عمق درد و رنجي كه اخبار به جان ما تزريق مي‌كنند هر روز بيشتر و بيشتر مي‌شود. هنوز يك هفته از خبر اختلاس ۳ هزار ميليارد دلاري «چاي دبش» نگذشته كه دولت آب پاكي را روي دست بيماران اس‌ام‌اي ريخت و اعلام كرد كه ديگر خبري از واردات اين دارو نيست. يعني بيماران مبتلا به اين بيماري بايد براي ادامه زندگي فكر ديگري بكنند. به همين راحتي است كه مي‌گويند عمر دست خداست و مسوولان با اين همه مشكلاتي كه بر سرشان آوار شده ديگر نمي‌توانند به فكر درمان اين بيماران هم باشند. هر چند كه وقتي يكي از وزيران بهداشت دولت‌هاي پيشين اعلام كرد واردات داروي بيماران اس‌ام‌اي اقتصادي و به صرف كشور نيست. آن زمان وزير مربوطه مورد نقد بسياري قرار گرفت اما امروز كه به شرايط نگاه مي‌كنيم مي‌بينيم كه حداقل اين وزير آنقدر صداقت داشت كه مردم را به وعده‌هاي شيرين اميدوار نكند. مساله اينجاست كه چطور ممكن است مسوولان يك كشور تنها به اين دليل كه كمبود بودجه دارند از وارد كردن دارويي كه مي‌تواند موجب زنده نگه داشتن بيماران شود اجتناب كنند. آيا واقعا چون تعداد اين بيماران از نظر آنها آنقدر زياد نيست مي‌توان به راحتي منتظر ماند و مرگشان را شاهد بود. همين مسوولاني كه براي اجرايي شدن قانون جواني جمعيت سر و دست شكستند و بارها و بارها غربالگري‌هاي علمي را زير سوال بردند هيچ مي‌دانند كه به دنيا آمدن كودكاني كه مبتلا به اس‌ام‌اي هستند يعني مرگ تدريجي چرا كه اين مسوولان حتي از تامين داروي اين كودكان هم عاجزند. حالا در كنار اخبار مهاجرت پرستاران و پزشكان و نخبگان كشور بايد خبر پناهنده شدن بيماران را هم بشنويم و ببينيم كه هموطنانمان تنها به اين دليل كه مي‌خواهند عزيزانشان به جاي مرگ زندگي كنند مجبورند به كشورهاي ديگر پناهنده شوند تا بتوانند داروي مورد نياز بيمار خود را تامين كنند. چنين اتفاقي اگر فاجعه نيست پس نامش را چه مي‌توانيم بگذاريم. چطور ممكن است به همين راحتي بتوان از جان و سلامتي افراد يك جامعه گذشت.
خودسري معاونت تحقيقات
وزارت بهداشت
مساله مهم اينجاست كه بر اساس گفته‌هاي مديرعامل انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي معاونت تحقيقات وزارت بهداشت، بدون نظر كميته علمي اعلام كرد داروي «اسپينرازا» فقط ۲ درصد اثربخشي دارد و چون اثربخشي آن پايين است ديگر از آن استفاده نمي‌كنيم. اين در حالي است كه دوره درماني هيچ كدام از بيماران مبتلا به اس‌ام‌اي با استفاده از اين دارو به پايان نرسيد. چرا كه در سال اول هر بيمار بايد ۶ دوز از اين دارو را دريافت كند اما تا كنون هيچ بيماري نتوانسته بيش از ۳ دوز از اين دارو را در كشور دريافت كند و به اين ترتيب نمي‌توان ادعا كرد كه اثر بخشي دارو مورد تاييد نيست. در واقع تا دوره درمان كامل نشود هيچ تصميم قاطعي نمي‌توان در اين مورد گرفت.
