بيماران درد مي‌كشند و مسوولان جلسه برگزار مي‌كنند
اين اولين باري نيست كه بيماران هموفيلي با كمبود و نبود دارو مواجه مي‌شوند اما به گفته مشاور هيات مديره كانون هموفيلي سه سال گذشته بدترين سال‌هايي بوده كه بيماران هموفيلي در مورد كمبود دارو با آن مواجه بوده‌اند حتي بدتر از سال‌ها جنگ. مساله اينجاست كه حالا سلامت بيماران هم قرار است قرباني طرح‌هاي خودكفايي دارويي در كشور شود.
اين اولين باري نيست كه بيماران هموفيلي با كمبود و نبود دارو مواجه مي‌شوند اما به گفته مشاور هيات مديره كانون هموفيلي سه سال گذشته بدترين سال‌هايي بوده كه بيماران هموفيلي در مورد كمبود دارو با آن مواجه بوده‌اند حتي بدتر از سال‌ها جنگ. مساله اينجاست كه حالا سلامت بيماران هم قرار است قرباني طرح‌هاي خودكفايي دارويي در كشور شود. اين همه اصرار سازمان غذاو دارو براي توليد داروهاي داخلي و ناديده گرفتن پيشرفت‌هاي علمي دنيا در زمينه روش‌هاي درماني و استفاده از داروهاي موثرتر هيچ توجيهي ندارد جز اينكه سازمان غذاودارو اهميت چنداني براي بيماران و به خصوص بيماران خاص كه استفاده مداوم از داروهاي مورد نيازشان اولين اصل زندگي بدون درد و رنج است، نمي‌دهد. بيماران هموفيلي سال‌هاست كه مورد بي توجهي قرار گرفته‌اند. از آن زماني كه بحث خون‌هاي آلوده مطرح شد و تعداد قابل توجهي از اين بيماران به دليل استفاده از خون‌هاي آلوده جان خود را از دست دادند و دادگاه آنها سال‌ها به طول انجاميد و حتي زماني كه اين دادگاه به نتيجه رسيد بسياري از آنها ديگر زنده نبودند تا از مزاياي اين پيروزي بهره مند شوند و حالا هم هر از چند گاهي كمبود دارو و نبود فاكتورهاي انعقادي خود اين افراد را تا آستانه مرگ پيش مي‌برد.
پيگيري مشكلات دارويي بيماران هموفيلي
بنابر اعلام روابط عمومي سازمان غذا و دارو، مشكلات تامين داروهاي وارداتي بيماران هموفيلي، مورد بررسي قرار گرفت. روز شنبه گذشته تعدادي از بيماران هموفيلي و خانواده‌هاي آنان، با تجمع در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو، خواستار رسيدگي به مشكلات دارويي بيماران هموفيلي شدند. بر همين اساس، روابط عمومي سازمان غذا و دارو اعلام كرد: به دنبال اعتراض برخي از نمايندگان بيماران هموفيلي در مورد تأمين برخي از داروهاي وارداتي، جلسه‌اي به منظور استماع نقطه نظرات و انتظارات آنان با مسوولان اداره كل داروي سازمان غذا و دارو برگزار شد.
در اين جلسه ضمن تشريح و توضيح مسائل موجود در مورد تأمين داروهاي وارداتي اين بيماران، مقرر شد جلسه ديگري با حضور ساير فعالان و نمايندگان حوزه‌هاي مرتبط با بيماران هموفيلي برگزار و نماينده كانون هموفيلي نيز در آن حضور داشته باشد تا راهكارهاي عملي جهت رفع مشكلات و شفافيت بيشتر موضوع ارايه شود.
از وعده تا عمل راهي پر درد براي بيماران
اما اينكه وعده سازمان غذاودارو براي تامين داروي بيماران هموفيلي چه زماني محقق مي‌شود سوالي است كه هيچ كس پاسخ آن را نمي‌داند اما هر روز تاخير در عمل به وعده‌هايي كه داده مي‌شود يعني شدت گرفتن درد و عذابي كه بيماران متحمل مي‌شوند.
