حذف غربالگری؛ افزایش تصاعدی نوزادان متولد شده با بیماری ژنتیکی

گلی ماندگار|

 برخی اخبار به قدری تکان‌دهنده‌اند که نمی‌توان بی‌تفاوت از کنار آنها گذشت، مثل همین خبر حذف غربالگری، بخشنامه‌ای که از سوی وزارت بهداشت و درمان به تمامی پزشکان و مراکز درمانی ابلاغ شده است. بعد از این هیچ پزشکی حق ندارد مادران باردار را به انجام آزمایش‌های غربالگری تشویق کند و بیمه‌ها هم دیگر هیچ مسوولیتی در قبال پذیرش هزینه‌های این آزمایش‌ها ندارند. تمام این تصمیمات در راستای قانون افزایش جمعیت صورت می‌گیرد، اما آیا می‌توان با چنین تصمیم‌های شتابزده‌ای آینده یک جامعه را به خطر انداخت؟ مگر می‌شود در مقابل افزایش تولد نوزادانی با بیماری‌های ژنتیکی بی‌تفاوت بود؟ مگر صرفا به این دلیل که جمعیت کشور رو به پیری می‌رود می‌توان با این تصمیمات شتابزده به حوزه علم و پزشکی ورود کرد؟ این نوع تصمیمات در دراز مدت باعث بروز مشکلات بسیاری در کشور خواهد شد. اگر در نظر بگیریم که یک نوزاد با بیماری‌های ژنتیکی چه هزینه‌هایی را می‌تواند بر جامعه تحمیل کند شاید آن وقت به این واقعیت تلخ پی ببریم که افزایش جمعیتی که سالم نیست نه تنها دردی از مشکلات جامعه حل نمی‌کند و جامعه را به سوی پویایی و رشد نمی‌برد که بار سنگینی می‌شود بر دوش کشوری که همین الان هم با انواع و اقسام مشکلات اقتصادی و معیشتی در حال دست و پنجه نرم کردن است. چه کسانی و با چه پشتوانه علمی دست به تنظیم چنین ابلاغیه‌هایی می‌زنند. چه بررسی و تحلیل علمی پشت این تصمیم‌های شتابزده قرار دارد؟ چرا وقتی پای مسائل علمی و پزشکی به میان می‌آید به جای اینکه از متخصصان و صاحب نظران این حوزه مشورت بخواهیم به سراغ کسانی می‌رویم که رسیدن به هدف را از هر چیزی بالاتر می‌دانند و هر وسیله‌ای را برای رسیدن به آن توجیه می‌کنند. حتی اگر در نهایت آن اتفاقی که رخ می‌دهد، هدف غایی هیچ کس نبوده باشد.

    حذف غربالگری  خیانت به قشر فقیر جامعه است

دکتر پروانه منصوری، متخصص ژنتیک درباره تصمیم حذف غربالگری به «تعادل» می‌گوید: واقعا جای تاسف دارد که چنین تصمیم‌هایی بدون مشورت با متخصصان حوزه ژنتیک گرفته می‌شود و در غالب ابلاغیه به دست پزشکان و مراکز درمانی می‌رسد بدون اینکه کسی به فکر عواقب چنین تصمیم‌هایی باشد. مگر می‌شود غربالگری را حذف کرد. با چه استدلالی به این نتیجه رسیده‌اند. تکلیف کسانی که توان پرداخت هزینه‌های غربالگری به صورت آزاد را ندارند و از سویی امکان تولد جنین با مشکلات ژنتیکی در آنها بسیار بالاست چه می‌شود. او می‌افزاید: در کشوری که آلودگی هوا، پارازیت‌ها، آلودگی آب و ... هر کدام به تنهایی می‌توانند تاثیرات جبران‌ناپذیری بر روی جنین بگذارند، حذف آزمایش‌های غربالگری یک خیانت آشکار به حساب می‌آید. در همین شرایط هم که ابتدایی‌ترین آزمایش‌های غربالگری بیش از 2 میلیون تومان هزینه دارد بسیاری از افراد توان پرداخت آن را ندارند چه برسد به اینکه قرار باشد این آزمایش‌ها بدون حمایت بیمه‌ها انجام شود به این ترتیب باز هم این قشر مرفه جامعه است که می‌تواند از این خدمات استفاده کند در حالی که بیشترین فرزند آوری در قشر محروم جامعه انجام می‌شود و به دنیا آوردن نوزاد سالم بسیار حایز اهمیت است.  این متخصص ژنتیک در بخش دیگری از سخنانش می‌گوید: آزمایش‌های ژنتیکی هیچ‌وقت اجباری نبوده‌اند. در واقع پزشکان بر اساس سن مادر و مخاطراتی که با آن سر و کار دارد، پیشنهاد این آزمایش را مطرح می‌کنند. در بسیاری از موارد هم نتیجه رضایت بخش است و کسی مجبور به سقط جنین نمی‌شود. اما اگر همین امکان را هم از بین ببریم بسیاری از افرادی که در شهرهای دور افتاده زندگی می‌کنند و امکانات پزشکی و بهداشتی مناسبی در دسترس ندارند، نمی‌توانند از سلامت جنین خود مطمئن شوند و این کار می‌تواند به افزایش تولد نوزادان با بیماری‌های ژنتیک دامن بزند.