نوشدارو بعد از مرگ سهراب
در سال ۱۴۰۰ وقتي قرار شد كه داروي مورد نياز اين بيماران به كشور وارد شود پروسه ورود و توزيع دارو به قدري طولاني شد كه ۶ نفر از بيماران مبتلا به اس‌ام‌اي جان خود را از دست دادند. اين روند اما همچنان ادامه دارد. در واقع وزارت بهداشت و درمان حتي اين زحمت را به خود نداده تا با سرشماري درست تعداد دقيق اين بيماران را مشخص كند. هنوز معلوم نيست كدام پزشك و تحت چه شرايطي مي‌تواند اين داروها را براي بيمار مبتلا به اس‌ام‌اي تجويز كند و حالا هم كار به جايي رسيده كه به بهانه تاثير بخشي اندك مي‌خواهند از واردات اين دارو سر باز بزنند.
روزي كه سينا عليخاني مطالبه‌گري كرد
مهر ماه سال ۱۴۰۰ بود كه بيماران اس‌ام‌اي براي رساندن صداي خود به گوش مسوولان دست به تجمع در برابر وزارت بهداشت و مجلس زدند. در يكي از همين تجمع‌ها «سينا عليخاني» كودك مبتلا به اس‌ام‌اي كه الان در بخش مراقبت‌هاي ويژه يكي از بيمارستان‌ها بستري است خطاب به مسوولان گفت: «با بودجه توقيف يك مزرعه غيرقانوني ارز ديجيتال مي‌شود پول كل داروهاي بچه‌هاي SMA را تامين كرد، چطور مي‌گوييد بودجه نداريم؟ در بودجه ۲ هزار ميلياردي يك ذره جا براي بچه‌هاي SMA نبود؟»
البته هيچ كدام از مسوولان پاسخي براي اين سوال سينا نداشتند و تنها رييس دولت در آذر ماه همان سال در ديداري با خانواده‌هاي افراد مبتلا به اس‌ام‌اي قول مساعد داد تا داروي مورد نياز آنها تهيه و وارد كشور شود. دو سال از آن تاريخ مي‌گذرد، دقيقا دو سال از زماني كه رييس دولت وعده داد گذشته و در اين ميان داروهاي مورد نياز اين بيماران به قدري دير و به قدري كم وارد و توزيع شد كه ۶ نفر از آنها جان باختند و بقيه هم طي روزهاي گذشته با حالي نزار در بيمارستان بستري شده‌اند.
سوال تازه سينا از مسوولان
شايد اگر سينا امروز در بخش مراقبت‌هاي ويژه بستري نبود و مي‌توانست حرف بزند حتما از مسوولان سوال مي‌كرد آيا واقعا در كنار اختلاس ۳ هزار ميليارد دلاري چاي دبش جايي براي كودكان مبتلا به اس‌ام‌اي نبود؟! اينكه سرمايه‌هاي كشور به همين راحتي از بين مي‌رود و تازه برخي مسوولان براي اينكه از شدت تاثير اين خبر كم كنند به مردم وعده مي‌دهند كه دستگاه‌ها توقيف شده و هنوز مقداري چاي باقي مانده است. سوال اينجاست كه منظور از چاي باقي مانده همان چاي‌هايي است كه براي ۲۰ سال پيش هستند و البته جز ريختن به سطل زباله به درد ديگري نمي‌خورند.
بارها گفته ايم وضعيت بهداشت و درمان
اسفناك است
عليرضا سعادتي، پزشك متخصص كودكان در اين باره به «تعادل» مي‌گويد: متاسفانه بارها و بارها پزشكان متخصص در مورد وضعيت اسفناك بهداشت و درمان در كشور هشدار داده‌اند اما انگار مسوولان هيچ علاقه‌اي به شنيدن مشكلات ندارند و ترجيح مي‌دهند با سخنراني‌هاي اميدوار كنند مشكلات را ناديده بگيرند و توقع هم دارند كه مشكلات به خودي خود حل و فصل شوند.
او مي‌افزايد: مگر مي‌شود ما هنوز تعداد دقيق و مشخصي از بيماران مبتلا به اس‌ام‌اي در كشور نداشته باشيم. مگر مي‌شود تامين دارو براي اين بيماران آنقدر هزينه داشته باشد كه دولت از بار مسووليت شانه خالي كند. اين همه هزينه‌هاي هنگفت در كشور مي‌شود و وقتي نوبت به بيماران مي‌رسد هميشه نبود اعتبار دليلي است براي
بي توجهي. اينجاست كه وزير بهداشت و درمان بايد در برابر مردم پاسخگو باشد. در واقع نمايندگان مردم در مجلس بايد وزير را وادار به پاسخگويي كنند.
