مردم، قدرت و منافع (83)

نوشته:  جوزف  استیگلیتز|

ترجمه:  منصور   بیطرف|

فصل  ششم

   چالش فناوری‌های نو

همچنین داده‌های بزرگ در بسیاری از حوزه‌های تحقیقاتی بسیار باارزش هستند. یک شرکت ژنتیکی هر چه بیشتر «داده» داشته باشد، بهتر قادر خواهد بود تا «دی ان ا» یک فرد را آنالیز کند و حضور ژن‌های معین را رد‌یابی کند. بنابراین شرکت‌هایی که به‌دنبال به حداکثر رساندن سود هستند می‌خواهند که هر چه بیشتر داده‌های افراد را تا آنجا که می‌توانند جمع‌آوری کنند و آنها را هم به شراکت نگذارند. زندگانی‌هایی که در تعقیب این منافع از دست می‌رود فقط شکل دیگری از تخریب‌های جانبی است که در داستان زیر بیان می‌شود. ماجرا از سال 1990 شروع می‌شود، در آن زمان تلاش‌های گسترده بین‌المللی در جریان بود تا ردیف‌های ژن بشر را در قالب پروژه ژنوم بشر، رمزگشایی کنند . کارها خوب پیش می‌رفت تا اینکه در سال 2003 تکمیل شد. اما چند شرکت خصوصی متوجه شدند که اگر آنها جلوتر بدوند می‌توانند پروژه را شکست بدهند و ثبت هر ژنی که آنها رمزگشایی کرده باشند را بگیرند و همین می‌تواند یک معدن طلا باشد. مثلا، میریاد، یک شرکت یوتایی، دو ژن را به نام‌های«BRCA1 » و «BRCA2 » به نام خودش ثبت کرد و آزمایشاتی را روی آن افرادی که حامل آنها بودند را انجام داد. این آزمایشات باارزش بودند زیرا زنی که حامل این ژن‌ها باشد به احتمال خیلی زیاد سرطان پستان می‌گیرد. میریاد قیمت‌ها را ظالمانه شارژ می‌کرد - بین 2500 تا 4000 دلار که معادل کل قیمت ترتیب‌دهی ژنوم بود. این باعث شد که بسیاری از افراد از طیف آزمایش کنار گذاشته شوند. اما نه تنها قیمت‌های میریاد بسیار بالا بود بلکه مانند تمامی آزمایشات، آزمایش آنها هم دقیق نبود. در همین حال، دانشمندان دانشگاه ییل، آزمایش را با دقت بالاتر انجام دادند و می‌خواستند با قیمت بسیار پایین‌تری آن را ارایه دهند. میریاد به عنوان مالک این ثبت به آنها اجازه چنین کاری را نداد. دلیل آنها فقط به منفعتی که از دست می‌رفت نبود بلکه آنها داده‌ها را می‌خواستند. این داستان ویژه یک پایان خوش هم دارد: انجمن پاتولوژی مولکولی، میریاد را با این ادعا که ژن‌هایی که به‌طور طبیعی موجود هستند را نباید ثبت می‌کرد تحت تعقیب قرار داد .در 13 ژوئن سال 2013، دادگاه عالی در یک رخداد برجسته بالاجماع به آن رای داد. از آن زمان به بعد قیمت‌های آزمایش پایین آمد و کیفیت آزمایش هم بالا رفت که اثر معکوس ثبت‌ها در مورد ابداع را به خوبی نشان می‌دهد.