افزایش تولد نوزادان با بیماری‌های مادرزادی راه‌حل رفع پیری جمعیت نیست
گلی ماندگار|
طرح‌های بی‌در و پیکری که در مجلس ارایه می‌شود و خیلی زودتر از آن چیزی که بتوان فکر کرد به تصویب می‌رسد، قطعا در دراز مدت عواقبی در بر خواهد داشت که البته نتیجه تلخ آن برای مردم خواهد بود و نمایندگان در این رابطه هیچ مسوولیتی قبول نمی‌کنند، از زمانی که مساله پیری جمعیت کشور به میان آمد طرح‌ها و برنامه‌های مختلفی برای افزایش جمعیت از سوی مسوولان و نمایندگان مجلس و... مطرح شد، طرح‌هایی که همگی نشان از تعجیل در اجرایی کردن برنامه‌هایی داشت که هیچ زیرساخت مناسبی برای آنها در نظر گرفته نشده است. اگر بخواهیم منصفانه به ماجرا نگاه کنیم همین الان سه شهر بزرگ کشور با کمبود آب به صورت جدی مواجه است و این در حالی است که برخی شهرها سال‌هاست که با این معضل دست و پنجه نرم می‌کنند، از سوی دیگر از نگاهی به وضعیت بهداشت و آموزش در شهرهای کوچک بیندازیم و اتفاق‌های تلخی که در این رابطه طی سال‌های متمادی رخ داده است نشان می‌دهد که هیچ زیر ساخت بهداشتی و آموزشی هم برای افزایش جمعیت تدارک دیده نشده است، هر چه هست در بوق و کرنا کردن طرحی است که باید اجرا شود اما چرا و چگونه آن مهم نیست. هیچ کس منکر روند پیری جمعیت ایران نیست، اما این اتفاق چرا رخ داده است، نمایندگانی که طرح جوانی جمعیت را بر پایه حذف غربالگری بنا نهاده‌اند و وزارت بهداشت و درمان هم به تبع آنها ابلاغیه‌های تهدید آمیز برای پزشکان می‌فرستد که نباید هیچ مادر بارداری را به انجام آزمایش غربالگری تشویق کنند، به عاقبت اجرایی شدن این طرح پر از خطا فکر کرده‌اند. همین الان بسیاری از افرادی که با بیماری‌های مادرزادی به دنیا آمده‌اند برای تکمیل روند درمان، برای تهیه دارو و دریافت خدمات درمانی با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم می‌کنند و البته که هیچ کس در این بین پاسخگوی نیازهای این افراد نیست. حال با تمام این اوصاف در نظر بگیرید که حذف غربالگری از پروسه بارداری تا چه میزان می‌تواند بر افزایش تعداد کودکانی که ممکن است با معلولیت یا بیماری‌های مختلف به دنیا بیایند تاثیرگذار باشد. چه کسی قرار است هزینه‌های درمانی این کودکان را بپردازد، اصلا جوانی جمعیت با جمعیت معلول و بیمار به چه دردی خواهد خورد، همین الان بسیاری از دستگاه‌ها و ارگان‌ها از استخدام افراد کم توان جسمی سر باز می‌زنند در حالی که طبق قانون موظف به استخدام این افراد هستند. هزینه‌ای که این افراد بر جامعه تحمیل خواهند کرد آنقدر زیاد است که نمی‌توان بی‌توجه از آن چشم پوشی کرد البته قطعا به مبالغ اختلاس شده نمی‌رسد اما برای جامعه اختلاس زده ما که سرمایه‌هایش به باد رفته هر رقمی می‌تواند قابل توجه باشد.
