بیماران خاص سرگردان میان اما و اگرها

تعادل|

 مساله بیماران خاص، نبود دارو، هزینه‌های درمان، بی‌توجهی به وضعیت معیشتی و مالی این افراد، همیشه در بین فعالان این حوزه مطرح بوده و هست. اینکه حالا مجلس تعداد بیماری‌های خاص را به 27 بیماری افزایش داده باز هم آن چیزی که باید برای فراهم آوردن شرایط بهتر برای این بیماران مد نظر قرار گیرد، اتفاق نخواهد افتاد. تا قبل از این مصوبه تنها 7 بیماری در کشور جزو بیماری‌های خاص شناخته شده بودند. بقیه این بیماران از هیچ یک از امکاناتی که برای بیماران خاص در نظر گرفته می‌شد بهره مند نبودند. البته حالا با این مصوبه هم قرار نیست اتفاق خاصی رخ بدهد، تا زمانی که مصوبات ضمانت اجرایی نداشته باشند، قانونی هستند که تنها روی کاغذ نوشته شده اند، اینکه 7 بیماری یا 27 بیماری در این لیست قرار داشته باشد، تنها زمانی می‌تواند تاثیرگذار باشد که شرایط درمان، تامین دارو و البته شرایط معیشتی و اقتصادی این بیماران به شکل محسوسی تغییر کند. وقتی هنوز که هنوز است بسیاری از این بیماران برای تامین داروهای خود با مشکل مواجه‌اند، این مصوبات چه دردی را از آنها دوا خواهد کرد. اینکه دارو بیمارن SMA بیش از سه ماه است که به کشور وارد شده اما هنوز در دسترس آنها قرار نگرفته است مشتی است از خروار مشکلاتی که بر سر بیماران خاص آوار شده است. این در حالی است که همان تعداد 7 بیماری هم که قبلا تایید شده بود، تعداد افراد مبتلا به آن همیشه مشخص بوده، انجمن‌ها تمامی مشخصات این بیماران را دارند، اما خیلی وقت‌ها تامین داروی همین بیماران با تعداد مشخص هم با مشکلات زیادی همراه بوده است. هر چند نمی‌توان از اثر تحریم‌ها بر این مساله چشم پوشید اما نکته مهم‌تر این است که شرکت‌های وارد‌کننده و البته سازنده داروها نیز پیش از هر چیز به منافع شخصی و سود خود توجه می‌کنند همین می‌شود که با وجود تحریم‌ها داروهای بیماران خاص از ناصر خسرو سر در می‌آورند و بیماران برای تامین این داروها باید هزینه‌های هنگفتی را بپردازند. از سوی دیگر وقتی صحبت از کمبود داروی بیماران خاص به میان می‌آید هم وزارت بهداشت و هم سازمان غذا و دارو تنها کاری که می‌کنند، تکذیب کردن این اخبار است، اما وقتی سری به انجمن‌های بیماران خاص می‌زنیم می‌بینیم که این تکذیب‌ها تنها برای خریدن زمان و انداختن توپ به زمین بازی دیگر مسوولان است. نبود داروهای بیماران مبتلا به دیابت نوع یک و دو، نبود داروی بیماران‌ام اس، نبود برخی داروهای بیماران سرطانی یا قیمت‌های نجومی برخی از این داروها تماما حقایقی است که نمی‌توان آنها را انکار کرد. کافی است برخی مسوولان سازمان‌های مربوطه در ساعاتی از روز سری به خیابان‌های مقابل ساختمان محل خدمتشان بزنند تا بیمارانی را ببینند که برای تامین داروی خود تجمع کرده‌اند و البته هر بار با وعده‌هایی که عملی نشده‌اند دست خالی به خانه بازگشته‌اند. در این بین رنج کودکانی که به بیماری‌های خاص مبتلا هستند صد چندان است، آنها کودکی نمی‌کنند، زندگی شان با درد پیوند خورده و هیچ چیزی از نبود و کمبود و تحریم نمی‌دانند، آنها فقط می‌خواهند درد نکشند.

       افزایش بیماری‌های خاص؛ عدم تناسب  حجم بودجه با سبد بیماری‌ها

به گزارش خبرنگار ایلنا، چند روز قبل بود که زهرا شیخی سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از افزایش تعداد بیماری‌های خاص به 27 بیماری خبر داد. تعداد بیماری‌های خاص در حالی افزایش پیدا می‌کند که تا پیش از این تنها 7 بیماری در کشور جزو بیماری‌های خاص شناخته می‌شدند و در همان زمان انتقادات زیادی در رابطه با بودجه این بیماران مطرح شده بود، چرا که هیچگاه این بودجه‌ها متناسب با تعداد بیماران مبتلا به این بیماری‌ها و نیازهای دارویی و درمانی آنها را پوشش نمی‌داد. 

تا پیش از این بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، همو دیالیز، ‌ای‌بی، ‌ام‌اس، اوتیسم و سرطان جزو بیماری‌های خاص بودند اکنون تیپ‌های یک، دو و سه ‌‌ام‌اس، دیالیز صفاقی، سیستیک فیبروزیس، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، مزمن روانی، پیوند سلول‌های بنیادی خون ساز، پیوند کلیه، قلب، کبد، ریه، روده و پانکراس، صرع مقاوم به درمان، کاشت حلزون، پارکینسون و رتینوپاتی دیابت و... نیز مشمول بیماری‌های خاص شده‌اند. 

