماران، گفت: سالانه برای خدمات مربوط به بیماران هموفیلی در بسته خدمتی وزارت بهداشت، ۲۰ میلیارد تومان اعتبار در وزارت بهداشت در نظر گرفته می‌شود. در سامانه معاونت درمان وزارت بهداشت، حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی ثبت شده داریم که تعدادی از این بیماران به انواع خفیف هموفیلی مبتلا هستند که دارو دریافت نمی‌کنند، اما از آنجایی که اگر دچار تصادف یا در جراحی بزرگ، ممکن است نیاز به فاکتورهای انعقادی داشته باشند، در سامانه ثبت شده‌اند. بر این اساس بیماران هموفیلی که در سامانه ما ثبت شده، فعال هستند و خدمت مستمر دریافت می‌کنند، حدود ۱۱ هزار و ۵۰۰ بیمار هستند.
وجود ۱۳ نوع اختلال انعقادی
دکتر امیرحسام علیرضایی با بیان اینکه تمام اختلالات خونریزی‌دهنده ارثی و اکتسابی را ثبت کرده‌ایم، گفت: در حال حاضر حدود ۱۳ نوع اختلال انعقادی داریم که همه آنها تحت عنوان هموفیلی خدمات دریافت می‌کنند. بزرگ‌ترین گروه بیماران هموفیلی، فاکتور هشتی‌ها هستند که حدود ۵۰۰۰ نفرند و طی سال‌های اخیر از نظر تامین و دسترسی به دارو نیاز خاصی نداشته‌اند. همچنین حدود ۱۲۰۰ بیمار هموفیلی B داریم که فاکتور ۹ مورد نیازشان است.
«پروفیلاکسی» برای هموفیل‌های شدید زیر ۱۵ سال در کشور
علیرضایی با اشاره به اقدامات درمانی انجام شده در حوزه هموفیلی، گفت: در هموفیلی با توجه به ماهیت بیماری، یک درمان دارویی دارد و یکسری مراقبت‌های درمانی که باید به صورت مستمر برای بیماران انجام شود. در حوزه درمان باید فاکتورهای انعقادی مورد نیاز برای تزریق فراهم کنیم. در عین حال در برخی کشورها از جمله کشور ما برای کودکان زیر ۱۵ سال که به هموفیلی شدید مبتلا هستند، برنامه پروفیلاکسی را اجرا می‌کنیم. یعنی قبل از اینکه خونریزی اتفاق افتد، ما به صورت مستمر فاکتور به فرد تزریق کرده و سطح فاکتور را بالا می‌آوریم و اصلا اجازه بروز خونریزی را نمی‌دهیم. در کل کشور حدود ۸۵۰ نفر بیمار واجد شرایط پروفیلاکسی داریم زیر ۱۵ سال هموفیل شدید A و B و اکثریت آنها تحت پوشش پروفیلاکسی قرار دارند. باید توجه کرد که نتایج این نوع درمان بسیار خوب بوده است.
ورود یک داروی جدید هموفیلی به فهرست دارویی کشور
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره اضافه شدن برخی داروهای جدید هموفیلی به فهرست دارویی کشور گفت: یک دارو با عنوان امی‌سی‌زوماپ، دارویی است که به صورت پروفیلاکسی و پیشگیرانه می‌تواند به صورت هفتگی یا دو هفته یا چهار هفته یک‌بار بسته به نظر پزشک به شکل زیر جلدی استفاده شود و دیگر نیاز به رگ‌گیری ندارد. البته هزینه آن مقداری بالاست و گران‌قیمت است، اما در معاونت درمان و سازمان غذا و دارو مطالعاتی برای این دارو انجام شد که نشان داد علی‌رغم اینکه گران است، در طولانی‌مدت آسیب‌های بیمار، بستری شدن و مشکلات هزینه‌ای را کاهش می‌دهد و هزینه-اثربخش مشخص شد و درخواست دادیم و بر این اساس وارد فهرست دارویی کشور شد.