نامه روسای سازمان نظام پزشکی به رییس دولت
جمعی از روسای سازمان نظام پزشکی در نامه‌ای به رییس دولت به محدودیت‌های جدید در غربالگری جنین اعتراض کردند. همان‌گونه که مستحضر هستید علیرغم توصیه‌های متعدد انجمن‌های علمی کشور در هنگام بررسی و تصویب «قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» این قانون بدون در نظر گرفتن ظرایف علمی و پیچیدگی‌های اجتماعی مختلف مساله و فقط با هدف معقول جوان‌سازی جمعیت کشور تصویب شد و هم‌اکنون بعد از تصویب بیم آن می‌رود که عدم توجه به موازین علمی و عواقب اجتماعی آن، نه تنها اهداف قانون‌گذار را محقق نسازد بلکه منجر به تهدید سلامت خانواده‌ها و جامعه ایرانی در سال‌های آتی شود. یکی از نکات حائز اهمیت در مورد این قانون آن است که بر اساس تبصره ۲و۳ ماده ۵۳ قانون مذکور هرگونه توصیه به مادران باردار توسط کادر بهداشت و درمان به تشخیص ناهنجاری جنین را غیرمجاز اعلام می‌کند و فقط درصورتی‌که به درخواست یکی از والدین و به تشخیص پزشک متخصص باشد مجاز می‌شمارد. بدین‌گونه قانون‌گذار حق غربالگری سلامت جنین را برای والدین آگاه، روا شمرده و برای والدین ناآگاه، ناروا دانسته است که این امر به وضوح برخلاف عدالت در برخورداری از مواهب علم طب و بهره‌مندی از سلامت است. فارغ از این، مگر چند درصد از والدین به دانش غربالگری سلامتِ جنین علم دارند که شخصا درخواست غربالگری بکنند؟
پزشک در صورت توصیه غربالگری مجرم شناخته می‌شود
عجیب‌تر آنکه، مطابق این قانون، چنانچه یک پزشک عمومی بر اساس علم و سوگند پزشکی به مادری توصیه به غربالگری سلامت جنینش را بکند مجرم تلقی می‌شود. یعنی پزشک دو راه پیش‌رو دارد: یا بر سوگندش پایداری کند و مرتکب جرم شود؛ یا به قانون مذکور عمل کند و حق بیمارش را تضییع کند!
دو نامه بی‌جواب
روسای سازمان نظام پزشکی در دو نامه که یکی در تاریخ 21 فروردین 1400 نوشته شده و دیگری در تاریخ 11 مرداد 1401 به ممنوعیت طرح غربالگری اعتراض کرده‌اند، افرادی که هم علم این موضوع را دارند و هم می‌توانند در این زمینه نظریه‌های کارشناسی بدهند، اما هر دو این نامه‌ها که خطاب به رییس دولت نوشته شده است بی‌جواب مانده و حالا دیگر زنگ خطر تولد کودکان ناسالم در کشور به صدا در آمده است و در این زمینه دولت و مجلس سکوت پیشه کرده و بی‌توجه به فریادهای کارشناسان در این زمینه بر تصمیم خود پافشاری می‌کنند.
غربالگری حذف شود با افزایش بیماری‌های مادرزادی مواجه خواهیم شد
مینو نژادپور، متخصص زنان و زایمان نیز در این باره به «تعادل» می‌گوید: حذف غربالگری باعث افزایش بیماری‌های مادرزادی در نوزادان می‌شود، ما سال‌ها تلاش کردیم تا فرهنگ غربالگری را در بین افراد جامعه و زوج‌هایی که می‌خواهند فرزند داشته باشند، جا بیندازیم، سال‌ها تلاش کردیم تا این نوع خدمات زیر پوشش بیمه‌ها قرار بگیرد و حالا با یک تصمیم عجولانه همه اینها نقش بر آب شده‌اند. چطور می‌شود تصمیم برای سقط جنین از زیرنظر پزشکی که به تمام مسائل واقف است خارج شده و به دست فردی سپرده شود که در این زمینه هیچ تجربه و البته علمی ندارد. اینکه قرار باشد قاضی در این باره تصمیم بگیرد مساله جدایی زوجین از یکدیگر نیست، مساله دعوای خانوادگی نیست، مساله آینده و سرنوشت نوزادی است که ممکن است با انواع بیماری‌ها، عیب و نقص‌ها به دنیا بیاید و زندگی بسیاری سخت و تلخی را پیش رو داشته باشد. او می‌افزاید: این رفتارهای عجولانه و این تصمیم‌های غیر کارشناسی عاقبتی جز پشیمانی نخواهد داشت، ما اگر می‌خواهیم مردم را تشویق به فرزند آوری کنیم، اگر می‌خواهیم جامعه را از خطر پیر شدن رها کنیم، راه‌حل آن حذف غربالگری نیست، راه‌حل آن فراهم آوردن شرایطی است که مردم بتوانند با داشتن یک چشم‌انداز امیدوار‌کننده به فکر فرزند آوری و افزایش جمعیت باشند.
