چرا به وعده‌ها عمل نمی‌کنید
مردم اسیر چرخه تدوین پروتکل‌ها شده‌اند
سال‌هاست که بیماران SMA و خانواده‌های آنها به دنبال دریافت مجوز واردات داروی این بیماری از سوی وزارت بهداشت و درمان هستند، البته اولین‌بار 6 سال پیش بود که وزیر وقت بهداشت و درمان آب پاکی را روی دست خانواده‌های این بیماران ریخت و گفت واردات این داور صرفه اقتصادی ندارد و امکان‌پذیر نیست، به همین راحتی! وزیر وقت مدعی بود که تعداد این بیماران به حدی نیست که وزارت بهداشت و درمان برای واردات داروی مورد نظر آنها میلیون‌ها دلار هزینه کند. همان موقع هم این سوال مطرح شد که جان هر انسان چقدر ارزش دارد که حالا وزیر از کافی نبودن تعداد بیماران برای واردات دارو سخن می‌گوید. به هر حال بعد از تمام این سال‌ها بالاخره چند ماه گذشته اعلام شد که مجوز ورود داروی بیماران SMA صادر شده است. دو ماه پیش خبر از وارد شدن اولین محموله دارو به کشور و توزیع هر چه سریع‌تر آن داده شد اما.... با اینکه مسوولان بعد از وارد شدن اولین محموله وعده توزیع دارو طی یک هفته را به بیماران SMA دادند اما بعد از گذشت دو ماه هنوز هیچ خبری از توزیع این دارو نیست. بیماران SMA و خانواده‌های آنها شرایط سختی را می‌گذرانند، اغلب این بیماران کودکانی هستند که رنج و درد بیماری کودکی شان را به یغما برده و حالا با وعده‌های دروغین هر روز بیشتر از روز قبل متحمل درد و رنج می‌شوند. این بیماران و خانواده‌هایشان بارها و بارها در مقابل وزارت بهداشت و درمان تجمع کرده و خواستار در دسترس قرار گرفتن داروهایشان شدند، این‌بار نیز آنها در مقابل سازمان غذا و دارو دست به اعتراض زدند. نکته جالب توجه این است که بیماران SMA تعدادشان مشخص است البته به گفته عضو هیات‌مدیره انجمن حمایت از بیماران SMA تاکنون 740 بیمار زنده شناسایی شده‌اند، اما این احتمال وجود دارد که تعداد آنها نزدیک به یک هزار و 500 نفر باشد. حال با توجه به اینکه تعداد بیماران تقریبا مشخص است، آیا باز هم باید واردات و توزیع داروی این بیماران تا این اندازه به درازا بکشد و باعث رنج بیماری و حتی مرگ آنها شود؟
پروسه طولانی تدوین اثربخشی دارو
عضو هیات‌مدیره انجمن حمایت از بیماران SMA به «تعادل» می‌گوید: متاسفانه بی‌توجهی به وضعیت این بیماران مربوط به دیروز و امروز نیست، در حال حاضر دارو به کشور وارد شده اما حالا بیماران برای دسترسی به داروی مورد نیاز درگیر پروسه تدوین اثر بخشی دارو شده‌اند. در حالی که این پروسه باید قبل از واردات دارو به کشور انجام شود تا به محض ورود، ماجرای توزیع آن در دستور کار قرار گیرد.
ابراهیم رحیمیان می‌افزاید: دلیل این همه بی‌برنامگی و بی‌توجهی این است که هیچ کدام از مسوولان نمی‌توانند رنجی را که این بیماران به دلیل عدم دسترسی به دارو متحمل می‌شوند، درک کنند. در واقع تا کسی با این بیماری دست به گریبان نباشد، درک آن بسیار سخت است. خانواده‌هایی که کودکانشان به این بیماری مبتلا هستند، تمام هستی خود را برای درمان آنها از دست داده‌اند، حالا هم که دارو‌های مورد نیاز آنها به کشور وارد شده است بیشتر از دو ماه است که این داروها توزیع نشده‌اند. این در حالی است که استفاده از این داروها برای بیماران SMAدر حکم مرگ و زندگی است.
او از واردات آمپول اسپینرازا و شربت خوراکی رسیدیپلام خبر می‌دهد و در رابطه با نقش این داروها در سلامت بیماران SMA می‌گوید: اینها دارو‌های نسل نوین ژن درمانی بوده که پس از مصرف ژن معیوب را تا حدی اصلاح می‌کند. آمپول ژولژنSMA بر روی ژن SMA1 می‌نشیند و آن را اصلاح می‌کند و اگر به بیماران زیر دو سال تزریق شود، تقریبا درمان قطعی حاصل می‌شود. آمپول اسپینرازا و شربت خوراکی رسیدیپلام هم بر روی ژن SMA2 تاثیر دارد و آن را اصلاح می‌کند. این ژن، ژن پشتیبان SMA1 است و مانع تولید پروتئین اشتباه توسط این ژن می‌شود. در واقع این داروها موجب توقف بیماری و تا حد زیادی بهبودی می‌شود. مساله اینجاست که هرچه فاصله ابتلا تا درمان کوتاه‌تر باشد، اثربخشی دارو ممکن است بیشتر باشد و هرچه درمان دیرتر آغاز شود، ممکن است اثربخشی دارو کمتر باشد.
