بازبینی بسته جامع خدمتی بیماران هموفیلی
کارشناس هموفیلی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت ضمن تشریح برخی برنامه‌های حوزه بیماران هموفیلی در وزارت بهداشت، گفت: یکی از برنامه‌های ما استانداردسازی مراکز جامع هموفیلی بوده که هنوز بطور کامل جامه عمل به آن پوشیده نشده است.
راضیه حنطوش‌زاده در گفت‌وگو با ایسنا، درباره جدیدترین برنامه‌های مربوط به حوزه هموفیلی در کشور، گفت: برنامه‌های آموزشی ما برای تیم‌های درمانگر هموفیلی در جریان است و از طرفی اخیرا یک همایش کشوری، آموزش برای پزشکان و فیزیوتراپ‌های مرتبط داریم که در هفته اول مرداد ماه و مصادف با هفته هموفیلی به مدت دو روز، با همکاری کانون هموفیلی ایران، انجمن ترومبوز و هموستاز ایران و وزارت بهداشت برگزار می‌شود. او با بیان اینکه در عین حال برنامه‌هایی مانند بازبینی کتاب بسته جامع خدمتی بیماران هموفیلی و استانداردسازی 10 مرکز جامع هموفیلی و... را نیز در دست اقدام داریم، افزود: ما هر سال تعدادی از مراکز جامع هموفیلی را مورد حمایت قرار می‌دهیم و از طرفی دانشگاه‌های علوم پزشکی هم کمک می‌کنند تا آنها را به استانداردهای کشوری برسانیم و خدمات لازم را برای بیماران هموفیلی در یک مرکز جامع ایجاد کنیم. در این راستا هر ساله از مراکزی که بستر مناسبی دارند حمایت می‌کنیم.
حنطوش‌زاده ادامه داد: البته حدود چهار تا پنج سال است که ما درباره این برنامه صحبت کرده‌ایم، اما هنوز بطور کامل جامه عمل به آن پوشیده نشده است؛ چراکه باید اعتبارات لازم برای آن ایجاد می‌شد. هرچند که در سال گذشته توانستیم روی مراکز جامع هموفیلی در شیراز، مشهد و اصفهان اقداماتی انجام دهیم و دانشگاه‌های علوم پزشکی استان‌های دیگر هم قول‌هایی داده‌اند که قرار است امسال عملیاتی شود.
او با بیان اینکه همچنین در اهواز تا حد زیادی توانستیم استانداردسازی‌های لازم برای مرکز هموفیلی جامع را انجام دهیم، گفت: امسال هم 10 مرکز در زاهدان، بندرعباس، مازنداران، کرمان، کرمانشاه و... در نظر داریم که امیدواریم در سال جاری بتوانیم کار استانداردسازی آنها را به سرانجام برسانیم. در عین حال در سال‌های گذشته سعی کردیم که دانشگاه‌های تیپ یک کشور مانند دانشگاه‌های شهید بهشتی، تهران و ایران را کمک کنیم؛ بطوری‌که در حال حاضر دانشگاه‌های بزرگ ما در مراکز هموفیلی تا حد زیادی به استانداردهای کشور نزدیک شده‌اند.
حنطوش‌زاده با بیان اینکه ما به صورت موازی هم روند تکمیل مراکز هموفیلی دانشگاه‌های تیپ یک را پیش می‌بریم و هم 10 مرکز دیگر را استانداردسازی می‌کنیم، گفت: بر این اساس ابلاغیه آنها ارسال شده و بازدیدهای سه ماهه از آنها انجام خواهد شد. بنابراین امیدواریم این کار امسال به صورت کامل به سرانجام برسد.
کارشناس هموفیلی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت درباره آخرین آمار بیماران هموفیلی نیز گفت: در حال حاضر ما 10 هزار و 200 بیمار هموفیلی داریم که البته تعدادی از آنها نوع خفیف هستند و دارو نمی‌گیرند، اما تعداد بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده که دارو دریافت می‌کنند، حدود 9500 بیمار است.
حنطوش‌زاده با اشاره به مشکلات برخی بیماران هموفیلی در تامین دارو، ادامه داد: در حال حاضر حدود 13 نوع اختلال انعقادی داریم که همه آنها تحت عنوان هموفیلی خدمات دریافت می‌کنند. بر این اساس بزرگ‌ترین گروه بیماران هموفیلی، فاکتور هشتی‌ها هستند که 4500 نفرند و طی سال‌های اخیر از نظر تامین و دسترسی به دارو مشکل خاصی نداشتند. همچنین حدود 1200 بیمار هموفیلی B داریم که فاکتور 9 مورد نیاز آنها در سال 95 دچار کمبودی یک ماهه شد و با مساعدت سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت مرتفع گردید. درباره سایر بیماران هموفیلی مشکل و کمبودی نداشتیم.