افزایش تولد نوزاد دارای تالاسمی ماژور
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی از افزایش احتمالی تولد نوزاد دارای تالاسمی ماژور با محدودیت‌های غربالگری ابراز نگرانی کرد. یونس عرب در این باره به تعادل می‌گوید: ما همین الان هم برای تهیه داروی بیماران تالاسمی با مشکل مواجه هستیم و این در حالی است که اجرایی شدن طرح غربالگری می‌تواند به افزایش ناگهانی نوزادانی که با این بیماری به دنیا می‌آیند دامن بزند. سوال اینجاست که ما وقتی در حال حاضر هم برای تامین داروی این میزان بیمار که در کشور حضور دارند و تعدادشان هم مشخص است نمی‌توانیم دارو تهیه کنیم و به موقع به دست آنها برسانیم قرار است در آینده با افزایش تعداد مبتلایان به تالاسمی ماژور چطور داروی مورد نیازشان را تهیه کنیم. او می‌افزاید: از سال 97 که تحریم‌ها در ایران افزایش پیدا کرد تعداد قابل توجهی از بیماران تالاسمی جان خود را از دست دادند و تعداد دیگری هم با آسیب‌های جدی مواجه شدند، در واقع عدم مصرف به موقع دارو صدمه جدی به بیماران می‌زند که جبران آن سال‌ها زمان خواهد برد. کسی به این مسائل توجه نمی‌کند، چرا باید افرادی که هیچ تخصصی در این زمینه ندارند در این مورد صاحب نظر و تصمیم‌گیرنده باشند در حالی که جان بیماران را به خطر می‌اندازند.
او با بیان اینکه قوانین سخت‌گیرانه غربالگری، نگرانی از افزایش بیماران تالاسمی را به همراه داشته است، می‌گوید: این احتمال وجود دارد که اگر غربالگری و سقط درمانی برای زوج‌های دارای تالاسمی مینور جدی گرفته نشود، تولد احتمالی نوزاد دارای تالاسمی ماژور افزایش پیدا کند. عرب در ادامه با اشاره به افزایش قیمت دارو و تجهیزات پزشکی مصرفی بیماران تالاسمی اظهار می‌دارد: در سال ۱۴۰۱ حقوق کارگران حداقلی بگیر ۵۷ درصد افزایش پیدا کرد و همزمان بهای حامل‌های انرژی برای کارخانجات آزاد نیز افزایش پیدا کرد و از آن سو با سیاست حذف ارز ترجیحی برای داروهای داخلی و تجهیزات مصرفی، قیمت بسیاری از داروها افزایش پیدا کرده و فشار زیادی را به بیماران ما وارد کرد و دولت هنوز نتوانسته این هزینه‌ها را جبران کند. از سوی دیگر حمایت بیمه‌های پایه و تکمیلی از بیماران تلاسمی فاجعه‌آمیز بوده و از قبل ضعیف‌تر شده است. بیماران تالاسمی و به صورت کلی تمامی بیماران خاص نیاز روزانه به حمایت بیمه‌ای جدی دارند، بیمه‌ها طی سالیان گذشته به صورت مداوم از زیر بار تعهدات خود در قبال بیماران خاص شانه خالی کرده‌اند.