     غربالگری خدمتی اختیاری بود

تا قبل از اینکه قانون جوانی جمعیت تصویب شود غربالگری جنینی از لحاظ ناهنجاری کروموزومی در مراکز بهداشتی درمانی انجام می‌شد. در این مراکز پزشک عمومی و ماما مستقر بود و این خدمات را ارایه می‌داد. مراقبت‌ها در هفته 11 تا 13 و 15 تا 17 بارداری انجام و در سامانه وزارت بهداشت ثبت می‌شد. این خدمت به صورت اختیاری بود. فقط ماما و پزشک به مادر باردار توضیح می‌دادند چنین ناهنجاری‌ای ممکن است در نوزاد باشد و برای تشخیص آن، لازم است آزمایش انجام بدهیم.

اگر نتایج غربالگری مثبت می‌شد به سطح 2 یعنی پزشک متخصص ارجاع می‌شد تا ایشان تصمیم بگیرند اگر جنین ناهنجاری کروموزمی داشت پیش از 19 هفتگی سقط شود یا نه. پس از تصویب قانون جوانی جمعیت، باور بر این شد غربالگری ممکن است باعث شود مادران باردار به صورت غیرضروری جنین خود را سقط کنند و جمعیت کاهش یابد یا بارداری به انتها نرسد.درواقع با تصویب قانون جوانی جمعیت، مراقبت سطح 1 برداشته شده و پزشک و ماما حق ندارند پیشنهاد یا آموزش بدهند که ممکن است جنین دچار ناهنجاری باشد. قرار است این کار به سطح 2 یعنی پزشک متخصص سپرده شود. با توجه به اینکه در بسیاری از مناطق به‌خصوص روستاها و استان‌های محروم، پزشک متخصص وجود ندارد و پزشکان عمومی و ماما ارایه خدمت می‌دهند، بخش بزرگی از جمعیت توان مراجعه به پزشک متخصص را ندارند تا ببینند غربالگری برایشان لازم است یا نه. در واقع این آزمایش‌ها هرگز اجباری نبود و بر اساس توان مالی مادران در سطح 1 مراقبت سلامت پیشنهاد می‌شد. این در حالی است که تنها بخش اندکی از هزینه‌های این مراقبت‌ها از سوی بیمه‌ها پرداخت می‌شده و حالا با حذف آن همین اندک هم از دسترس بسیاری افراد که توان مالی انجام چنین آزمایش‌هایی را ندارند خارج می‌شود. 