این بیماری تنها مختص کودکان نیست
این عضور هیات‌مدیره انجمن حمایت از بیماران SMA در بخش دیگری از سخنانش می‌افزاید: متاسفانه در رسانه‌ها مطلب به صورتی عنوان شده که انگار این بیماری مختص کودکان است، اما مساله اینجاست که بیماری SMA دو تیپ دارد تیپ یک آن مخصوص کودکان است که متاسفانه اگر خیلی زود تشخیص داده نشود و مورد درمان قرار نگیرند، جان خود را از دست می‌دهند، اما در تیپ 2 افراد به سن بزرگسالی می‌رسند اما با مشکلات بی‌شمار نخاعی که مصرف همین داروها می‌تواند تا حد زیادی مانع از پیشرفت بیماری شود.
او در پاسخ به این سوال که میزان درگیری این بیماری در کشورهای مختلف چگونه است و چه میزان مرگ و میر دارد می‌گوید: اینکه بیماران SMA در کشورهای مختلف چه اندازه و در چه تیپی هستند هم متفاوت است. در برخی از کشورها تعداد مبتلایان به SMA تیپ یک حدود ۶۰ درصد است. در کشور ما هم نرخ مرگ و میر بیماران مبتلا به تیپ یک این بیماری بسیار بالا است. از سال ۹۶ تا امروز حدود ۲۵۰ نفر از این افراد جان خود را از دست داده‌اند. با این حال تنها تأخیر در توزیع دارو نیست که موجب اعتراض این بیماران شده است، بلکه توزیع محدود دارو نیز نگرانی آنها را در پی داشته است.
داروهایی که استقلال فرد را به او بازمی‌گرداند
ابراهیم رحیمیان در مورد تاثیر داروها بر روی بیماران می‌گوید: این افراد اگر مبتلا به تیپ 2 باشند و به بزرگسالی برسند، با مشکلات عدیده حرکتی مواجه می‌شوند، یعنی حتی برای انجام کوچک‌ترین کارهایشان هم نیاز به کمک خواهند داشت، برای غذا خوردن و حتی جابه‌جا شدن در بستر. اما مصرف این داروها تا حد زیادی می‌تواند مانع ناتوانی جسمی و حرکتی این بیماران شده و به آنها استقلال عمل بدهد. برای کودکان هم که اکثر گرفتار تیپ یک بیماری هستند، این داروها مانع از پیشرفت بیماری و مرگ بر اثر آن می‌شود. به همین خاطر است که می‌گوییم گذشت هر روز و تاخیر در توزیع این دارو می‌تواند حکم مرگ و زندگی برای این بیماران داشته باشد.
توزیع محدود دارو
این عضو هیات‌مدیره انجمن حمایت از بیماران SMA می‌افزاید: یکی دیگر از نگرانی‌هایی که این بیماران دارند، توزیع محدود دارو است، در واقع آنها از این هراس دارند که این دارو به میزان لازم در اختیارشان قرار نگیرد یا برای تهیه نسخه‌های بعدی دچار مشکل شوند، چرا که اگر استفاده از داروها تداوم نداشته باشد نمی‌تواند اثر‌گذاری لازم را داشته باشد. مساله اینجاست که افراد بزرگسال مبتلا به این بیماری هم مثل همه افراد جامعه نیازهایی دارند، آنها مجبورند برای معیشت خود کار کنند، اگر این بیماری در افراد پیشرفت کند، توان کار کردن را از آنها می‌گیرد، ما در بین این افراد کسانی را داریم که سرپرست خانوار هستند و اگر از کار افتاده شوند، چه کسی باید مسوولیت خانواده آنها را به عهده بگیرد. این بیماری قابل کنترل است به شرطی که دارو به موقع و به میزان لازم در اختیار فرد قرار بگیرد. رحیمیان می‌گوید: بیماری SMA یک بیماری ضایعه نخاعی محسوب می‌شود که بر اساس بخشنامه بهزیستی باید حق پرستاری به خانواده مبتلایان تعلق بگیرد، اما متأسفانه بخشی از خانواده‌های SMA هنوز این حق را دریافت نکرده‌اند. حتی کمیسیون‌ها هم تأیید کرده‌اند که این افراد دارای ضایعه نخاعی هستند و خانواده‌هایشان باید حق پرستاری دریافت کنند اما متاسفانه این مساله هم در پیچ و خم‌های بروکراسی اداری مسکوت مانده است.
رنج بیماری و رنج زندگی
اکثر بیماران SMA چهره‌هایی رنجور دارند، درد صورتشان را در هم فشرده، فرقی نمی‌کند کودکی باشد 5 ساله یا جوانی 30 ساله. آنها هم باید رنج بیماری را تحمل کنند و هم رنج زندگی را. مدام باید نگران تامین داروهایشان باشند، بچه‌ها وقتی دردشان زیاد می‌شوند می‌دانند که دارو و بزرگ‌ترها وقتی از این داروخانه به آن داروخانه می‌روند و با جواب منفی مواجه می‌شوند. این بیماران هم مانند بسیاری دیگر از بیماران خاص باید همیشه دغدغه تامین دارویشان را داشته باشند در حالی که تعدادشان مشخص است و با یک برنامه‌ریزی ساده می‌توان از این همه اما و اگر برای در دسترس بودن داروی آنها جلوگیری کرد. البته اینکه معضل دارو این روزها به یکی از بزرگ‌ترین معضلات حوزه سلامت تبدیل شده است و در این بین وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو تمام سعی خود را می‌کنند که این موضوع را تکذیب کنند، اما مساله اینجاست که واقعا بیماران SMAرنج زیادی را بابت این بیماری متحمل می‌شوند.
