... و شما چه می‌دانید درد یعنی چه؟!

گلی ماندگار|

 بسیاری از ما حتی تصوری از درد بیماران خاص و آنهایی که نیاز به داروهای وارداتی دارند، نداریم. خیلی از ما و البته خیلی از مسوولان اصلا تجربه تحمل چنین دردهای جانکاهی را نداشته‌اند و شاید به همین خاطر است که وقتی صحبت از کمبود دارو ونبود آن به میان می‌آید، خیلی سریع آن را تکذیب می‌کنند. چند ماه از روزی که رییس دولت وعده واردات داروی بیماران S M A را داده می‌گذرد. چند ماه از وقتی که سازمان غذا و دارو اعلام کرده که این داروها وارد شده‌اند و در مرحله بررسی میزان اثر بخشی هستند. چرا ما همیشه عادت داریم با بهانه‌های واهی وقت بخریم تا بی‌مسوولیتی خود را لاپوشانی کنیم. مگر می‌شود دارویی بدون بررسی میزان اثربخشی به کشور وارد شود، این مرحله قبل از واردات انجام می‌شود نه بعد از آنکه داروها وارد شد تازه مسوولان وزارت بهداشت و درمان به فکر سنجش اثر بخشی آن بیفتند. این سیاست‌های یک بام و دو هوا تنها پیغامی را که به مردم مستاصل می‌رساند این است که داروها هنوز وارد نشده‌اند. چون اگر این اتفاق افتاده بود حالا بیماران S M A مجبور نبودند هر روز مقابل سازمان غذا و دارو یا وزارت بهداشت تجمع کنند و به دنبال مطالبه دارویی باشند که حفظ جان خود یا عزیزانشان به مصرف آن بستگی دارد. دیدن کودکانی که رنج این بیماری تن رنجورشان را هر روز بیشتر از روز قبل از بین می‌برد کار ساده‌ای نیست. واقعا وزیر بهداشت یک بار به خودش زحمت داده تا در بین این بیماران حاضر شود و وضعیت آنها را از نزدیک ببیند. رییس سازمان غذا و دارو چطور. به جای این همه تکذیب یک بار از نزدیک با این بیماران و خانواده‌هایشان دیدار کرده است. مگر می‌شود این همه رنج را دید و باز هم بی‌تفاوت از کنار آن گذشت.

   یک سال گذشت و خبری نشد

۱۳ آذر سال ۱۴۰۰ بود که مهدی شادنوش رییس وقت مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، در واکنش به کمبود داروی بیماران SMA، گفته بود که در حال بررسی و جمع‌بندی اعتبار مورد نیاز برای تأمین داروی بیماران SMA هستیم که به سازمان برنامه و بودجه ارایه بدهیم. او با عنوان این مطلب که مشخصات ۵۰۰ بیمار SMA با کد ملی در سامانه وزارت بهداشت شده است، افزود: برآورد ما ۴۰۰ میلیارد تومان اعتبار برای تأمین داروی این بیماران است که به محض تأمین اعتبار از سوی سازمان برنامه و بودجه، برای ثبت سفارش دارو اقدام می‌کنیم. مدت زمان ثبت سفارش و تأمین دارو، حداکثر ۴۵ روز به طول خواهد انجامید.رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت تاکید کرد: قرار شد داروی این بیماران براییک دوره ۶ ماهه تهیه شود.او در ارتباط با موضوع اثربخشی داروی این بیماران، گفت: قرار است تا زمان تأمین اعتبار تهیه دارو، اثربخشی این دارو توسط متخصصین ارزیابی شود تا تصمیم‌گیری نهایی در زمینه استفاده از این دارو در ایران انجام شود.از آن زمان تاکنون که نزدیک11 ماه می‌گذرد، سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت، همچنان درگیر بررسی و مطالعه اثربخشی داروی بیماران SMA هستند. این در حالی است که تاکنون دو محموله از داروهای این بیماران وارد کشور شده، اما از توزیع آنها خبری نیست.

   بهانه‌های تازه 

در تازه‌ترین واکنش سازمان غذا و دارو به علت عدم توزیع داروی بیماران  SMA، دوباره موضوع اثربخشی دارو مطرح شده است. به‌طوری که 14 شهریور1401، حسین شمالی مدیرکل دارویی سازمان غذا و دارو، با اشاره به دستور رییس‌جمهور مبنی بر واردات داروی بیماران SMA و بررسی اثربخشی آن، اظهار کرد: این دارو به صورت آزمایشی وارد کشور شده و باید اثربخشی آن مورد ارزیابی قرار گیرد. او افزود: معاونت تحقیقات وزارت بهداشت چارچوب مطالعه را طراحی و سپس اثربخشی آن به صورت علمی مورد بررسی قرار خواهد گرفت.شمالی خاطرنشان کرد: در حال حاضر سازمان غذا و دارو، «اسپینرازا» و «رسیدیپلام» تأمین شده را وارد فاز مطالعاتی کرده و به صورت هدفمند برای سنجش میزان اثربخشی در اختیار معاونت درمان قرار داده است؛ بنابراین در صورت حصول نتایج مطلوب اثربخشی، این داروها به‌طور پایدار تأمین و در دسترس بیماران خواهد بود.از آن تاریخ تاکنون، 35 روز می‌گذرد و هنوز خبری از توزیع داروی بیماران SMA نیست.به دنبال آن، در تاریخ29 شهریور1401، جمعی از خانواده‌های بیمارانSMA، در اعتراض به عدم توزیع داروی بیماران، در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کردند.

