کمبود دارو به کودکان سرطانی هم رسید

گلی ماندگار|

 به چهره کودکانه‌شان که نگاه می‌کنی، غمی در عمق چشمانشان نمایان است که از رنج بیماری است. نمی‌داند چرا ولی خوب می‌داند که در ساعت‌هایی در روز مجبور است روی تخت دراز بکشد و تکان نخورد تا آن سرم لعنتی قطره قطره وارد بدنش شود، بعد از آن هم حال و روز خوشی ندارد. بی‌حال می‌شود، دلش هم می‌خورد و غذا خوردن برایش سخت می‌شود. دلش می‌خواهد بخندد اما نمی‌تواند، دوست دارد بازی کند اما بدن بیمارش به او اجازه نمی‌دهد. دیدن کودکان سرطانی که مات و مبهوت نگاهت می‌کنند و به دنبال پاسخی برای تمام این دردها و رنج‌ها هستند، کار آسانی نیست. اما حالا مساله فقط بی‌حوصلگی آنها و دردی که تحمل می‌کنند نیست، مساله الان نبود و کمبود داروهایی است که زندگی این بچه‌ها به آنها بستگی دارد. داروهایی که هر روز گران‌تر می‌شوند، کمیاب و نایاب می‌شوند و در این بین مسوولان فقط یاد گرفته‌اند همه‌چیز را تکذیب کنند. اما مگر بیماری را می‌شود تکذیب کرد، مگر رنج درمان تکذیب شدنی است. وقتی دارویی به موقع به این کودکان بیمار نرسد، رنج بیماری شان صد چندان می‌شود، آنها درد می‌کشند اما نمی‌دانند چرا؟ آنها گریه می‌کنند اما وقتی می‌بینند کسی کاری از دستش بر نمی‌آید با نگاه‌های پرسشگرشان به دنبال پاسخی می‌گردند که حتی بزرگ ترها هم توان پیدا کردن این پاسخ‌ها را ندارند. بیمارستان «محک» اولین جایی است که می‌توانیم این چشم‌های نگران و غمگین را در آن ببینیم، کودکانی بیمار و پدران و مادرانی سر درگم. صدای گریه بچه‌ها گاه و بیگاه به گوش می‌رسد. برخی‌ها بی‌تاب شده‌اند از این همه تزریق و دلشان می‌خواهد به خانه بروند، برخی دیگر بی‌حال چشم به سقف دوخته‌اند. انگار با آن جثه کوچک و نحیفشان سعی دارند تاب بیاورند تمام این ناملایمتی را که زندگی بر آنها تحمیل کرده است. اما رنج نبودن دارو را بچه‌ها درک نمی‌کنند. در واقع نبود دارو برای آنها اتفاق خوشایندی است چون مجبور نیستند درد تزریق و حال بدی بعد از آن تحمل کنند، اما برای پدر و مادرها نبودن دارو یعنی عقب افتاد درمان فرزندی که دوستش دارند و این عقب افتادن می‌تواند به قیمت جان کودک تمام شود. 

     زنگ خطر کمبود دارو کی به صدا درآمد

مساله مربوط به امروز و دیروز نیست، زنگ خطر کمبود دارو نزدیک به دو سال است که به صدا درآمده، آنهایی که عزیزانشان به بیماری‌های خاص مبتلا هستند، آنهایی که بیمار سرطانی یا مبتلا به‌ ام‌اس و... دارند، خیلی وقت است که از کمبود و نبود داروهای موثر در رفع بیماری عزیزان خود شکایت دارند. اما هر بار این مسوولان سازمان غذا و دارو بوده‌اند که مساله را تکذیب کرده‌اند و زیر بار کمبود، نبود و گرانی دارو نرفته‌اند. برای خانواده‌ای که بیمار سرطانی دارد، تهیه هزینه میلیونی ماهانه برای درمان بسیار سخت و طاقت‌فرساست. 

