تفکیک بیماران نادر قابل قبول نیست

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به آخرین وضعیت بیمه بیماران نادر گفت: در حالی که حدود 390 بیماری نادر کشور شناسایی شده است تنها 32 بیماری تحت پوشش قرار گرفته است. حمیدرضا ادراکی با اشاره به پوشش بیمه برخی از بیماران نادر اظهار کرد: در حال حاضر تعداد محدودی از بیماران تحت پوشش بیمه قرار گرفته‌اند. قرار است طبق قانون مصوب مجلس و ابلاغ دولت به تمام دستگاه‌ها، تمام بیماران نادر تحت پوشش بیمه با صندوقی که به نام این بیماران ایجاد شده، بروند. او افزود: تا امروز حدود 32 بیماری تحت پوشش این بیمه رفته‌اند، اما تا امروز حدود 390 بیماری را در کشور شناسایی کرده‌ایم. انتظار ما این است که تمامی بیماران و بیماری‌های نادر تحت پوشش بیمه بروند. در این میان نباید بیماری‌هایی که تعداد شمول آنها کمتر از یک بیماری دیگر است مورد غفلت قرار بگیرد. ادراکی با تأکید بر اینکه هر بیماری حق دارد تحت پوشش بیمه قرار گرفته و درمانش را با این بیمه آغاز یا ادامه دهد، گفت: بسیاری از بیماران هزینه‌های بسیار سنگینی را پرداخت می‌کردند، اما حال که این بیمه فراهم شده و قانون هم ابلاغ کرده انتظار بیماران این است که هر چه زودتر این کار عملیاتی شود و همه آنها تحت پوشش بیمه قرار بگیرند. او ادامه داد: بیماران را نباید تفکیک کرد، بیماری، بیماری است باید داروی آن تأمین و درمان انجام شود، این تفکیک کردن‌ها به نظر من نتیجه‌‌ای را حاصل نمی‌کند. خوشبختانه 5 هزار میلیارد تومان را به بیماران نادر اختصاص داده‌اند و سال دیگر هم احتمالا افزایش خواهد یافت. حال که این بودجه وجود داشته و همه کارهای آن انجام شده باید این بودجه را برای بیماران هزینه کرد و دارو هرچه زودتر به بیمار برسد. مدیرعامل بنیاد بیماران نادر بیان کرد: در صورت بیمه شدن بیمار، تغییرات زیادی در زندگی این بیماران حاصل می‌شود، نخست انجام درمان، دوم کاهش تأخیر در درمان و عوارض آن و سوم نوتوانی و بازگشت آنها به محیط خانه، خانواده، کار و زندگی است. با این سه هدف حتما باید به فکر درمان بیماران نادر باشیم.