    با چه منطقی غربالگری حذف شده است؟

دکتر فرح ایزدی، متخصص زنان و زایمان نیز در این باره به «تعادل» می‌گوید: اینکه حذف غربالگری با افزایش جمعیت همخوانی دارد یا نه، مشخص نیست با چه منطقی با حذف غربالگری را با هدف افزایش جمعیت منطبق می‌دانند. هدف از غربالگری این است که جنین سالم باشد ولی ظاهرا قرار است در قانون جوانی جمعیت، جمعیت افزایش به هر قیمتی پیدا کند ولو به قیمت افزایش معلولیت‌ها. چقدر حذف غربالگری به این هدف کمک می‌کند؟ شاید تعداد بارداری‌های به انتها رسیده بیشتر می‌شود ولی نتیجه آن است که تعداد بچه‌های معلول بیشتر است و در آینده تاثیرات این قانون در این زمینه بیشتر می‌شود. آزمایش غربالگری دستاوردی علمی بشری است و در همه جای دنیا برای پیشگیری از تولد بچه‌های معلول انجام می‌شود و هیچ ارتباطی به تولد بچه ندارد و کشوری را سراغ نداریم که برای افزایش جمعیت، این آزمایش‌ها را حذف کند. راهکاری که انتخاب شده هم غیرمرتبط است و هم خطرناک. او می‌افزاید: نباید با تصمیم‌های شتابزده آینده یک جامعه را به خطر بیندازیم. افزایش تعداد نوزادانی که با بیماری‌های ژنتیکی و انواع معلولیت به دنیا می‌آیند نه تنها سودی به حال جامعه ندارد که باعث تحمیل هزینه‌های بسیاری هم بر جامعه می‌شود. هم دولت و هم مردم از این وضعیت آسیب می‌بینند. در واقع مسوولان وزارت بهداشت و نمایندگان مجلس باید یک بار دیگر در این زمینه بررسی‌های لازم را انجام دهند تا در آینده دچار خسران نشویم. 

    غربالگری از قانون حذف نشده است

اما رییس کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت مجلس شورای اسلامی گفت: غربالگری به هیچ‌وجه از قانون حذف نشده بلکه تنها موضوع ما اجباری یا اختیاری بودن غربالگری بود و اجبار آن حذف شده است.امیرحسین بانکی پور در خصوص طرح جوانی جمعیت گفت: این طرح پس از ۷ سال بلاتکلیفی در مجلس ۲۷ اسفند سال ۹۹ به تصویب رسید و محوریت آن بر اساس افزایش جمعیت کشور و حمایت از نهاد خانواده و جوانان است. او با بیان اینکه مشوق‌های متعددی با هدف حمایت از فرزندآوری در این طرح وجود دارد عنوان کرد: این مشوق‌ها ابعاد مختلفی دارد و در حوزه مسکن، مسائل مالی، مشوق‌های استخدامی، تسهیلات آموزشی، اشتغالزایی، بهداشت و درمان، بیمه و فرهنگ‌سازی در این زمینه در نظر گرفته شده که مجموعاً دارای ۷۴ ماده است. بانکی پور در خصوص حواشی ایجاد شده در موضوع غربالگری دوران بارداری تصریح کرد: متأسفانه در خصوص این قانون نیز روایت‌های غلطی در جامعه مطرح و شایعات زیادی ایجاد شد این در حالی است که ماده ۵۳ قانون جوانی جمعیت در موضوع غربالگری شفاف و کامل است. بانکی پور تصریح کرد: در این قانون ما موافق غربالگری هستیم و تنها بحث ما اجباری یا اختیاری بودن این امر است. در حال حاضر غربالگری موجود علی رغم اینکه گفته می‌شود اختیاری است اما به صورت اجبار گونه اجرا می‌شود و ۹۴ درصد از بانوان باردار غربالگری را انجام می‌دهند اما در هیچ کجای دنیا این اتفاق رخ نمی‌دهد چرا که غربالگری عوارض خود از جمله احتمال سقط جنین در مرحله آمینیوسنتز را دارد. او با توضیح در خصوص نحوه اجرای اجباری غربالگری توضیح داد: متأسفانه در سال‌های گذشته شاهد بودیم که به دلیل ایجاد ترس بین پزشکان، کادر درمان بانوان را به سمت غربالگری ارجاع می‌دادند به‌طوری که در صورتی که پزشک، مادر را به غربالگری ارجاع نمی‌داد و فرزند دارای مشکل متولد می‌شد، امکان شکایت از پزشک و لزوم پرداخت دیه و هزینه درمان طفل بر عهده پزشک بود. این امر باعث شده بود که پزشکان به دلیل ترس از محاکمه تمامی موارد را به غربالگری ارجاع دهند و به‌طور کلی این موضوع به صورت اجباری اجرا می‌شد.