    رنج بیماری و عوارض دردآور  داروهای غیر استاندارد

مینو مادر دختری 7 ساله است که به سرطان غدد لنفاوی مبتلاست. دختری زیبا به اسم نازنین که یک سالی می‌شود تحت درمان قرار گرفته و شیمی درمانی موها و ابروهایش را از او گرفته. اما نازنین باز هم زیباست با چشمانی درشت به رنگ کهربایی و لبخندی که روی صورتش نقش می‌بندد و باعث می‌شود تا چشم‌های مادرش پر از اشک شود. هزینه درمان نازنین در ماه بیش از 30 میلیون تومان است. مینو می‌گوید: خیلی سخت است که بخواهیم هر ماه این مبلغ را تامین کنیم، قبلا داروها را راحت پیدا می‌کردیم، از داروخانه‌های دولتی می‌گرفتیم یا خود بیمارستان این داروها را در اختیارمان قرار می‌داد، اما الان بیشتر از 10 ماه است که دیگر داروها به راحتی پیدا نمی‌شوند، یا مجبوریم از بازار آزاد دارو را تامین کنیم یا از ترکیه بخریم و وارد کنیم که این هزینه‌هایمان را چند برابر می‌کند. در واقع حتی اگر آدم پولداری هم باشی وقتی با این بیماری مواجه می‌شوی در عرض چند ماه سقوط می‌کنی زیر خط فقر چون هزینه‌های درمان سرطان سرسام‌آور است و هیچ پدر و مادری هم راضی نمی‌شود با استفاده از داروهای مشابه ایرانی و هندی و... جان فرزندش را به خطر بیندازد. او می‌افزاید: این داروهای مشابه به قدری غیر استاندارد هستند که حتی پزشکان هم از تجویز آن خودداری می‌کنند، بعد مسوولان می‌گویند دارویی که مشابه ایرانی دارد وارد نمی‌کنیم، کسی نیست از آنها بپرسد شما اگر مشابه این ایرانی این داروها را تولید می‌کنید چرا استانداردهای لازم را رعایت نمی‌کنید، چرا داروی ایرانی این میزان عوارض وحشتناک دارد؟ این کودکان چه گناهی کرده‌اند که علاوه بر رنج بیماری باید عوارض درد آور داروهای غیر استاندارد را هم تحمل کنند. 

    تصمیم‌هایی که  به قیمت جان انسان‌ها تمام می‌شود

زمانی که دولت تصمیم گرفت تا ارز دارویی را حذف کند به این مساله فکر نکرده بود که با این کار خود باعث می‌شود تا جان تعداد زیادی از افرادی که بیماری‌های سخت مبتلا هستند به خطر می‌افتد، در واقع حذف ارز دارویی یعنی عدم توانایی شرکت‌های دارویی برای واردات داروهایی که بود و نبودشان می‌تواند به قیمت جان یک انسان تمام شود. به قیمت زجر کشیدن بیماری که رنج بیماری به اندازه کافی او را از پا انداخته است. حتما باید این رویه اشتباه پیش گرفته می‌شد، داروخانه‌ها با کمبود شدید داروهای اساسی مواجه می‌شدند، بیماران بسیاری هزینه‌های هنگفتی برای تامین داروهای مورد نظر پرداخت می‌کردند تا دولت به این نتیجه برسد که ارز دارویی را نباید حذف کند. تا دولت به این نتیجه برسد که جان بیماران زیادی را با این تصمیم به خطر انداخته است. البته که نمایندگان مجلس هم در این تصمیم دخیل بوده‌اند، آنها نباید در این رابطه با دولت همکاری می‌کردند، آنها نباید اجازه می‌دادند تا این طرح از قبل شکست خورده به مرحله اجرا برسد. 