اين پزشك متخصص كودكان در بخش ديگري از سخنان خود مي‌گويد: با اين شرايط قرار است برنامه جواني جمعيت در كشور اجرايي شود. همين حالا هم كشور با مشكلات بسياري در حوزه بهداشت و درمان دست به گريبان است. ما حتي پزشك متخصص كودكان به ميزان لازم نداريم. حتي امكانات بهداشتي و درماني و بيمارستان‌هاي تخصصي كودكان هم به ميزان نياز نداريم و در اين شرايط دم از افزايش جمعيت مي‌زنيم. نوزادي كه به دنيا مي‌آيد و از شيرخشك گرفته تا دارو برايش فراهم نيست قرار است چطور رشد كند و باعث افزايش جمعيت جوان كشور شود. مسوولان قبل از هر چيز بايد براي اين سوالات پاسخ مناسب داشته باشند. به همين خاطر است كه بسياري از پزشكان مي‌گويند حذف غربالگري خيانت به سلامت جامعه است.
نگراني‌اي كه محقق شد...
نزديك به يك سال از واردات داروهايي مانند «اسپينرازا» و «ريسديپلام» مي‌گذرد، اگرچه در توزيع اين داروها مشكلاتي ايجاد شد اما بالاخره به دست بيماران رسيد تا شايد مرهمي باشد، اما همان نگراني كه يك سال قبل وجود داشت حالا به‌نظر مي‌رسد تعبير شده است، مديرعامل انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي سال قبل به خبرآنلاين گفته بود: «نگران هستيم دارو همين يك بار تامين شود.» رامك حيدري بعد از يك سال حالا به خبرآنلاين مي‌گويد: «توزيع داروي اسپينرازا كه تزريقي هست بعد از شش ماه قطع شد، برخي بيماران دو دز و برخي ديگر سه يا چهار دز تزريق كردند، درحالي‌كه اين دارو براي سال اول بايد ۶ دز تزريق شود، و تزريق آن در سال‌هاي بعد به سه دز مي‌رسد.»
پناه بر دارندگان دارو...
سينا عليخاني، همان پسر خوش سخن كه سفير بيماران SMA شد حالا در بيمارستان بستري است، پدرش گفته كه «ستون فقرات افراد مبتلا به اين بيماري به مرور زمان و در اثر نرسيدن دارو، تغيير شكل مي‌دهد، در اين وضعيت ستون فقرات اين بيماران بايد تحت يك عمل جراحي به فرم اوليه بازگردد، عملي كه با درد زياد همراه است.» او به ايرنا گفته: «عمل سينا موفقيت آميز بوده اما به دليل درد زيادي كه تحمل مي‌كند فعلا در بخش ICU بيمارستان تحت مراقبت قرار دارد.»
اگر دارو نرسد يا داروي با كيفيت در دسترس نباشد بيماران زيادي بايد اين درد را تحمل كنند، وضعيتي كه خيلي‌ها براي نديدن آن راه ديگري انتخاب كردند، رامك حيدري به خبرآنلاين مي‌گويد: «خيلي از خانواده‌ها در يك سال اخير به كشورهايي كه دارو را رايگان به بيماران مي‌دهند پناهنده شدند، از بدو ورود اين بيماران و خانواده‌ها به هلند، آلمان و حتي كانادا دارو را به‌صورت رايگان در اختيارشان گذاشتند و كاردرماني رايگان براي آنها انجام مي‌دهند، آنها كه رفتند براي كساني‌كه داخل ايران هستند الگو شدند، مطمئن باشيد خيلي از بيماران ديگر و خانواده‌هاي‌شان هم قصد مهاجرت دارند، اين اتفاق ميان خانواده افراد مبتلا به SMA شايع شده و اين درد خيلي بزرگي است كه بيمار و خانواده براي درمان متاسفانه به كشور ديگري پناهنده مي‌شود. آهسته آهسته خانواده‌هاي افراد مبتلا به SMA مجبورند كه به كشورهاي ديگر پناه ببرند، آن‌هم فقط به دليل نبودن درمان مناسب براي بيمارشان.»