   وعده‌های تازه 

در همین حال، محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، در واکنش به تجمع خانواده‌های بیماران SMA، گفت: به‌طور قطع از مسوولان سازمان برنامه و بودجه و سازمان غذا و دارو می‌خواهیم که توضیحات لازم را ارایه کنند تا بتوان نسبت به رفع مشکل تأمین داروی بیماران صعب العلاج اقدام کرد.موضوع عدم توزیع داروی بیماران SMA به بهانه بررسی اثربخشی دارو، در حالی مطرح می‌شود که شنیده شده این دارو به ۳ بیمار در تبریز و قزوین تحویل شده است.

   صدای اعتراض بیماران

حالا صدای اعتراض بیماران به هوا برخاسته که چرا سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت، در توزیع داروی آنها تعلل می‌کنند. زیرا، شنیده شده که سازمان غذا و دارو، مسوولیت توزیع داروی بیماران SMA را به معاونت درمان وزارت بهداشت محول کرده است.در روزهای11 و 18 مرداد 1401 بود که مدیران سازمان غذا و دارو، مدعی شدند اولین و دومین محموله داروی بیماران SMA وارد کشور شد.به فاصله یک هفته پس از ترخیص داروی تزریقی اسپینرازا برای بیماران SMA، دومین محموله داروی این بیماران با نام ریسدیپلام ترخیص شد.اولین محموله داروی وارداتی اسپینرازا400 ویال بود و 500 شیشه شربت ریسدیپلام وارداتی نیز با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت نیز برای بیماران تأمین شد.

   از وزارت بهداشت تا مجلس

هما عزیزی، مادر یک کودک مبتلا به SMA در رابطه با مشکلات دارویی به «تعادل» می‌گوید: واقعا خسته شده‌ایم، از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو بگیر تا مجلس هم تجمع کردیم تا صدای اعتراض و خواسته مان را به گوش مسوولان برسانیم اما هر بار فقط و فقط وعده و وعید داده شد. من چطور می‌توانم شاهد درد کشیدن فرزندم باشم. چطور می‌توانم ببینم که او حتی در برخی مواقع قادر به غذا خوردن هم نیست. ما توقع زیادی نداریم، وزارت بهداشت موظف است داروی مورد نیاز تمام بیماران در کشور را فراهم کند. کجای قانون گفته که اگر دارویی گران است وارد نکنیم. چرا اینقدر این خانواده‌ها را که با رنج بیماری به اندازه کافی دست به گریبان هستند سرگردان می‌کنند. او می‌افزاید: هزار بار هزار وعده داده‌اند و یکی را عملی نکرده‌اند. تعداد بیماران مبتلا به SMA مثل تعداد هر بیمار مبتلا به بیماری خاص دیگری مشخص است. میزان دارویی هم برای مصرف نیاز دارند کاملا معلوم است. حال اینکه وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو با آن همه عرض و طول توانایی تامین این دارو به میزان لازم را ندارند، نشان از بی‌کفایتی است نه هیچ چیز دیگری. تا کی می‌خواهید با وعده‌های تو خالی ما را سرگردان نگه دارید. مساله مرگ و زندگی افراد مبتلا به این بیماری است مساله این است که اگر دارویی به موقع به این افراد نرسد ممکن است جان خود را از دست بدهند. بعد مسوولان کشور برای ما نسخه امروز و فردا می‌پیچند.

   مسوولان از درد ما چیزی نمی‌دانند

بهروز هم یکی از دیگر از بیمارانی است که به دنبال داروی SMA می‌گردد. او نیز به «تعادل» می‌گوید: یک سال از زمانی که رییس دولت وعده واردات این دارو را داده گذشته است. اینکه مسوولان وزارت بهداشت این دارو را به صورت قطره چکانی در دسترس بیماران قرار می‌دهند، ظلم به آنهاست. میزان استفاده هر دارو برای هر بیمار مشخص است، تعداد بیماران را مشخص است چرا ما هر چند وقت یک بار باید دور شهر راه بیفتیم تا به مسوولان بگوییم بیماران SMA بدون دارو مانده‌اند و درد می‌کشند. چرا نباید یک ساز و کار مناسب و درست برای تهیه داروی این بیماران در نظر گرفته شود. پس این همه آدم در وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو چه کار می‌کنند. چرا وقتی مساله رسیدگی به وضعیت بیماران است همه سعی می‌کنند توپ را به زمین دیگری بیاندازند. سازمان غذا و دارو متولی اصلی است چرا اینقدر کم کاری در این سازمان است و هیچ کس هم روسای این سازمان را وادار به پاسخگویی نمی‌کند. 

   بیماری SMA چیست؟

بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود، نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهار دست و پا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.