    ارز دولتی برای داروهای وارداتی  پابرجاست

مدیر قرارگاه اصلاح سیاست‌های ارزی دارو سازمان غذا و دارو گفت: برای داروهای وارداتی همچنان ارز دولتی تعلق می‌گیرد و برای داروهای تولید داخل حذف شده است. حیدر محمدی افزود: در طرح دارویاری تنها ارز دولتی داروهای تولید داخل حذف شده و مابه التفاوت نرخ دارو توسط بیمه‌ها و یارانه دارو پوشش داده می‌شود. وی با بیان اینکه سازمان غذا و دارو به‌طور مستمر کمبودهای دارویی را رصد می‌کند، تصریح کرد: این کار از طریق داروخانه‌های مرجع، دانشگاه‌های علوم پزشکی و سامانه پیش بینی انجام می‌شود، در این سامانه شرکت‌های داروسازی میزان تولید را اعلام می‌کنند و اگر ماده اولیه کم باشد، هشدار از طریق پیش بینی داده می‌شود تا به سرعت کمبود دارویی برطرف شود.

    طرح دارویار و اما و اگرهایش

به گفته مسوولان وزارت بهداشت و درمان طرح دارویار می‌تواند باعث شود تا هیچ بیماری به دلیل کمبود دارو درمانش به تاخیر نیفتد اما مساله اینجاست که همین طرح دارویار که وعده اجرایی شدن آن از یک ماه قبل بیان شده چه زمانی قرار است به‌طور درست و دقیق اجرایی شود. وقتی مسوولان می‌گویند که ارز دارویی برای داروهای وارداتی را حذف نمی‌کنند و فقط برای داروهای داخلی حذف می‌شود این یعنی شرکت‌های داروسازی مجبورند مواد مورد نیاز ساخت داروها را با قیمت آزاد بخرند، یعنی داروهای ایرانی قرار است افزایش قیمت چشمگیری داشته باشند که البته طی دو سال گذشته هم چندین بار افزایش قیمت داشته‌اند. یعنی باز هم هستند افرادی که به دلیل عدم توانایی در پرداخت هزینه‌های درمانی و تامین داروی خود حتی داروی ایرانی شاید مجبور شوند از چرخه درمان خارج شده و در انتظار اتفاقات بعدی بمانند. این که طرح دارویار قرار است هزینه‌های تامین دارو را پوشش دهد، وعده‌ای است که تا زمان اجرایی شدن آن نمی‌تواند در مورد چند و چون اجرای آن اظهارنظر کرد. 

     فدراسیون بیمارستان‌ها و مراکز درمانی  در کشور ایجاد می‌شود

دبیر مرکز توسعه گردشگری سلامت کشورهای اسلامی از ایجاد فدراسیون بیمارستان‌ها و مراکز درمانی برای نخستین‌بار در کشور خبر داد. مهدی زنگویی، دبیر مرکز توسعه گردشگری سلامت کشورهای اسلامی با بیان اینکه ایجاد فدراسیون برای تعاملات بین‌المللی بیمارستان‌ها و مراکز درمانی با سایر کشورهاست، گفت: در مرکز توسعه گردشگری توسعه سلامت کشورهای اسلامی ظرفیت‌های ویژه‌ای برای توانمندی بیمارستان‌ها و مراکز درمانی در نظر می‌گیریم که جدی‌تر پرداخته شود و از بسترها برای حضور جدی‌تر در عرصه‌های بین‌المللی، آموزش استفاده شود. بیمارستان‌ها و مراکز درمانی ما ظرفیت‌های زیادی دارند که می‌توانند خوش بدرخشند و در عرصه‌های بین‌المللی مطرح شوند.

    تامین زیرساخت از شوآف مهم‌تر است

اما مساله اینجاست در حالی که هر روز اخباری از مشکلات موجود در بیمارستان‌ها از جمله نبود تجهیزات لازم، عدم پرداخت به موقع حقوق کادر درمان، عدم رسیدگی مناسب به بیماران و کمبود دارو منتشر می‌شود، حرف زدن در مورد گردشگری سلامت کمی بلندپروازانه به نظر می‌رسد. در واقع اگر قرار باشد ما از این ظرفیت در کشور خود استفاده کنیم باید قبل از هر چیز زیرساخت‌های لازم برای این کار را فراهم کنیم و بعد از آن به فکر شوآف این حرکت در رسانه‌ها و جوامع جهانی باشیم.