مرگ سه بيمار هموفيلي ازابتداي سال
بنا بر اعلام كانون هموفيلي ايران از ابتداي امسال سه بيمار به دليل نرسيدن به موقع فاكتور انعقادي خون و بروز خونريزي غيرقابل مهار جان خود را از دست داده‌اند. آخرين مورد در روز عاشورا اتفاق افتاد كه پسر جوان ۳۱ ساله‌اي بر اثر خونريزي جان باخت. اما تنها مساله خونريزي و جان باختن نيست. نبود دارو، درد فراواني را به اين بيماران تحميل مي‌كند. به خصوص بيماراني كه سن كمي دارند تحمل اين درد برايشان بسيار طاقت فرساست. تورم در مفاصل از اين تبعات عدم مصرف به موقع دارو است.
سياست غلط انحصاري كردن دارو
احمد قويدل، مشاور هيات مديره كانون هموفيلي ايران در اين باره به تعادل مي‌گويد: متاسفانه سياست غلط توليد داخلي دارو و انحصاري كردن آن باعث شده تا أولا كيفيت داروها مورد سوال قرار بگيرد و در ثاني توليد كننده داخلي وقتي هيچ رقيب خارجي ندارد چندان هم به تعهدات خود عمل نمي‌كند. او مي‌افزايد: داروها تنها در مرحله‌اي كه مي‌خواهند از سازمان غذاو دارو مجوز بگيرند مورد بررسي قرار مي‌گيرند اما بعد از آن هيچ نظارتي نيست. حتي در اين باره از رييس سازمان غذاو دارو سوال كرده ايم كه آيا تا كنون داروي توليد داخل را از داروخانه به آزمايشگاه برده ايد و جواب منفي بوده است. اين يعني اثر بخشي داروهاي توليد داخل مورد بررسي دقيق قرار نمي‌گيرد.
قويدل در ادامه مي‌گويد: دارو، خودرو نيست كه آن را انحصاري كنيم و اتفاق خاصي رخ ندهد. هر چند خودرو هم با جان مردم سرو كار دارد و نتيجه انحصاري كردن آن را در تصادفات و ميزان مرگ و مير حاصل از آن شاهد بوده ايم اما بحث دارو متفاوت است.
توليد كننده داخلي و سياست‌هاي اشتباه
مديركل أمور استان‌هاي كانون هموفيلي در ادامه با اشاره اينكه بارها داروي بيماران هموفيلي به‌خصوص فاكتور ۸ كه به توليدكننده داخلي سپرده شده بود در بازار دارويي ناياب شد و بيماران را به عذاب انداخت اضافه مي‌كند: سال گذشته ما به مدت 9 ماه بحران تامين داروي فاكتور ۸ براي بيماران هموفيلي داشتيم. چون ساخت اين دارو به يك شركت توليدكننده داخلي سپرده شده بود اين شركت با مشكلاتي مواجه شد كه نتوانست به تعهدات خود عمل كند و بعد سازمان غذا و دارو به شركتي كه توليد اين دارو را در بخش آزمايش‌هاي باليني داشت، به تقليد از سازمان بهداشت جهاني كه در زمان كرونا اجازه توزيع اضطراري واكسن را صادر كرد، مجوز توزيع اضطراري دارو را كه تنها روي 40 يا 50 بيمار آزمايش شده بود، اعطا كرد.
داروي بيماران هموفيلي هميشه در دسترس نيست
قويدل با اشاره به اين موضوع كه داروهاي خاص و از جمله داروي بيماران هموفيلي در تمام دنيا بر اساس ضابطه و تعداد مورد نياز توليد مي‌شود مي‌گويد: وقتي توليدكننده داخلي نمي‌تواند سفارش‌ها را به‌موقع برساند قطعاً براي واردات دارو هم به زمان نياز است. چون اين داروها در تمام دنيا بر اساس ميزان نياز و سفارشي كه دريافت مي‌شود ساخته مي‌شوند و در اختيار كشورها قرار مي‌گيرند. در اين شرايط باز هم فشار و تحمل درد و رنج براي بيماران باقي مي‌ماند و مسوولان سعي مي‌كنند با وعده دادن براي خود زمان بخرند اما بيماري وقتي به اوج مي‌رسد ديگر زماني براي چانه زني بر سر مساله دارو باقي نمي‌ماند و اين جان افراد است كه به خطر مي‌افتد.
