مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر از افزايش شمار بيماري‌هاي نادر در كشور خبر داد و با بيان اينكه پيش از اين، ۴۲۲ نوع بيماري نادر در ايران شناسايي شده بود كه اكنون اين آمار به ۴۳۲ بيماري رسيده؛ در عين حال بر لزوم برقراري بودجه شناور براي «صندوق حمايت از بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج» تاكيد كرد. دكتر حميدرضا ادراكي افزود: تا پيش از اين، ۴۲۲ نوع بيماري نادر در ايران شناسايي شده بود كه اكنون اين آمار به ۴۳۲ بيماري رسيد. همچنين حدود ۶۵۰۰ بيمار نادر در سامانه «سبنا» ثبت‌نام كردند اما، تخمين ما اين است كه تعداد بيماران نادر در كشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ ميليون نفر باشد. او ادامه داد: از اين تعداد بيماري نادر شناسايي شده، تاكنون ۳۱۷ نوع بيماري نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام اين بيماري‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند. اراكي بودجه صندوق بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج را محدود خواند و گفت: رقم بودجه از ابتدا يك عدد خاص بوده است كه به نظر مي‌رسد با توجه به شناسايي انواع بيماري‌هاي نادر در كشور و افزايش يافتن آنها لازم است كه بودجه صندوق هم به شكل موازي افزايش يابد. زماني كه درمان بيماري نادر آغاز مي‌شود، بايد اين درمان مداوم و مادام‌العمر ادامه داشته باشد و اگر نيمه كاره بماند بيمار شرايط خوبي را تجربه نخواهد كرد. اين درحالي است كه بيماري‌هاي ديگر هم به ليست بيماري‌ها اضافه مي‌شود و باتوجه به موضوع اخلاق پزشكي نمي‌توان اين بيمار را به خاطر تاخير در شناسايي نوع بيماري‌اش در صف انتظار و نوبت‌دهي قرار داد.
شناسايي ۱۰ بيماري نادر جديد در كشور
مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر از افزايش شمار بيماري‌هاي نادر در كشور خبر داد و با بيان اينكه پيش از اين، ۴۲۲ نوع بيماري نادر در ايران شناسايي شده بود كه اكنون اين آمار به ۴۳۲ بيماري رسيده؛ در عين حال بر لزوم برقراري بودجه شناور براي «صندوق حمايت از بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج» تاكيد كرد.
ارسال نظر