       افزایش بودجه بیماران خاص

همزمان با افزایش تعداد این بیماری‌ها، بودجه‌ای 5 هزار میلیارد تومانی برای درمان و داروی این بیماران اختصاص یافت. عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به افزایش بودجه برای بیماران خاص اظهار کرد: در سال‌های گذشته وزارت بهداشت اعتباراتی برای بیماران صعب‌العلاج و خاص داشت و امسال در بودجه 140 یک ردیف اعتباری بالغ بر 5 هزار میلیارد تومان مصوب شد تا برای تأمین بخشی از هزینه‌های درمانی و دارویی در اختیار بیمه سلامت قرار بگیرند. سید جلیل میرمحمدی افزود: این اعتبار 5 هزار میلیارد تومانی علاوه بر اعتبارات سالانه است و در حال حاضر آیین‌نامه ساز و کار آن از سوی وزارت بهداشت تدوین شده و حدود هزار میلیاردتومان آن اختصاص داده شده است. او بیان کرد: از سوی دیگر تعداد بیماری‌های خاص نیز افزایش پیدا کرده است و در کنار اختصاص این اعتبارات، دو هزار میلیارد تومان هم به صورت وام قرض‌الحسنه به این بیماران اختصاص پیدا خواهد کرد. این 5 هزار میلیارد تومان برای اولین‌بار در تاریخ بودجه‌نویسی تاریخ جمهوری اسلامی است که برای بیماران خاص اختصاص پیدا کرده است.  اوهمچنین در مورد بیماران اس‌ام‌ای نیز اظهار کرد: تمام بیماران اس‌ام‌ای که ما می‌توانیم به آنها دارو برسانیم بین 500 تا 600 نفر هستند که برای آنها اعتبار در نظر گرفتیم و کارهایشان را پیگیری کرده و با سازمان غذا و دارو نیز جلساتی برگزار کردیم و بخشی از هزینه‌های آنها را تقبل کردیم. در ماه گذشته آیین نامه نهایی این اعتبارات در دولت تصویب شد و نهایت تلاش خود را می‌کنیم که با ساز و کار نهایی آن و با این اعتبارات به بیماران کمک کنیم. 

       عدم تناسب حجم بودجه با تعداد بیماری‌ها

حال سوال اینجاست با افزایش لیست بیماری‌های خاص آیا بودجه‌ای که برای درمان این بیماران در نظر گرفته شده هم افزایش پیدا کرده یا اصلا این افزایش بودجه با میزان نیاز این بیماران به دارو و درمان هماهنگی لازم را دارد یا نه؟ احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی و از فعالین حقوقی بیماران خاص در رابطه با افزایش بیماران خاص اظهار کرد: افزایش این بیماری‌ها در پاسخ به نیاز و یک مطالبه است، با این حال تعداد این بیماری‌ها افزایش پیدا می‌کند، اما بودجه‌ آنها متناسب با تعداد این بیماری‌ها افزایش پیدا نمی‌کند. مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ادامه داد: اینکه تعدادی از بیماری‌ها را به عنوان بیماری خاص بشناسند و آنها را افزایش دهند اقدام مثبت و بسیار درستی است. هیچ استدلال علمی وجود ندارد که تعدادی از بیماری‌ها خاص نباشند، مثلا ایدز مگر می‌تواند بیماری خاص نباشد یا SMA یا بیماری‌های نادر خاص نباشد؟ لذا این افزایش سبد بیماری‌های خاص به رسمیت شناختن مشکلات بیماران مبتلا به این بیماری‌ها است. با این حال متناسب با بزرگ‌تر شدن این سبد و مقایسه بودجه این بیماری‌ها نشان می‌دهد که این بودجه متناسب نیست. او ادامه داد: نکته دیگر این است که ساز و کار اختصاص این بودجه باید مشخص باشد. این موضوع در حوزه بیماران خاص بسیار اهمیت دارد. ما می‌گوییم دسترسی به دارو و درمان باید مستمر و کافی باشد اگر هریک از این دو عنصر را از بیماری‌های خاص بگیرید بیماران نه از کیفیت زندگی مناسب و نه از سلامت کافی برخوردار هستند. قویدل با بیان اینکه شکل اداره بودجه اختصاص داده شده بسیار مهم است، گفت: با این حال عدد اعلام شده برای این بودجه تناسبی با این ۲۷ بیماری نداشته و برای آنها کافی نیست. او بیان کرد: نکته دوم این است که ما در ایران سازمان‌های بیمه‌گر حرفه‌ای نداریم، لذا تمام این بودجه‌های اختصاص داده شده وقتی در سبد بیمه‌ها می‌نشیند که انواع و اقسام بدهکاری را دارند، گردش پول در این سازمان را دچار مشکل می‌کند. از سوی دیگر قیمت داروها نیز چندین برابر شده و حجم مالی زیادی وارد بیمه‌ها، شرکت‌های دارویی و دانشگاه‌های علوم پزشکی شده که اداره آن از نظم اصولی برخوردار نیست لذا فرایند توزیع این بودجه دچار مشکل خواهد شد. 

       سه عامل رنج بیماران خاص

قویدل یادآور شد: چندین سال است که وزارت بهداشت می‌خواهد داروها را به طریقی به درب خانه بیمار ببرد که اگر این کار صورت بگیرد فرایند توزیع اصلاح خواهد شد. الان بیماران خاص از دو موضوع‌ عدم تخصیص بودجه کافی و دوم نبود سیستم توزیع کارآمد که بتواند فرایندهای توزیع را به موقع و اصولی پرداخت کنند رنج می‌برند. عامل سوم هم تحریم است که به بیماران فشار می‌آورد. تأخیرهای ناشی از تحریم مبادلات بانکی هم عملا سلامت بیماران خاص را به مخاطره می‌اندازد.