قرار دادن سلامت انسان‌ها در گروی توليد داخلي دارو كاري غيرحرفه‌اي است
مشاور هيات مديره كانون هموفيلي ادامه مي‌دهد: اينكه سلامت انسان‌ها را در گروی توليد داخلي دارو بگذاريم كاري غيرحرفه‌اي است. چرا بايد رييس سازمان غذا و دارو با لجاجت از ورود داروي بيماران خاص با اين عنوان كه كالاي لوكس تلقي مي‌شوند جلوگيري كند در حالي كه توليد داخل يا به اندازه نياز بازار نيست يا اصلاً اثربخشي لازم براي بيماران را ندارد.
چرا ليست دارويي كشور بايد قفل باشد
مديركل امور استان‌هاي كانون هموفيلي ايران در ادامه مي‌گويد: يك نكته مهم ديگر بي‌توجهي به درمان‌هاي جديد و داروهايي است كه در دنيا ساخته مي‌شوند و استفاده از آنها نه‌تنها براي بيماران بسيار موثرتر و بهتر است كه به نفع دولت هم خواهد بود. داروهاي جديدي كه براي بيماران هموفيلي ساخته شده است نيازي به تزريق‌هاي متعدد ندارد و بيمار مي‌تواند با ماهي يك بار تزريق همان نتيجه را بلكه بهتر دريافت كند.
نبود ذخيره دارويي در كشور
طي سه سال گذشته
او مي‌افزايد: يكي ديگر از مشكلاتي كه هميشه باعث مي‌شود بيماران و به‌خصوص بيماران خاص براي تامين دارو دچار مشكل شوند نبود ذخيره دارويي در كشور است. طي سه سال گذشته عملاً كشور هيچ ذخيره دارويي‌اي نداشته است. به اين علت كه سازمان غذا و دارو از ورود بسياري داروها به بهانه خودكفايي جلوگيري كرده در حالي كه به گفته مسوولان سازمان غذا و دارو هيچ‌كدام از داروهاي توليد داخل بعد از اينكه روانه داروخانه‌ها شدند به‌طور اتفاقي تحت آزمايش قرار نمي‌گيرند.
قويدل مي‌گويد: از همين رو توليدكننده داخلي چون هيچ رقيبي ندارد حساسيت خاصي هم روي كيفيت داروها ندارد؛ سوال اينجاست كه چطور مي‌توانيم مطمئن باشيم داروهاي ساخت داخل كه براي تاييد به سازمان غذا و دارو مي‌روند، با همان كيفيت راهي داروخانه‌ها مي‌شوند؟
چالش جديد براي بيماران هموفيلي
تهيه ارز مرغوب است
احمد قويدل در ادامه، به معضل ديگر بيماران هموفيلي اشاره مي‌كند: چالش ديگري كه اين روزها باعث شده تهيه دارو از كشورهاي ديگر مشكل شود تهيه ارز مرغوب يا همان ارز اروپايي است. در واقع ارز عربي‌اي را كه ما داريم بايد براي خريد داروي خارجي به ارز اروپايي تبديل كنيم كه همين كار باعث مي‌شود پروسه خريد و واردات دارو بيش از پيش طولاني شود.
مشاور هيات مديره كانون هموفيلي ايران اضافه مي‌كند: يكي از داروهايي كه به‌تازگي براي درمان بيماران بدحال هموفيلي در جهان تاييد شده داروي «اميسيزومب» با نام تجاري «همليبرا» است كه در حال حاضر نزديك به 114 بيمار نيازمند به اين دارو در كشور داريم.
او در اين باره توضيح مي‌دهد: تزريق اين دارو زيرپوستي است ضمن اينكه اثر آن به مدت يك ماه در بدن بيمار باقي مي‌ماند پس هم از نظر هزينه براي بيماران مناسب است و هم براي دولت، اما متاسفانه اين دارو هم طبق گفته رييس سازمان غذا و دارو كالاي لوكس به حساب مي‌آيد و از ورود آن جلوگيري مي‌كنند.
دردسرهاي زنان مبتلا به هموفيلي
قويدل در پايان به مشكلات زنان و دختران مبتلا به هموفيلي اشاره مي‌كند و مي‌گويد: خونريزي در مردان تنها ممكن است به دليل حادثه يا اتفاقي روي دهد اما خونريزي ماهانه روتين در زنان، وضعيت را براي آن دسته از زنان و دختراني كه مبتلا به هموفيلي هستند سخت‌تر مي‌كند. در مواردي خونريزي ماهانه كه معمولاً بايد بين پنج تا هفت روز باشد، در اين افراد 20 روز طول كشيده كه يكي از دلايل آن مصرف نكردن به‌موقع دارو است.
